• Реклама

История Арины

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.06.2016
Откуда: Новосибирск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

История Арины

Сообщение Ольга мама Арины » 21 июл 2016 06:02

Здравствуйте! Хочу рассказать вам нашу историю.
Дочь Арина, сейчас ей почти 3 года (в августе). Живем мы в маленьком городке Новосибирской области. Началось все 5 сентября 2015 года. Хотя нет, в августе наверное....Отпраздновали мы второй день рождения нашей девочки и на следующий день (17.08.2015) пошли в поликлинику на плановый осмотр. Сдали кровь - СОЭ выше нормы (не помню сколько), педиатр говорит "ничего страшного, через месяц пересдадите, может простыла чуток". К слову, Арина болела простудными за 2 года раза 4-5, ну просто сопли раз 6-7. До этого последний раз болела на НГ, т.е. больше полугода прошло. Ну , думаю, может вялотекущее..... Ждать месяц я не смогла и числа 22-25 пересдали кровь в платной лаборатории - все нормально. Ну и хорошо.
5 сентября 2015 года замечаю у дочи опухшее колено левое. Идем к педиатру. Рентген - все хорошо, кровь - норма, хирург сказал не его. Педиатр ставит Реактивный артрит - мазать Долгит-крем и Зодак. Отек не проходит. Волнуюсь. Не знаю куда и к кому бежать. Кругом все говорят "ой, да ушиблась поди, пройдет, не паникую". Я не еще не паникую, но волнуюсь. В платной клинике обнаруживаю, что приезжает с города ревматолог-травматолог детский - записываемся на прием. Он нащупывает жидкость в суставе, отправляет на анализы (РФ,СРБ, биохимия, ОАК), назначает Нурофен, компрессы с Димексидом, Эриус. Прием через неделю. Нужно отметить, что беспокоило Аринкино колено только меня, а ее ну вот нисколько - нет ни скованности, ни боли, вообще ничего такого, просто одно больше другого. Все назначения выполняем - никаких изменений. Анализы в норме. Приходим на прием, врач говорит надо жидкость удалять. Я в шоке. Понимаю что в нашей глухомани я врачам ребенка не доверю, а в частной для нас очень дорого. Врач оказался удивительным человеком (в плане того, что не стал вымогать деньги, что редкость для частных клиник), по телефону договорился с заведующим хирургическим отделением в деткой больнице в Новосибирске, чтобы там нас приняли уже через 2 ДНЯ!!! Я не успела опомнится! Это теперь я думаю что зря мы так торопились.... Не хочу об этом думать..... Я уже себя итак съела(((Октябрь 2015. Ложимся в стационар, жидкость откачивают под общим наркозом, вставать не разрешают. Ребенок мой в шоке! Колят антибиотики, промывают колено. В отделении начинается вспышка ротовируса. Мы не исключение. 3 дня под капельницей, температура высокая,не ест, не пьет. 5 дней практически постоянно спала. Мое состояние я даже описывать не буду. Еще нам делали компрессы с демексидом на перевязках, ну и физио когда температуры не было. Как только дренажи убрали - выписали, потому что с ротовирусом слегли все младше 5 лет. В Выписке ставят - бурсит по УЗИ. И , кстати, посев жидкости из колена показал стафилококк. Рекомендации - физио и наблюдение кардиоревматолога. Я ничего не понимаю, зачем??? Жидкость же убрали, мы должны быть здоровы и забыть все это как страшный сон.(пишу это и слезы наворачиваются)
Приехали домой. Аринка неделю в себя придти не могла. Я думала она умом тронулась. Целыми днями лежала и смотрела в потолок и это при том, что ребенок у меня очень активный, у нас даже диагноз - гиперактивность. Ходить не разрешили еще месяц. Пошли на физио, записались к кардиоревматологу, которого посоветовали в хирургии.Ноябрь 2015. Едем на прием. Она сразу разрешила ходить доче (подходы , оказывается , у хирургов и ревматологов разные). Ревматолог говорит искать причины, кое что мне объясняет, но я все равно еще не понимаю ничего, что происходит. Направляет на анализы все те же, ничего нового - РФ,СРБ и все такое, мазок из зева и носа, калл на ифекции. Местно Долобене, компрессы. Нурофен. Сказала что как найдем инфекцию - вылечим, так все пройдет (колено, кстати, так и остается припухшим).
Делаем физио, сдаем анализы. По анализам крови (не многочисленным) - все нормально, мазок показывает из зева и носа, а так же калл - стафилокок. Лечим его бактрериофагами. Много. Ну и я не особо успокаиваюсь, так как колено то остается припухшим, хоть и не сильно, но я то вижу. Идем на УЗИ (его у нас делают только в одной клинике, как потом оказалось - хреново делают) - все хорошо, жидкости нет,мышца немого слабая - ничего страшного, набегает. Живем дальше. Я не успокаиваюсь. Декабрь 2015.Записываемся на прием к тому нашему первому врачу, который нас отправил на пунктирование, перед приемом опять сдаем кровь - все ок. Врач говорит тоже что все хорошо, отстаньте от ребенка. Я немого успокаиваюсь.
Время идет - колени отличаются.
январь 2016. Нам дают садик, идем к педиатру, она говорит что открылась запись в Областную больницу, спрашивает "поедете?" , я конечно соглашаюсь, т.к. сердце не на месте. Записываемся на конец января на консультацию и пока ждем едем в город на УЗИ. Жидкость в умеренном количестве, бурсит. Я себя успокаиваю тем, что в умеренном количестве же!!
Перед консультацией успеваем сходить в садик 3 раза по 2 часа - заболела.
21 января 2016г. На консультации врач говорит что ничего хорошего нет, колени разные - это не нормально, назначает Мовалис и Долобене, на госпитализацию 15 апреля. В сад ходить запретила, чтобы не болеть. Ждем.
15 апреля 2016 года. Ложимся на госпитализацию в Областную больницу. Лечащий врачу не нравятся Аринкины кисти, вроде как то она странно их держит и капиллярит - капилляры на лодошках близко (кому то еще говорили , что это тоже как бы признак???). Делают УЗИ и рентген коленей и кистей, все соответствует возрасту, изменений нет, в левом колене жидкость в умеренном количестве. Анализы крови и калла в норме, моча не очень, но мы ее плохо собрали, пересдали - норма. Сделали УЗИ внутренних органов и сердца - все хорошо, только доп.хорда, но это говорят ничего страшного. На мои вопросы по поводу стафилококка врач отмахивается и назначает метотрексат (6,25 мг) по средам и фолиевую по 0,5т каждый день. Все, она все решила. А я в панике. Плачу постоянно. На деток насмотрелась. Все как во сне, ничего не понимаю, боюсь (такое же состояние у меня до сих пор). В разговоре спрашиваю, можно ли как то без базы, отвечает что можно, только вот посмотрите на девочку из 1 палаты, ее родители не лечили и она инвалид (девочка-подросток хромала, ну и одна ножка короче, мышцы там и все такое...). Я боюсь. Очень!!! Вся ответственность на мне, а я не могу принять решение (ну вы все меня понимаете, я думаю). Решаю попробовать пока под наблюдением, а то вдруг дома скрутит, чего я делать то буду, у нас совсем нет врачей по этой теме. Выписка. Диагноз: Ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный по РФ, активность 1, Р-стадия 0, НФС 0-1 ст.Лечение: МТ 6,25 мг по средам, фолиевая 0,5т кроме среды, мовалис 1 мес (попутно фосфалюгель, урсофальк),Хофитол и кальций курсами 2 р /год. При необходимости мазь. Контроль крови 2 р в месяц. Окулист каждые 3 месяца (исключить увеит). Плановая госпитализация через 3 мес. (25,06,16)
21 апреля 2016 года мы дома. Как жить дальше не знаю. И до сих пор схожу с ума.
Май сидим дома. Я искать чтобы еще сдать, кроме биохимии (может кто еще что посоветует???) Ну вот не дает мне покоя стафилококк, да и вообще как то не спокойно мне, не хочу давать таблетки, но пока даю.
май 2016 Сдали кровь:
АлАТ 13 ед/л < 33
АсАТ 30 ед/л < 48
Билирубин общий 7.8 мкмоль/л 3.4 - 20.5 мкмоль/л
Креатинкиназа 124 ед/л < 228
ЛДГ 252 ед/л < 344
Антинуклеарный фактор 1:640 титр <1:160 Крупногранулярный тип
СОЭ (по Вестергрену) 6 мм/ч < 10
Гематокрит 34.3 % 32.0 - 40.0 %
Гемоглобин 12.0 г/дл 11.0 - 14.0 г/дл
Эритроциты 4.70 млн/мкл 3.80 - 4.80 млн/мкл
MCV (ср. объем эритр.) 73.0 фл 73.0 - 85.0 фл
RDW (шир. распред. эритр) 14.2 % 11.6 - 14.8 %
MCH (ср. содер. Hb в эр.) 25.5 пг 22.0 - 30.0 пг
МСHС (ср. конц. Hb в эр.) 35.0 г/дл 32.0 - 38.0 г/дл
Тромбоциты 395 тыс/мкл 189 - 394 тыс/мкл
Лейкоциты 7.08 тыс/мкл 5.50 - 15.50 тыс/мкл
Нейтрофилы (общ.число), % 26.9 % 33.0 - 61.0 % При исследовании крови на гематологическом анализаторе патологических клеток не обнаружено. Количество палочкоядерных нейтрофилов не превышает 6%
Лимфоциты, % 64.0 % 33.0 - 55.0 %
Моноциты, % 6.2 % 3.0 - 9.0 %
Эозинофилы, % 2.8 % 1.0 - 6.0 %
Базофилы, % 0.1 % < 1.0
Нейтрофилы, абс. 1.90 тыс/мкл 1.50 - 8.50 тыс/мкл
Лимфоциты, абс. 4.53 тыс/мкл 2.00 - 8.00 тыс/мкл
Моноциты, абс. 0.44 тыс/мкл 0.00 - 0.80 тыс/мкл
Эозинофилы, абс. 0.20 тыс/мкл 0.00 - 0.70 тыс/мкл
Базофилы, абс. 0.01 тыс/мкл 0.00 - 0.20 тыс/мкл

Июнь 2016 год. Пошли в сад. 1,5 недели и опять заболели на месяц. Полечились и кровь сдавать (получается что реже чем 2 раза в месяц).

АЦЦП 1 ед/мл < 5
АлАТ 14 ед/л < 33
АсАТ 28 ед/л < 48
Билирубин общий 2.3 мкмоль/л 3.4 - 20.5 мкмоль/л
Глюкоза 4.6 ммоль/л 3.3 - 5.6 ммоль/л
Креатинкиназа 47 ед/л < 228
ЛДГ 270 ед/л < 344
Мочевина 3.5 ммоль/л 1.8 - 6.4 ммоль/л
С-реактивный белок 0.3 мг/л 0.0 - 5.0 мг/л
Ревматоидный фактор <20.0 мед/мл <30.0
Ig A 0.90 г/л 0.18 - 1.50 г/л
Ig M 0.9 г/л 0.8 - 1.5 г/л
Ig G 14.1 г/л 7.3 - 13.5 г/л
anti-Chlamydophila pneumoniae IgA отрицат.
anti-Chlamydophila pneumoniae IgG отрицат.
anti-Chlamydophila pneumoniae IgM отрицат.
Антинуклеарные антитела, IgG скрининг отрицат.
АТ к MCV, IgG 7.30 отн.ед./мл <20 <20 - антител не обнаружено
20-30 - низкое содержание "серая зона"
>30 - высокое содержание антител
Гематокрит 37.5 % 32.0 - 40.0 %
Гемоглобин 12.6 г/дл 11.0 - 14.0 г/дл
Эритроциты 4.91 млн/мкл 3.80 - 4.80 млн/мкл
MCV (ср. объем эритр.) 76.4 фл 73.0 - 85.0 фл
RDW (шир. распред. эритр) 15.0 % 11.6 - 14.8 %
MCH (ср. содер. Hb в эр.) 25.7 пг 22.0 - 30.0 пг
МСHС (ср. конц. Hb в эр.) 33.6 г/дл 32.0 - 38.0 г/дл
Тромбоциты 441 тыс/мкл 189 - 394 тыс/мкл
Лейкоциты 14.60 тыс/мкл 5.50 - 15.50 тыс/мкл
Нейтрофилы (общ.число), % 44.5 % 33.0 - 61.0 % При исследовании крови на гематологическом анализаторе патологических клеток не обнаружено. Количество палочкоядерных нейтрофилов не превышает 6%
Лимфоциты, % 47.0 % 33.0 - 55.0 %
Моноциты, % 6.5 % 3.0 - 9.0 %
Эозинофилы, % 1.8 % 1.0 - 6.0 %
Базофилы, % 0.2 % < 1.0
Нейтрофилы, абс. 6.49 тыс/мкл 1.50 - 8.50 тыс/мкл
Лимфоциты, абс. 6.86 тыс/мкл 2.00 - 8.00 тыс/мкл
Моноциты, абс. 0.95 тыс/мкл 0.00 - 0.80 тыс/мкл
Эозинофилы, абс. 0.27 тыс/мкл 0.00 - 0.70 тыс/мкл
Базофилы, абс. 0.03 тыс/мкл 0.00 - 0.20 тыс/мкл
СОЭ (по Вестергрену) 16 мм/ч < 10 (списываю на простуду)

2 дня в саду и опять заболела. Пропили антибиотики. Метотрексат пропустили и я перестала давать пока. Вот нам на госпитализацию через 4 дня, там посмотрим как будет.... Итого мы 10 дней пили МТ и 3 уже нет.
Колени почти одинаковые, кстати.
Я в жуткой депрессии все это время. С мужем разлад, мне кажется что он не понимает всю серьезность, а ему кажется что я с ума схожу. Ну не дает мне покоя то, что это какая то ошибка и зря я травлю ребенка (((( С другой стороны я очень боюсь ей этим навредить. И еще, я решила, что после госпитализации поедем еще к другому врачу, а может и не к одному. А еще думаю попробовать травки и гомеопатию.... Каша в голове. Не могу себя взять в руки уже почти год.
Получилось оооочень много, уж простите меня)

Буду рада всем комментариям! Может кто подскажет на что обратить внимание, какие анализы еще сдать?!
Последний раз редактировалось Ольга мама Арины 21 июл 2016 07:02, всего редактировалось 2 раз(а).
Дочь Арина. ЮРА. Дебют сентябрь 2015г (с 2 лет).База с апреля 2016г. Боли и скованности не было и нет. метотрексат 8,25 мг Фолька 1т/день

Реклама

Пользователь
Сообщений: 28
Зарегистрирован: 14.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

История Арины

Сообщение Mamatysi » 21 июл 2016 06:30

Держитесь!!! Соэ в норме уже хорошо.Главное не сходить с ума.От вашей выдержки и настроя зависит здоровье вашей дочери.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.06.2016
Откуда: Новосибирск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

История Арины

Сообщение Ольга мама Арины » 21 июл 2016 06:40

Спасибо) Я стараюсь! Я уверена что все наладится! Только вот как то надо мысли в кучу собрать и хоть какой то план действий!
Дочь Арина. ЮРА. Дебют сентябрь 2015г (с 2 лет).База с апреля 2016г. Боли и скованности не было и нет. метотрексат 8,25 мг Фолька 1т/день

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

История Арины

Сообщение Аня » 21 июл 2016 07:22

Ольга мама Арины, понимаю ваше состояние и очень сочувствую (
Насчет метотрексата тоже бы сильно думала, может, еще бы повременила, понаблюдала. Но это мое мнение. Мовалис, если нет боли, тоже зачем давать? :npm:
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.06.2016
Откуда: Новосибирск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

История Арины

Сообщение Ольга мама Арины » 21 июл 2016 08:23

Вот и я с перепугу начала давать, а сейчас решила повременить. Вот съездим, посмотрим чего там по УЗИ и вообще что врач скажет.
Про Мовалис я спрашивала - врач сказала надо :npm:
Дочь Арина. ЮРА. Дебют сентябрь 2015г (с 2 лет).База с апреля 2016г. Боли и скованности не было и нет. метотрексат 8,25 мг Фолька 1т/день

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

История Арины

Сообщение Иван » 21 июл 2016 13:12

Ольга мама Арины, тут в темах ЮРА пишут, что детки сдают еще HLA-B27.

Еще можно сдать анализ крови из вены натощак: на вирусы герпеса, Эпштейн-Барра, цитомегаловирус, и на антитела IgG, IgM к возбудителям кишечных инфекций - иерсинии, сальмонеллы, шигеллы, кампилобактер.

Возможно, что кроме стафилококков еще есть что-то, что ослабляет иммунитет и не позволяет организму справиться инфекциями - вы пишите частые простуды, пошли в сад и заболели.

Я бы посоветовал еще обратиться к врачу иммунологу.

А вы с антибиотиками принимаете линекс или бифиформ?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

История Арины

Сообщение Оксана » 21 июл 2016 13:59

Ольга! Мы все понимаем,как это не просто. Возможно,в вашем случае можно еще что-то попробовать до метотрексата. Но чтобы я лично пока не делала точно-НЕ ВОДИЛА БЫ В САДИК!!! Не позволяйте ребенку болеть! Не провоцируйте обострение!!!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

История Арины

Сообщение Тигра » 21 июл 2016 14:50

Ольга, ну во первых перестаньте винить себя. Повинили уже,хватит Правда :roza: Все мамочки здесь через это прошли. Вы молодец что продолжаете искать новые пути.

То что прокол сделали ничего страшного. Почти все его делают, чтобы быстро убрать жидкость. Нам помогало это. Ни разу не жалею о проколах.
Еще, Продолжайте бороться со стаффом. Это такая гадость,что убивать приходится долго. Через время еще пересдайте на него. У нас время от времени высевается. Продолжаем бактериофаги курсами.

Прививки ставите? Дебют не после нее был? Сейчас все прививки ставить НЕЛЬЗЯ! Еще нельзя фероны, иммуномодуляторы.

Еще мне не понравилось Ваше физио в дебюте. Нам категорически запретили навсегда. Взрослые РАшники делают, но они то обЬективно оценивают свое состояние .НЕ грейте ничем колено.

Согласна с постами выше. Инфекционист или иммунолог. Можно еще поискать там.

Вам сил, а Арине здоровья :roza:
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.06.2016
Откуда: Новосибирск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

История Арины

Сообщение Ольга мама Арины » 22 июл 2016 05:27

Иван писал(а):Ольга мама Арины, тут в темах ЮРА пишут, что детки сдают еще HLA-B27.
Еще можно сдать анализ крови из вены натощак: на вирусы герпеса, Эпштейн-Барра, цитомегаловирус, и на антитела IgG, IgM к возбудителям кишечных инфекций - иерсинии, сальмонеллы, шигеллы, кампилобактер.

Я бы посоветовал еще обратиться к врачу иммунологу.

А вы с антибиотиками принимаете линекс или бифиформ?

Спасибо. Приедем с больницы и сдадим обязательно. Частые простуды связываю и с садиком и с метотрексатом.
Про иммунолога наш ревматолог сказала, что не стоит.... Но я подумаю еще. Дело в том, что у нас таких врачей нет, а в город не наездишься. Вот собираю информацию куда б еще показаться, чтобы за раз.
Да, с антибиотиками пьем Линеус.
Дочь Арина. ЮРА. Дебют сентябрь 2015г (с 2 лет).База с апреля 2016г. Боли и скованности не было и нет. метотрексат 8,25 мг Фолька 1т/день

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.06.2016
Откуда: Новосибирск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

История Арины

Сообщение Ольга мама Арины » 22 июл 2016 05:32

Оксана писал(а):Ольга! Мы все понимаем,как это не просто. Возможно,в вашем случае можно еще что-то попробовать до метотрексата. Но чтобы я лично пока не делала точно-НЕ ВОДИЛА БЫ В САДИК!!! Не позволяйте ребенку болеть! Не провоцируйте обострение!!!

Спасибо за поддержку)
С садиком тут два момента. И работать мне надо, хотя мне конечно очень жалко детку и я понимаю все, по этому и решили пойти летом, думала полегче будет. А еще она у меня не общительная совсем и не разговаривает почти, думаю что в садике хоть социализировалась бы....
Дочь Арина. ЮРА. Дебют сентябрь 2015г (с 2 лет).База с апреля 2016г. Боли и скованности не было и нет. метотрексат 8,25 мг Фолька 1т/день

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 13

  • Реклама