Наша история болезни. Что дальше?

[Nadi Профиль]

К генетикам в Украину? Или в Минске тоже есть?

Они иногда приезжают в Минск. Можно позвонить в Харьков и узнать планируют ли они поездку в Минск. Потом консультация по скайпу. Они консультируют по скайпу, можно к ним и не ехать, но из-за некоторых анализов мы ездили в Москву. Проще наверное все-таки к ним, на месте все сдать, и дешевле.

[Nadi Профиль]

Спасибо. Генетикам спасибо, теперь я знаю что у моей малышки не так, где ее слабые места, и на что обращать внимание. Но в истории Полинки ведь причина была не из-за высокого гомоцистеина( маркер протекания биохимических процессов в организме) и прочих нарушений, а в миндалинах. Все у кого АСЛО не в норме , должны обратить внимание на горло. А у нас с горлом все нормально ,наша причина гроприносин, хоть и пару таблеток, а нарушения он вызвал серьезные. Мы по другому сценарию идем. Наверное причина аллергия. Может и стоит отказаться от молочки полностью.

[IrinaBay]

Нади, я на гроприносине отхватила жуткое обострение. Назначала гинеколог.
С тех пор ни за какие коврижки.
Все индивидуально. На форуме есть аишники, которые принимали гроприносин без проблем.

Заинтересовалась генетиками после прочтения темы Полинки. Пока не до анализов.
Генетиков держу в уме. Тема очень интересная.

[Nadi Профиль]

Вот думаю, как же отказаться от методжекта, так просто бросить нельзя, нужно было не начинать вовсе его . Есть кто с методжекта перешел на сульфасалазин? Не назначают его как то в Минске детям. Правильно ли что мы его принимаем из-за одного сустава ? А что анализы? АНА у большинства повышены , и что ? Это не мешает выйти из болезни. У нас ни АНА, ни АЦЦП, В27 не подтвердилось. Сульфасалазин токсичнее методжекта?

[IrinaBay]

Сульфасалазин гораздо слабее и менее токсичнее.
Я на нем постоянно в целом обострении.
Не стала бы бросать на вашем месте.
Сначала зайти в ремиссию, а потом осторожно попробовать снизить. Но это риск вернуться к обострению.

Думаю, нужно анализировать изменение состояния до приема МТ и спустя время. Если есть эффект, то это показатель, что он назначен верно.

[Nadi Профиль]

Сульфасалазин гораздо слабее и менее токсичнее.
Я на нем постоянно в целом обострении.
Не стала бы бросать на вашем месте.
Сначала зайти в ремиссию, а потом осторожно попробовать снизить. Но это риск вернуться к обострению.

Думаю, нужно анализировать изменение состояния до приема МТ и спустя время. Если есть эффект, то это показатель, что он назначен верно.

Так его основной массе и назначают, не вдаваясь в причины вызвавшие болезнь, и он помогает, за что и заработал себе репутацию "золотого стандарта". Просто есть те кто его применяет и есть те кто его не применяет. Что мы его колем и что он нам помогает, это не значит что он нам нужен и правильно назначен.
Сейчас будем очищаться ( пить чай, воду, добавки антиоксидантные , что Харьков разрешит, и диета) В октябре будет как 2 года методжекта, и это в нашем случае просто гашение симптомов проблемы

[ELENA S Профиль]

А что генетики вам по поводу базы говорят?

[Nadi Профиль]

А что генетики вам по поводу базы говорят?

по поводу методжекта, пока ничего. Они не говорят бросать и не говорят колоть. Может потом что скажут, сейчас будем сдавать анализы , после будет консультация

[Ксана]

В свое время была более 5 лет на метотрексате, вошла в лекарственную ремиссию, перешла на сульфасалазин и 9 лет была на нем. Но я взрослый человек, как у детей не знаю.

[IrinaBay]

Мое мнение, пока нет ремиссии, не бросаться в крайности.
Если сравнивать с другой альтернативной системой лечения - протоколом Коимбра (там тоже лечение основано на БАДах и сверхвысоких дозах Д, то ни один из врачей протокола не советует бросать базу, пока не зайдешь в ремиссию.
Более того, при откате назад (есть качели в самочувствии на раннем этапе) назначают к базе гормоны, чтобы купировать обострение.

Если генетики категорично скажут убрать базу, я разочаруюсь в них как врачах.