• Реклама

История Елены

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 02.04.2016
Откуда: г. Дмитров, М.О.
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Елены

Сообщение Нюша » 13 окт 2016 19:55

Дрофа, спасибо! Будем старатся.
Дочь Елена 7 лет. (болеем с 2г и 4 мес.) - Пауциартикулярный юношеский артрит, серонегативный. метатрексат 5 мг. НЦЗД.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Елены

Сообщение Annatalia » 17 окт 2016 13:06

Нюша, замечательно что есть улучшения. Пусть так и будет дальше. Пальцы всегда долго уходят, крупные суставы быстрее реагируют на лечение. Расскажите как прошло оформление инвалидности? Не придирались?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 02.04.2016
Откуда: г. Дмитров, М.О.
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Елены

Сообщение Нюша » 21 окт 2016 14:25

Оформление инвалидности прошло нормально. Я изначално туда шла как на войну, начитавшись форумов. А так же, главный врач нашей поликлиники сразу меня предупредила, что наврядли получиться. Так как наша комиссия всем подряд отказывает. В общем пришли мы первые, приняли нас первых. Попросили раздеть до трусиков. Пришли осматривать. И начали мне задавать вопросы - а что у вас?, а какие суставы?, правый?, левый? В общем я поняла, что они в обще не читали нашу карту и тут меня понесло! Как начала я врать! Что все болит, что силная утренняя скованност, что и колени, и тазобедренные и пальчики. В общем нагнала страху! Но решающим было то, что у нас контрактура в 10 градусов. И это есть в карте. Но 10% было в августе, сейчас меньше. Особо ее не смотрели. Ни Лену, ни контрактуру. Суставы так не смотрят, как смотрели они. В общем дали нам на год. Вот так.
Дочь Елена 7 лет. (болеем с 2г и 4 мес.) - Пауциартикулярный юношеский артрит, серонегативный. метатрексат 5 мг. НЦЗД.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 02.04.2016
Откуда: г. Дмитров, М.О.
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Елены

Сообщение Нюша » 21 окт 2016 14:34

Уважаемые форумчане, у меня вопрос. Как в начале применения метатрексата протекает улучшение? У нас как- то с периодическими откатами назад. Вот например в конце сентября-начале октября было прим совсем хорошо. И вот дней 10 назад похуже. Сейчас опят вроде нормально. Я как-то думала, что если выздоровление пошло, то его уже не остановишь, а у нас как то с откатами назад. Может это быть связано с тем что мы в сентябре кололи методжект, а потом нашли метатрексат-эбеве в ампулах и с октября начали его (так дешевле просто получается, а разницы никакой, как мне в больнице сказали). Совпадение или нет, не знаю. Но после несколких уколов мететрексата откат назад и поизошел. Препарат то вроде один, просто названия разные. Или мало времени еще прошло? 2 мес. только колим?
Дочь Елена 7 лет. (болеем с 2г и 4 мес.) - Пауциартикулярный юношеский артрит, серонегативный. метатрексат 5 мг. НЦЗД.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

История Елены

Сообщение Дрофа » 21 окт 2016 15:06

Надо смотреть в комплексе. Может, влияет и смена препарата. И осенняя погода (все-таки обострения осенью-весной никто не отменял), может, что-то поменялось в режиме дня, питания, нагрузки. Попробуй вести дневничок, чтобы потом можно было бы проанализировать. И каждую неделю отмечать самочувствие по шкале от одного до 10. Рисуешь линеечку длиной 10 см и ставишь риску там, насколько хорошо или плохо себя чувствует дочка. А эффективность метотрексата можно оценить по анализам крови, насколько выросли или, наоборот, уменьшились СРБ или СОЭ.
И хорошо, что дали группу, передышка на год, выздоравливайте :)
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Елены

Сообщение Annatalia » 21 окт 2016 21:59

Нюша, по этому я и боюсь менять препарат... У Veronic дочка на Эбеве обострилась к сожалению, после методжекта. А кому-то Эбеве больше нравиться. Все индивидуально. Нам Татьяна Маратовна сказала что в принципе можно Эбеве, но если есть возможность колоть Методжект, то лучше не менять. Еще и сезон сейчас такой, осень - погода меняется, а дети наши суставами на погоду реагируют, моя в дебюте ходить не могла, но на боль не жаловалась, были отеки и сильнейшая скованность. А теперь на препарате в стабильном состоянии а на перемену погоду с утра то на голеностоп, то на колени жалуется... Хотя все внешне спокойно. Пол-года метотрексат разворачивается в полную силу, до этого времени могут быть откаты небольшие. Скоро ведь вам на прием ехать, вот Т.М вам и расскажет что к чему. Мы у нее кстати 12 октября только были, вернее приезжали к ортопеду, но она приходила, вместе с ним смотрела Дарью. Вам когда в следующий раз на госпитализацию?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 02.04.2016
Откуда: г. Дмитров, М.О.
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Елены

Сообщение Нюша » 26 окт 2016 22:49

25 октября съездили в НЦДЗ к Бзарвой. Ей все понравилось. Анализы в норме, ребенок активен. По поводу что лучше - метатрексат или методжект, ответ - нет никакой разницы. В её практике пару случаев, когда мама говорила, что ребенку подходит то, а не подходит другое. В общем сказала, что колите на ваше усмотрение. Один и второй работают хорошо.
Вопрос: есть ли кто-нибудь из московской области на форуме, кто приезжал на консультации в НЦДЗ по ОМС? Просто 3500 это круто! А нам сказали приезжать каждые 2 мес. Там можно по ОМС но нужно направление из Минестерства здравоохранения. Это в Красногорск что-ли ехать? Кто-нибудь заморачивался так?
Дочь Елена 7 лет. (болеем с 2г и 4 мес.) - Пауциартикулярный юношеский артрит, серонегативный. метатрексат 5 мг. НЦЗД.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Елены

Сообщение Annatalia » 27 окт 2016 09:00

Нужно взять направление по форме 57 в своей поликлинике. И отвезти его в Минздрав МО, в Моники, и они на основании этого направления дадут свое, непосредственно для НЦЗД. Только это направление у нас в поликлинике ну никак не хотят давать, говорят вы сначала в Московский областной консультативно-диагностический центр езжайте ( туда без проблем дают) , если они не справятся то в НЦЗД дадут вам направление. И в Мониках я спрашивала, когда квоту оформляла, они говорят что у них тоже ревматолог есть к ним без проблем. В общем как я поняла, им сначала нужно чтоб ребенок на региональном уровне , в области понаблюдался а потом только в федеральное направят при необходимости. Даже Москвичи в НЦЗД, за редким исключением, платно приезжают, им тоже направление нужно брать. На мой аргумент что у ребенка там лечащий врач который ведет ее с дебюта и знает всю ее историю болезни и анамнез ответили, что это блажь моя, что туда отправляют тяжелейших детей, и с нам можно с таким же успехом в учреждениях попроще наблюдаться, и коль мы сами туда хотим, флаг нам в руки НО за свой счет.
Мы были один раз по ОМС, но нам сразу в выписке из стационара писали что необходимо консультация именно у конкретного специалиста с указанием фамилии. Тогда нам удалось выбить направление, через жалобу в минздрав, и кучу нервов. Да, и направление сейчас действительно на одно посещение.
В 2013 у нас было направление туда на год, мы там даже анализы все раз в месяц бесплатно сдавали и к специалистам ходили. Потом это "лавочку прикрыли"
Вот такие дела, может у вас по-адекватнее персонал поликлиники, попробуйте.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 02.04.2016
Откуда: г. Дмитров, М.О.
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Елены

Сообщение Нюша » 27 окт 2016 14:00

Это кошмар какой-то! Ну почему в нашей стране все именно так? Страна бумажек. Бюрократия. Ну мы все равно попробуем. Значит в МОНИКи нам, а я думала в Красногорск ехат. Там в НЦДЗ весит образец этого направления, и он из Красногорска. А МОНИКах куда идти? Туда же куда и квоту сдавать?
Дочь Елена 7 лет. (болеем с 2г и 4 мес.) - Пауциартикулярный юношеский артрит, серонегативный. метатрексат 5 мг. НЦЗД.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Елены

Сообщение Annatalia » 27 окт 2016 14:36

Да, я думаю туда-же где квоты получаем, я там брала, но сначала в пол-ку. Про Красногорск не знаю, может что-то поменялось? А вам врач говорит каждые два месяца приезжать или это в выписке как рекомендация указано? Если указано, давите на это. Напишите потом обязательно, дала пол-ка направление или нет? Мне интересно у нас такой дибилизм только или везде.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама