Наша история болезни. Что дальше?

[ELENA S Профиль]

Генетики точно не скажут отменять базу.И назначать не будут.Это все на усмотрение ревматолога.Они к этому очень аккуратно подходят.

[kira Профиль]

[Кира может будете читать, не могу почему-то отправить вам личное сообщение. Вы из Минска ? Подскажите может вы водите свою девочку на занятия по танцам или хореографию ? Куда?

Nadi, я не из Минска, на хореографию не вожу,.
Не знаю, как частные центры, а в государственных для занятий требуют разрешение врача, знаю, что есть
дети-юрашники, которые в ремиссия занимаются танцами.
Насчёт "куда? "- лучше у минчан спросить, единственное что погуглите детский центр "Лелек", дочь будучи студенткой там подрабатывала. Вроде танцам и хореографии там много внимания.

[Nadi Профиль]

Здравствуйте, форумчане!
Анализы наши еще не готовы,консультация с генетиками будет в сентябре где-то. Но из того что готово :
нарушения были вит.D ,был 21 стал 28- или лето и прогулки или препарат помог, но это еще далеко не норма.
Вит Е был повышен -норма
(Аминокислота )Цистин был низкий о,2 так и остался о,2 препарат скорее всего не сработал, уже нашла другого производителя, будем пробовать.
Остались органические кислоты мочи, они не готовы.
За это время я точно могу сказать причину нашей болезни:
У нас была сывороточная болезнь на прием лек. препарата гроприносин. Возможно если бы в больнице сразу назначили капильницы с дэкстраном( он выводит плохую кровь из тканей в кровеносное русло) глюкозой, противоаллергические, и гормоны в/м , сорбенты , клизмы..Все могло купироваться. Но к сожалению, все делалось наоборот, были назначины антибиотики, никакой дэзинтаксикационной терапии, плюс тогда в суставе не было жидкости, был отек мягких тканей, была проведени " диагностическая" пункция.После пункций в суставе стала собираться жидкость. Все это привело к осложнению сывороточной болезни- артриту( осложнений очень много может быть)
Сейчас уже прошло 2 года с того момента, неизвестно получится ли у меня все вернуть обратно( отрицательные анализы по ЮРА дают хоть и мизерную , но надежду, что я еще могу успеть что-то сделать, пока наш артрит не перешел в ЮРА, хотя граница от любого артрита, травмы, ангины до ЮРА очень маленькая. Нашла очень много информации из чтения . Для себя составила такую схему и будем некоторые пункты соблюдать 6 мес, год, а некоторые и навсегда.
1. Переходим на аутоиммунный протокол( питание , следим за белком), еще интересна палеодиета.
2. Питьевой режим( натощак, перед едой за 30-40 мин)
3.Аллергия - сдали Ig E общий, а также панели пищевые и бытовые, нашли все пищевые аллергены IgE( сейчас втюхивают модное слово" пищевая непереносимость "там исследуют Ig G не делайте, денежный развод, при том очень дорогой, делали сами, очень сожалею( глянула и выбросила)он показывает все что ели, потому что Ig G это просто память того что вы кушали, истинная аллергия это IgE ( у нас белки молока, кроме казеина, яйца, мука -3 класс степень аллергии, полуфабрикаты, ешки, вредности, глутоматы исключаем) Мы на безглютеновой и безмолочной диете. Смотрите пасты зубные безопасные, детскую одежду мою тертым мылом, порошок, даже детский не использую.Котиков и собачек у нас нет, и не будет.
4. Кишечник! Это самый важный момент. Почти вся иммунная система у нас в кишечнике. У нас полная лактазная недостаточность( исключаем молочные продукты, и препараты содержащие лактозу) Лечим высокую проницаемость кишечника и дисбактериоз( сахаромицеты я боюсь давать, и не буду, бактериофаги тоже не давала- это мой страх, из-за того что я уже доверилась спецам и дала гроприносин( для кого-то он супер) а нам хватило двух приемов, чтобы превратить свою жизнь ...
-Омега 3- именно она заживляет стенки кишечника. Омега 3 разрушается другими омегами, а именно омегой 6- стимулирует воспалительную реакцию,омегой 9) поэтому омегу 3 нужно пить много( но ищете где нет добавки вит Е может быть аллергия, вит Е и так там есть, искусственно его поднимать не нужно) Где-то под тысячу ед. ее нужно, при том что она частично разрушается другими омегами.
-Масла, если идти по аутоиммунному протоколу из растительных можно масло авокадо, кокосовое масло- также способствует заживлению жкт, противогрибковое, противовоспалительное и очень хорошо сливочное масло деревенское, не из магазина, масло ГХИ оно также делает барьер при воспалении жкт. Но нам молочные продукты нельзя, масло возможно включим в рацион когда-нибудь.( Ни льняное, ни кунжутное, конопляное,тыквенное и проч. нам пока не годятся, хотя они и полезны, орехи и семечки временно будем исключать)
-Глютамин !!!( аминокислота, которая строит кишечную стенку, есть добавки с этой аминокислотой)
- Клетчатка растворимая( пища для полезных микробов) и нерастворимая( чистка кишечника) Флавониды, антиоксиданты -овощи,много овощей, ягоды с фруктами есть те ,где меньше содержания фруктозы) В нашей диете нет пасленовым, картошке, груше и др.
-Пробиотики( читайте состав, очень много с молочными продуктами, нам не годятся заказывали на айхерб) Будем покупать пробиотики и делать йогурт на основе кокосового молока( только без содержания камеди) квашеная капуста.( Овсяное, соевое, миндальное, кедровое молоко хороши, но мы исключаем). От дисбактериоза пока применяем энтерожермина, бактистатин. Паразитов всех сдали, не обнаружено. Смотрите эозинофилы, они в основном показывают реакцию на паразиты.
4. Витамины и м. элементы. Важны вит D, А, К, Е, В, С,селен, цинк, железо, медь , йод, Q10( убихинон, также хорош для восстановления жкт)
5. Очистка лимфы:
-Полезно потеть- ЛФК. ходили на пилатес, сейчас хочу на хореографию, но немного сомневаюсь. Подскажите как вы с детками куда ходите.
-Солодка, ( разгоняет лимфу, которая вымывает токсины) Чтобы лимфатическая система работала, нужны движения. Курс солодки, гимнастики, и энтеросорбентов для очистки.
6. Физиотерапия (купили домой прибор магнит, электрофорез)
7. И чай очищительный мы пьем из Рубежевич, но смущает только сырье , его качество. Сомневаюсь что оно хорошее. Знаю в п.Мяделе Минской обл.есть аптекарский сад, гуляли там,но травы выращиваются с гербицидами, к сожалению. Чай пока пьем, но думаю может самим что собирать, рецепт есть, но пока будем туда ездить.
8. Генетики -будем наблюдаться

Методжект мы принимаем 10мг., отека нет, анализы в норме,но я очень хочу чтобы это закончилось. Будем стараться следовать схеме,надеюсь она нам поможет.

[Nadi Профиль]

почитайте Сара Баллантайн "Аутоиммунный протокол" там много всего полезного

[Иван Профиль]

Nadi, молочные и кисломолочные продукты это разные вещи. Кишечнику необходимы лактобактерии, без них не усваиваются многие витамины , кальций в т.ч.

Кисломолочка - это ферментированное молоко. Почитайте Айран, его можно самим делать - в нем мало молочного белка.
Топленное сливочное масло - масло Гхи БЕЗ молочного белка.
Дрожжевой хлеб это плохо. попробуйте хлеб на кефире или бездрожжевой самим выпекать.

[Иван Профиль]

Nadi , Есть взрослая тема ПАИ. Есть отзывы тех, кто не ней сидел. Не так все однозначно.

https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=115&t=2401

[Аня]

Nadi, не цитируйте себя же огромным постом.
Удалила цитату.

[Nadi Профиль]

Nadi, молочные и кисломолочные продукты это разные вещи. Кишечнику необходимы лактобактерии, без них не усваиваются многие витамины , кальций в т.ч.

Кисломолочка - это ферментированное молоко. Почитайте Айран, его можно самим делать - в нем мало молочного белка.
Топленное сливочное масло - масло Гхи БЕЗ молочного белка.
Дрожжевой хлеб это плохо. попробуйте хлеб на кефире или бездрожжевой самим выпекать.

Я хочу попробовать аутоиммунный протокол, а не чуть- чуть молочного белка, чуть -чуть лактазы, чуть -чуть муки( которые в нашем состоянии на сегодняшний день не особо полезны. Где я написала что отказываюсь от пробиотиков? Наоборот, пробиотики очень важны, очень. У кого нет вопросов с молочкой пейте кефир, у нас есть вопросы и этот пункт я описала. Поэтому лакто и бифидо мы будем добывать иначе. Мы будем брать из квашеной капусты и йогуртов на основе пробиотиков( лакто и бифидо добавки я заказала на айхерб без содержания молочных продуктов,из них делают йогурты( капсулы растворяют кто в молоке, кто в кокосовом молоке и получают нормальные лакто и бифидо бактерии, уверена что там полезнее микробки будут, чем в отечественном кефире)Закваски же в основном идут с содержанием молочных продуктов ,а это уже совсем не аутоиммунный протокол. Спасибо

[Nadi Профиль]

Nadi , Есть взрослая тема ПАИ. Есть отзывы тех, кто не ней сидел. Не так все однозначно.

https://revmatikov.net/viewtopic.php?f=115&t=2401

да, и артрит у всех неоднозначный. Я хочу попробовать, многим помогает, но его важно действительно соблюдать, чуть -чуть здесь не пройдет. В ссылке этой очень многое из этой книги, автора которого я указала. Считаю что всем новым прибывшим первым делом и давать эту ссылку.

[Nadi Профиль]

Добрый день! Отписываюсь по генетикам, вчера была консультация.
При первичном обследовании у нас были отклонения:
-недостаток вит D 22
-недостаток цистина
-недостаток креатинина
-избыток вит Е
Я сдала анализы второй раз, после коррекции. Результаты:
- недостаток вит D, 28
-недостаток цистина, ничуть не увеличился
-снижение аспарагиновой кислоты и аспарагина
- повышение фолиевой кислоты
назначили те же бады,но других производителей, фоливую к-ту снизить до 1 табл.6 раз в неделю.(мы пили 1,5 , дозировка методжекта 10мг)
Я в чате состою , где много мам из РБ , человек 300 ,наблюдаются в Харькове( в основном это мамы детей с нервными заболеваниями, аутизм, редкими синдромами, с артритом я одна. ), мамы пишут, делятся назначениями, результатами. Что меня немного смущает в генетиках:
1. Мне кажется ,что аминокислоты меняются как анализ крови, чего-то больше кушал, выросла такая аминокислота, чего-то меньше, уменьшилась аминокислота. Это величины непостоянные. Зачем их постоянно мониторить и "корректировать "бадами? Ну словим мы момент когда все "ок", но в следующем месяце уже снова будут погрешности. Мы должны были сдать 2 аминокислоты, сдавали все заново целый пакет по крови и моче, после вчерашних рекомендаций снова сдавать придется , и сдавать ...Но мамы с чата давно заметили , что анализы часто разнятся в Харькове то идеальны, то с погрешностями, в Минске в синево ни у кого никогда идеального анализа не было по аминокислотам. Не знаю , правильно ли это кормить ребенка "аминокислотами бадами", может лучше едой содержащей недостающие аминокислоты. Возможно для ребенка с аутизмом это основное правильное лечение, они очень отзываются на аминокислоты и антиоксиданты. А мы с артритом, на анаболике....как ехать на пробитом колесе и переодически подкачивать.
2. Питание. Они только исключают( исключают те или иные добавки, продукты питания) вводят только бады. При недостатке вит В12, рекомендуют бад, а не например печень или язык говяжий, у одних был недостаток вит Е , назначили бад, а не масла.После бада, одна мама говорила что вит Е не могут снизить уже полгода, снижают бадами. Хотя вит Е отлично повышается маслами.
3 . В чате у нас объявление:"в Минске скидка в Синево 15%!!!"специально для мам детей наблюдающихся в Харькове"!!по спискам!( правда, потом выяснилось,что скидка на самые дорогие и нужные анализы не распространялась), но все ломанулись сдавать, и я. Какой вывод из этого можно сделать? Два раза в год Харьков приезжает в Минск и дает консультации, ну конечно должны оплатить сбор и консультацию 100$. И соответственно сдать пакет анализов( за первый раз мы заплатили 500$)-основные анализы есть только в синево. Сейчас за второй 400$, но нужно потом опять сдавать...через месяц.
Пока нам ничего не назначили, что бы касалось артрита, иммунитета. К сожалению, не недостаток 2 аминокислот у нас вызвал артрит, и если нам удастся удержать несколько месяцев аминокислоты в норме, то артрит наш не уйдет. Но ради "хорошего" анализа я в Харьков не поеду, и дома по третьему кругу я не пойду. У Полинки сейчас скачут показатели, но артрита нет, а почему, потому что правильно Иван говорил"чистое горло-нет артрита"
4. Ресвератрол- здесь кому-то его назначили генетики. Он антиоксидант, но конкретно его нельзя совмещать с методжектом(усиливаются побочное воздействие), да конечно от одного курса почки и печень не откажут, но факт есть факт
Когда мы были в санатории дочка познакомилась с девочкой, а затем и я с ее мамой. Двоюродная сестра этой мамы столкнулась с артритом у своего ребенка после прививки. Нам дали контакт. Им поставили ЮРА моноартрит АНА положительный, от методжекта они отказались, лечились они у гомеопата, который в основном лечит хеелевскими препаратами. Генетики кому-то назначили траумель, на месяц. На днях мы поедем на консультацию в Москву, посмотрим что она скажет. Так что с Харьковом на третий , круг анализов мы не пойдем, нтересующие нас анализы мы сами сдадим. Никого не отговариваю, возможно у некоторых из вас с помощью генетиков все получится. Нужно запастись терпением и деньгами, так как лечение будет долгим. Гомеопата и генетиков одновременно мы не потянем.