• Реклама

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 24 янв 2019 15:12

Давно тут не появлялась. Решила написать,как дела.
В конце октября было небольшое обострение - пальцы болели, сидела дома.
Неделя мовалиса и прошло.
Сейчас всё хорошо, продолжаем метождект 15 мг.
Фаланги увеличенные, но не болят. Ходит на пилатес, на физкультуру в школе. Анализы спокойные.
Не знаю, ремиссия ли это, но рада, что единственная боль сейчас - это уколы, больно всё же в плечо,
а в бедро она колоть не хочет((( Сейчас пока бесплатного методжекта нет, покупаю сама 0,3 мл, такой колоть проще, конечно.
На методжект начала реагировать болями в животе на следующий день. Попробую фосфалюгель курсами.

Всем-всем, особенно тем, кто в начале болезни, кому сейчас страшно и сложно принять диагноз и непонятно - кому верить...всем желаю ремиссии и хороших врачей. И веры.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Дрофа » 24 янв 2019 17:42

Блюмари, вы с дочкой молодцы :), ремиссии вам, пишите хоть иногда, это важно всем мамочкам, а мы поддержим )
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10119
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1279 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Иван » 24 янв 2019 17:43

bluemaria писал(а):На методжект начала реагировать болями в животе на следующий день. Попробую фосфалюгель курсами.

Советую обратиться к гастрологу. Потому что нарушение пищеварения впоследствии усугубит состояние.
Узи вн органов, посев кала, капрограмма.
Биохимия крови есть ? Печеночные пробы?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 26 янв 2019 13:43

Иван, да, забыла написать - кровь сдаёт раз в месяц, всё в норме. УЗИ раз в полгода - норма. По гастроскопии поверхностный гастрит нашли выявили в нцзд, хеликобактер отриц. Там и написали в рекомендациях фосфалюгель. Ну и стараюсь, чтоб еда полезной была.

Дрофа, спасибо большое! Хорошо, что есть форум!
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 26 янв 2019 13:49

Еще допишу , что у нее были очень длинные, не прекращающиеся месячные. До конца не выходил эндометрий. И возможно, это связано с приемом мт, на заметку мамам подростков. Я потом в группе больных с РА читала о кровотечениях на фоне приема мт. Поэтому лето-осень наблюдалась у гинеколога, пила дюфастон, потом витамины и дицинон (кровоостанавливающее) во время месячных. Сейчас осталась склонность к длительному кровотечению, так что дицинон держу в аптечке.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 17 апр 2019 12:09

Давно не писала про дочь)
Вот и прошло ещё три месяца.
Всё хорошо, обострений нет, хотя весны я побаивалась. Анализы в норме.
Беспокоят только длинные менс. кровотечения. Ну и живот болит после мт.

Огорчает трэш с выдачей методжекта. То ли не закупили, то ли потеряли, а только
выдают 10 мг (надо 15 мг). Через звонки областному специалисту и в департамент здравоохранения
нашли нам 12 шприцов по 15 мг, а что дальше, непонятно.
Ну ладно, прорвемся. Как и понимаю, метотрексат с ней теперь на всю жизнь.
Всем здоровья и дооолгой ремиссии. Верьте в лучшее.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 123
Зарегистрирован: 28.10.2018
Откуда: Комсомольск-на-Амуре
Поблагодарили: 11 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение DinelKoz_77 » 17 апр 2019 13:51

bluemaria писал(а):Огорчает трэш с выдачей методжекта.

А можно полюбопытсвовать? Вам методжект выдают по какой льготе? И как вы добились чтоб именно методжект. А то нам и Метотрексат ни как выдать не могут, с ноября (( а про методжект, спрашивала у женщины которая занимается у нас закупками лекарств, она сказала без разницы региональная или федеральная льготах, выставляют в закупку Метотрексат и выигрывает кто предлагает дешевле, а предлагается наш российский, поэтому только Метотрексат. Если только прям не укажут что нам по показаниям нужен другой препарат, что тот не переносится например. Хотя тут читала что выдают деткам методжект, вот и думаю если федеральные льготники, все равно зависит от того какой регион?
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 17 апр 2019 22:07

К счастью, добиваться особо не пришлось. Раньше нам выдавала обл.больница, потом мы отчитывались перед ними. Как конкретно они закупались, я не знаю

Сейчас система поменялась. Дочь областной специалист включил в заявку, основание - диагноз, инвалидность, и запись в выписке НЦЗД - "назначен п/к метотрексат в градуированных шприцах (Методжект или Метотрексат Эбеве). По жизненным показаниям, замене и отмене не подлежит". Но главное инвалидность. Заявку формирует региональный Минздрав и дальше идет закупка.

Посмотрела документы закупок, позиция обозначается - метотрексат в шприцах 10 мг/мл и два вида дозировок - 1 и 1,5 мл. Российских препаратов в такой форме нет. Так ои закупают. Деньги регионального бюджета.
Когда рецепт выписывают, проставляют региональную льготу.
В Москве детям точно закупают методжект.

Вы имеете право на подкожный мт, что вам врач пишет?
Советую переговоры с Минздравом вести письменно.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 123
Зарегистрирован: 28.10.2018
Откуда: Комсомольск-на-Амуре
Поблагодарили: 11 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение DinelKoz_77 » 17 апр 2019 23:54

Спасибо, за ответ, у вас прям написано в шприцах. У нас такого нет, написано просто Метотрексат. Сами покупаем методжект
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 18 апр 2019 11:01

Да, нужна запись врача, что назначена именно такая форма. С этим уже можно идти в областной Минздрав и требовать.

Когда были перебои с методжектом, врач-ревматолог по месту жительства делилась лайфхаком - купить Метотрексат-Эбеве 50 мл флакон и из него набирать , на 3 укола хватит и недорого выходит.
Но мы советом не воспользовались ...пока. Покупали методжект концентрацией 50 мг/мл, там совсем капелюшку колоть выходит.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама