• Реклама

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 04 фев 2018 16:08

Всем привет!

Наконец собралась с мыслями, чтобы написать нашу историю. Она только началась.
Хорошо, что есть форум. Мне он уже очень помог. Отдельное спасибо VeraAnna.

Мы из Тулы. Вере 10 лет, два месяца назад, 29 ноября 2017 утром не смогла надеть колготки. Распухли проксимальные суставы на руках. И плюснефаланговые на стопах. Сейчас у нас затронуто 10 суставов, 8 из них на руках. Скованности нет, больно при нажатии и ручку держать.

Началось через три недели после вирусной инфекции, подхватили в Турции. Вера перенесла в легкой форме, но этого хватило.
Пили сначала нимесулид по назначению местного ревматолога, мазали долгитом. Через 2 недели съездили на платную консультацию в НИИР к Каледе М.И. Сказала "а может мы сейчас НПВС задавим, а не задавим - записывайтесь на январь и будем решать вопрос о метотрексате". Поменяла нимесулид на вольтарен 125 мг в сутки. Вольтарен заказываю в Европе - он по крайней мере по виду лучше защищен. Плюс мазать хондроксидом. Но я мажу всем подряд (диклак, димексид, гидрокортизон), а иногда забиваю на это дело вообще - эффекта все равно ноль.

Кровь спокойная с самого начала. Немного повышен АСЛ-О (270), пропили зиннат, пока не снизился. АЦЦП, АНФ, B-27(сдали, потому что у меня + и Бехтерева под вопросом) -отрицательные.
Из инфекций герпес и, видимо, давно перенесенный токсоплазмоз. На инфекции сдавали на свои деньги. Хотя два врача говорили мне, что ничего мы не найдем. Но так как у меня тоже заболели пальцы, я думала, что может мы подхватили что-то одно. Свекровь предполагает, что я просто истеричка)) По рентгену околосуставной остеопороз, изменения свежие. У папы нашего псориаз.

Решили заканчивать с платными консультациями и идти уже идти официальным путем. Но он какой-то длинный оказался(( В детской областной больнице на приеме отправили в Москву по квоте. Пока НГ-праздники, пока участковая сделала выписку, отправили наши доки на ВМП в НЦЗД 15 января. Позвонил муж туда через 10 дней, и "вредная девушка" сообщила, что госпитализация в середине апреля - "всё забито".

Хорошо, что я почитала форум! Надо было раньше. Записались на 6 февраля в НЦЗД на консультацию к Денисовой. Надеюсь, что нас госпитализируют раньше. Или попробуем в Сеченова, так же через консультацию. До апреля далеко. К счастью, количество суставов не увеличивается, но иллюзий я не питаю. Бывают летучие боли - в ахилле, в колене. Быстро проходят.
Пришлось пока оставить танцы, и мышцы стремительно превращаются в жир((

Из нетрадиционного лечения я доверяю гомеопатии по Фоллю, но в Туле уже нет приема. А так бы сходила. 10 лет назад муж лечил аутоиммунное заболевание таким способом. Может быть, именно оно и помогло. Хотя был и метипред, и Т-клеточная вакцина.

Дома есть сакская грязь, но в обострении наверное нельзя.

Вот такие дела. Спасибо прочитавшим) Пока пишешь, в голове всё укладывается, и становится легче. Всем максимально возможного здоровья!
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Дрофа » 04 фев 2018 16:28

Привет, добро пожаловаться ;))
История понятная, но мне смутил псориаз у папы. Надо бы проверить и дочку, вполне возможно, что это передавшийся по наследству псориатический артрит. Когда будете на консультации, обязательно упомяните этот факт. Возможно, что это имеет значение. И если бросили танцы, начните обязательно лфк, дома или в поликлинике, занимайтесь вместе дочкой. Ей это просто необходимо, чтобы сохранять объём движений. Не давайте залеживаться, не ограждайте от двигательной активности. Ей не нужны лишние контакты с инфекциями и вирусами, а вот гимнастика обязательна. Успехов, не исчезайте :)
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Иван » 04 фев 2018 16:40

bluemaria, я бы вам посоветовал сделать анализы посева мочи и посева кала.
После вирусной инфекции - ослаблен организм и нарушена микрофлора кишечника. На этом фоне мог проявиться псориатический артрит.
Как печень? Узи вн органов?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Аня » 04 фев 2018 16:42

bluemaria, привет!
bluemaria писал(а):Дома есть сакская грязь, но в обострении наверное нельзя.

Нельзя, да и действие ее со временем сомнительно.

Желаю вам найти хорошего врача и хорошего вам прогноза!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 04 фев 2018 17:47

Иван писал(а):bluemaria, я бы вам посоветовал сделать анализы посева мочи и посева кала.
После вирусной инфекции - ослаблен организм и нарушена микрофлора кишечника. На этом фоне мог проявиться псориатический артрит.
Как печень? Узи вн органов?


По УЗИ всё хорошо. Нам повезло, бабушка врач УЗИ, регулярно смотрит. Печеночные показатели в норме все.
Спасибо за совет, Иван!
Я правда про посев кала думаю, что in vitro и in vivo - разные вещи. Не отражает он картину кишечного бытия)
Может, ошибаюсь.
Я подозревала иерсиниоз, но антител нет.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 04 фев 2018 18:03

Дрофа писал(а):Привет, добро пожаловаться ;))
История понятная, но мне смутил псориаз у папы. Надо бы проверить и дочку, вполне возможно, что это передавшийся по наследству псориатический артрит. Когда будете на консультации, обязательно упомяните этот факт. Возможно, что это имеет значение. И если бросили танцы, начните обязательно лфк, дома или в поликлинике, занимайтесь вместе дочкой. Ей это просто необходимо, чтобы сохранять объём движений. Не давайте залеживаться, не ограждайте от двигательной активности. Ей не нужны лишние контакты с инфекциями и вирусами, а вот гимнастика обязательна. Успехов, не исчезайте :)

Да,скорей всего псориатический артрит и поставят. Разу родственника первой линии. И возраст подходящий - пубертат. Бляшек нет. Надеюсь, и не будет. А лечат вроде одинаково всё - так же и супрессоры, и био.
Спасибо за совет про ЛФК. В поликлинике у нас нет, а вот дома можно.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Дрофа » 04 фев 2018 19:05

А летом в Саки на грязи. В принципе и дома можно попробовать, но не горячие. Т 25 град. Аппликации на 15 мин, надо взять плед, клеенку аптекарскую, пеленку. На клеенку положить пеленку, немного грязи, ладони, сверху грязь, обернуть пеленкой, потом укрыть клеенкой и накрыть все это хозяйство пледом или толстым полотенцем. И так же на стопы. Сакская грязь обычно в полиэтилене продаётся, если сами набирали, можно водой с морской солью её развести до нужной густоты. 2 дня делать, день перерыв, но на 3-5 процедуру может начаться обострение, оно пройдёт, и в целом станет легче.
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 05 фев 2018 16:06

Дрофа писал(а):А летом в Саки на грязи. В принципе и дома можно попробовать, но не горячие. .

Большое спасибо за инструкцию! Как раз схему искала. Грязь у меня покупная, в ведерке и пакете. В Саки мы были давно, еще Крым был украинский. Просто отдыхали. Очень понравилось.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 07 фев 2018 10:16

Съездили в НЦЗД на платный прием. Через неделю госпитализация. На приеме выяснилось, что еще челюсть затронута с одной стороны.
Вольтарен снизили вдвое, до 75 мг. Буду писать, насколько успешным будет наше лечение.
Надеюсь, что ПсА, если это он, поддастся терапии.
Ну и что в больнице дочке понравится, настрой тоже важен. Врач ей понравилась.
Выбираем красивую пижаму и кружку, скрасить пребывание в казенных стенах)
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Дрофа » 07 фев 2018 12:23

Отлично, что госпитализируют, и если это действительно ПА, всякие грязи и ванны вам будут очень показаны. А лучше пусть все пройдет как страшный сон @@@
Пишите, будем ждать новостей
Всё пройдет... И это тоже пройдет

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

  • Реклама