• Реклама

История болезни Софии

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.07.2017
Поблагодарили: 5 раз.

История болезни Софии

Сообщение Юлия_мама Софии » 16 сен 2018 16:51

Нет,никак не комментируют,они не лечат конкретно юра,а налаживают обмен веществ,может и мало времени прошло,но к сожалению у нас не получилось принимать только их назначения и ждать,ребёнку с каждым днем становилось хуже(

Реклама

Пользователь
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.07.2017
Поблагодарили: 5 раз.

История болезни Софии

Сообщение Юлия_мама Софии » 18 янв 2019 20:19

Всем добрый вечер,напишу наши последние новости,вернулись из Харькова,самочувствие у ребенка хорошее,по суставам всё спокойно,узи в норме.По анализам все хорошо кроме пониженного гемоглобина-108,и как обычно огромные титры АНА 1:3200,повышены циркулирующие иммунные комплексы-3.22.Так же продолжаем принимать методжект 7.5 мг.и фолиевую.
По назначениям генетиков сдали анализы на все аминокислоты,по ним много чего не в норме,перечислять не буду,если кому-то будет интересно обязательно напишу.по витаминам продолжаем принимать вит.Д3,он так и не в норме.И ждем дальнейших назначений от генетиков.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1794
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 195 раз.

История болезни Софии

Сообщение катя1976 » 18 янв 2019 21:51

Юлия,здоровья Софии и вам терпения. :roza:
с 2018г Неуточненный спондилоартрит,сакроилеит 2-усторонний.Диагноз снят 2019г.
04.12 2019г СКВ,хр. течение.
Лечение: массаж,ЛФК,плаквенил,вит.Д.
____________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

История болезни Софии

Сообщение kira » 18 янв 2019 22:47

Юлия_мама Софии писал(а):По назначениям генетиков сдали анализы на все аминокислоты,по ним много чего не в норме,перечислять не буду,если кому-то будет интересно обязательно напишу.

Юлия, конечно интересно... Поэтому пишите, если не трудно. И что назначат генетики... Все интересно, потому что это не стандартные анализы и не такой, как обычно метод лечения ЮРА. Главное, что бы лечение помогло Вашей девочке@@@@@

Пользователь
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.07.2017
Поблагодарили: 5 раз.

История болезни Софии

Сообщение Юлия_мама Софии » 18 янв 2019 23:11

Кира,сдавали полностью все аминокислоты,из них не в норме цистеин-253.2(норма 166-249)
Протеаза-171.30(норма 28-100)
Оксипролин 173.20(норма 42-115)
Метионин 0,106(норма 0,013-0,053)
Триптофан 0,027(0,025-0,065)
Орнитин 0,218 (0,010-0,214)
Аланин 0.394 (0,116-0,376)
И еше хондроитинсульфаты и гликозаминогликаны выше нормы.
Как только получим назначения обязательно отпишусь.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

История болезни Софии

Сообщение kira » 18 янв 2019 23:31

Эти анализы вы у них сдавали? И какие показатели Вит Д были и сейчас? Как долго и в какой дозировке его уже пьете?

Пользователь
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.07.2017
Поблагодарили: 5 раз.

История болезни Софии

Сообщение Юлия_мама Софии » 19 янв 2019 01:03

Да,у них.Вит.Д3 с апреля принимаем,сначала аквадетрим ,на нем не поднимался,потом с июня Вит. Д3 Киркман по 500 МЕ,на нем поднялся с 12 до 15 (норма больше 20),с сентября принимаем по 1000 МЕ,на данный момент 16.38.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

История болезни Софии

Сообщение kira » 19 янв 2019 22:37

Странно, что за лето так мало поднялся.((

Пользователь
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 12.07.2017
Поблагодарили: 5 раз.

История болезни Софии

Сообщение Юлия_мама Софии » 19 янв 2019 23:17

Да,мы живем на море,я была удивлена что у нас он такой низкий по анализам оказался,а генетики говорят что если уже есть дефицит то солнце особо ничего не даст( вит.Д сразу в норму пришел,а Д3 вот совсем понемногу поднимается

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 164
Зарегистрирован: 15.01.2018
Откуда: Крым
Поблагодарили: 17 раз.

История болезни Софии

Сообщение Ludmila SH » 21 янв 2019 12:09

Юлия, рада, что у Софии по суставам все стабильно! Пусть с каждым днем становится все лучше! )))
Спасибо, что рассказываете нам о лечении у генетиков :roza:
Генетики меня особо интересуют, потому что лечат не метотрексатом и, на мой взгляд, у них "правильная" концепция - наладить обмен веществ.
Мы с дочкой, к сожалению, так и не доехали пока до Харькова (хоть я и собиралась в прошлом году).
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 12

  • Реклама