• Реклама

KaterinaF, история болезни ребенка, ЮИА

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение KaterinaF » 10 июн 2016 21:05

Ребенку в один год и 10 месяцев поставили диагнох ювенильноый идиопатический артрит, системная форма. Я считаю, что спровоцировада болезнб прививка приорикса (корь.краснуха.паратит).

Была по ночам температура (до 39,8) и сыпь. Сначала думали аллергия и крапивница на антибиотик, которыми нас пичкали очень долго. Но, увы, все оказалось серьезнее. Биохимия показала с реактиынй белок и ферретин высокий про СОЭ молчу - зашкаливал :(

Прошли курс пульстерапии метипредом, сыпь и температура прошла.

Сейчас начали колоть раз в неделю методжект (5 млг) и капать актерму.

Актемру прокапали два раза

Первый раз нам плохо поставили капельницу и половина прокапалось мимо. но даже после этого у нас был сильный отек шеи - ребенок не мог ее повернуть.

Через две недели прокапали снова актемру из расчета 12 млг на кг (анализы крови были в норме) и через день у нас очень сильно отекли колени, лодыжки, ребенок вообще встать не может. До этого такого не было. Т.е. даже при сыпи и температуре он никогда не жаловался на боли при ходьбе.

Я даже не знаю что и думать - это реакция на актемру или что это? Врач сказала наблюдать и давать нурофен. Но очень смущает, что именно после актемры опухают суставы. Возмножно, это совпадение.

Если у кого такое было, поделитесь опытом.
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Ревматоидный артрит. Моя история

Сообщение Иван » 10 июн 2016 21:16

KaterinaF писал(а):Была по ночам температура (до 39,8) и сыпь. Сначала думали аллергия и крапивница на антибиотик, которыми нас пичкали очень долго. Но, увы, все оказалось серьезнее. Биохимия показала с реактиынй белок и ферретин высокий про СОЭ молчу - зашкаливал :(

KaterinaF, по какому поводу принимали антибиотик?
До или после прививки?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

KaterinaF, история болезни ребенка, ЮИА

Сообщение KaterinaF » 10 июн 2016 22:24

Добрый день!

Если вкратце:
через неделю после прививки поднялась температура до 39,5 без других симптом, врач сказал ОРВИ, обошлись без антибиотика. Моча, общий анализ крови в норме

Затем поехали в Дом отдыха на три дня, там у ребенка на щеках появился диатез (сыпь), щеки были очень красные, давала зертек, но он не особенно помогал. Но т.к. у нас есть пищевая аллергия, то сильно не волновались, просто перешли на другое питание. Температуры не было.

По возвращению из Дом отдыха аллергия с щек прошла, но наш папа заразил нас простудой - и тут уже начали принимать супракс и пошла сыпь небольшая на ножках (где заканчиваются шортики), все думали что поцарапал и не предали сильное значение. Температуры и других симптом не было. Но капризничал,вел себя не совсем как обычно.

Через неделю после курса супракса ночью поднялась температура до 39,8 и усилилась сыпь, скорая сказала что крапивница и прописала зертек и нурофен. Соэ на этом фоне стало выше нормы (около 25)
Наш педиатр назначил зеннат, который нам не помог а только сыпь усугубил.

Пошли в платную клинику сдавать анализы расширенные по крови и нам посоветовали Ацикловир, начали принимать и на его фоне температура стала 37,5 и сыпь спала почти. Но наш педиатр настоял, чтобы мы его отменили, что мы и сделали :(

По ПЦР у нас обнаружили герпес шестого типа ,все остальное ок. Но почему-то никто не придал этому анализу внимание, типа ну обнаружили и обнаружили... НЕ понятно зачем вообще его сдавать было.

Далее сыпь стала усиливаться и температура по ночам 39,8, вкололи преднезалон, все ок стало с первого укола (сыпи нет, температура ок), затем вкололи второй и опять назначили антибиотик, теперь уже вильправен и на фоне него у нас поднялась температура и появилась сильнейшая сыпь. Дальше ждать дома не стали, поехали в больницу.

Сначала поставили кавасаки, но это было понятно, что не то.

Затем думали что аллергия, но когда пришла биохимия и еще на УЗИ показала небольшую жидкость в коленях, то поставили диагноз ЮИР :( и начали лечить по полной...

Как- то так

Кстати у нас в семье много аллергиков и у мужа по осени была сыпь на антибиотик (амонсиклав кажется) жуткая, началась с ног и потом на лицо, даже на работу не ходил, такой вид страшный был.
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

KaterinaF, история болезни ребенка, ЮИА

Сообщение МамаМаши » 12 июн 2016 01:15

Здравствуйте, у нас с Машкой тоже,думаю, после корь,паротит,краснуха +через 3 недели после-манту... Все началось. Напишите побольше о себе: от куда Вы , где лечитесь и т.д. Сейчас ,по тому,что Вы написали,мне напомнило случай с мальчиком в НЦЗД, там только После консультации прф.Алексеевой и её назначений -опр.обследований,врачи смогли собрать пазл и определить с какой аутоимункой они имеют дело и назначить нужные препараты... Про герпес, пока вирус не "вылазеет" у нас в России ,его не принято лечить и т.д. Здоровья вашему сынуле, очень печально ,что в "нашем полку" прибыло((( пишите сюда как у Вас дела," опытные мамы обязательно подскажут,поддержат...только благодаря поддержке форума,я с дочей решилась и на инвалидность и перестала чувствовать беспомощность перед нашим заболеванием...
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

KaterinaF, история болезни ребенка, ЮИА

Сообщение KaterinaF » 13 июн 2016 14:34

Добрый день!
Эх, и у нас тоже монта была :(
Мы из Москвы, юго-западный район. Лечимся на данный момент в Морозовской, возможно, имеет смысл в первый мед перейти, так как, если не ошибаюсь, там кафедра по РА. Кстати из первого меда в морозовскую приезжает Жолобова (профессор) консультировать иногда. Но пока не дергуюсь с переводом, это значит что опять надо будет все с нуля рассказывать, сил пока нет на это :(
Вы не знаете, методжект при ОРЗ можно колоть? Я завтра у врача спрошу, но может быть Вы знаете.
А у кого-то есть опыт обследования за границей (Израиль, Германия,США)? Буду благодарна за информацию по клиникам и ценам. Хочу понять наша страна в ногу со временем по лечению или лечим топорно...
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

KaterinaF, история болезни ребенка, ЮИА

Сообщение ElenMur » 13 июн 2016 14:49

KaterinaF, я смотрела иностранные клиники в интернете (Германию), так вот на сайтах клиники есть примерное описание обследований и предлагаемого лечения. Фигурирует методжект, так что думаю, не сильно отличается от наших назначений. По поводу орз смотря какие показатели крови, я не колола при болезнях, но оказывается, это не повод отказываться от укола. В каждом отдельном случае решение индивидуально. Когда *влилась* в форум стала по-смелее, и было, что если анализы не критичные, укол не пропускали, даже если до этого температурила дочь.
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

KaterinaF, история болезни ребенка, ЮИА

Сообщение KaterinaF » 13 июн 2016 17:36

Я, как собирусь с силами, почитаю/попереписываюсь с клиниками, напишу что узнала.
Меня очень беспокоит реакция на актемру. Именно после нее мы на следующие сутки отекаем... потом через пару суток спадает. Возможно, совпадение. Но это мне надо выяснять.
Про методжект полезная информация, благодарю!
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

KaterinaF, история болезни ребенка, ЮИА

Сообщение Иван » 13 июн 2016 20:26

KaterinaF писал(а):Пошли в платную клинику сдавать анализы расширенные по крови и нам посоветовали Ацикловир, начали принимать и на его фоне температура стала 37,5 и сыпь спала почти. Но наш педиатр настоял, чтобы мы его отменили, что мы и сделали :(

По ПЦР у нас обнаружили герпес шестого типа ,все остальное ок. Но почему-то никто не придал этому анализу внимание, типа ну обнаружили и обнаружили... НЕ понятно зачем вообще его сдавать было.

KaterinaF, не думали обратиться к инфекционисту и вылечить герпес шестого типа ?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

KaterinaF, история болезни ребенка, ЮИА

Сообщение KaterinaF » 14 июн 2016 04:53

Иван, добрый день!
Инфекциониста упустила, запишусь, благодарю за совет! Ходили к аллергологам-иммунологам, сказали сдать на генетику. Другой специалист сказал сделать МРТ или КТ. Но ни то, ни другое пока не делаем.
Наш ревматолога считает, что эти исследования не нужны (я не скрываю посещение других специалистов).
Вот и думаю, где же можно сразу сделать такое обследование, чтобы потом не было сомнений по диагнозу.
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

KaterinaF, история болезни ребенка, ЮИА

Сообщение KaterinaF » 14 июн 2016 13:27

Наш врач сказал ни в коем случаем не колоть методжект при ОРЗ, строго после полного выздоровления. И при болях в суставах давать нурофен.
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8

  • Реклама