История Яны (ЮРА)

[Катерина567 Профиль]

Всем доброго времени суток! Недолго думая, все-таки решилась зарегистрироваться на вашем форуме, и мне тут очень понравилось! Итак, наша история длинная и немного грустная, так как диагноз все таки установили и лечение нам особо не помогает....
Дочечка родилась в положенный срок, абсолютно здоровая. До 10 лет мы ходили в поликлинику только на прививку и профилактические осмотры. Простудой и всякой фигней болели очень редко, и быстро. 1-2 раза в год по 2-3 дня болезни. Какое тогда было хорошее время, а ведь я тогда даже не задумывалась, как я хорошо живу.... Думала и считала, что так всегда...Сама в детстве очень редко болела, и даже не задумывалась об этом, думала, так у всех.
И вот однажды, когда Яна утром встала, что бы одеться, она упала. Просто упала. Я сначала не поняла в чем проблема. А потом глянула на ее ножки, колени были красными и просто горели. Сразу померили температуру - 38,2. И с этого момента начались наши мучения. Сразу к врачу, дают талончики на анализы, рентген, УЗИ. Анализ крови на тот момент был просто ужасным - СОЭ 41; Гемоглобин 89; Лейкоциты 14,7; Моноциты 17. Остальное более - менее в норме. По УЗИ очень много жидкости. Высокий С - реактивный белок ( 17,5 ). И тут же педиатр дает направление в стационар.
Приходим, Яна практически не могла ходить, из-за боли и отека. В итоге нам говорят, мест пока нет, подождите недельку. А пока попейте Вольтарен, растирайте Долгитом. Ели прожили мы эту неделю дома, колени очень сильно болели, были отечные, горячие, красные. Начал болеть локоть и левый голеностопный сустав. Ночью почти не спала.
И вот наконец-то день госпитализации. Ложились мы в больницу по месту жительства, в педиатрическое отделение. Не буду называть название больницы, не хочется как-то.
На следующий день госпитализации сдали анализы.
ОАК: СОЭ 39; Гемоглобин 83; Тромбоциты 564; Лейкоциты 13,6; Моноциты 15. Остальное в норме.
ОАМ: без патологий
С - реактивный белок 18,3. Немножко снижен общий белок 53. Остальное в норме.
РФ класса М - положительный, 86 ( норма от 0 - 15 ).
Повышен был сильно ЦИК и иммуноглобулины.
УЗИ - Сильно выраженный синовит в левом коленном суставе. Умеренно выраженный синовит в правом коленном, в левом локтевом и левом голеностопном суставах. По рентгену деформация суставов кистей. Что удивительно, но кисти дочку не беспокоили.
В итоге нам поставили тогда диагноз - ювенильный ревматоидный полиартрит. В стационаре: Прокапали Солу-медрол, какой-то антибиотик и витамины. Прокололи Феррум Лек(если не путаю ), так как по какому-то анализу было снижено железо. И выписали домой. Назначение было тогда таким:
Методжект 7,5 мг постоянно длительно. Вольтарен 25мг 3 раза в день 1 месяц. Фолиевая кислота 3 мг в день, кроме дней методжекта, постоянно длительно. Феррум Лек 10мл сиропа в сутки длительно. И строгий контроль анализов крови, так-как еще перед началом терапии методжекта была анемия.
После стационара наше самочувствие значительно улучшилось. Но длилось все это не долго. Через 5 дней снова начали опухать все перечисленные суставы, дочка начала сильно хромать. Утренняя скованность практически была полу-вечерней. С утра и до пяти вечера суставы почти не гнулись, а ночью болели. Это было самое тяжелое время в моей и дочкиной жизни, когда днем она почти не могла ходить, а ночью спать.
И вот берем у педиатра направление и едим в республиканскую больницу, к ревматологу. Там снова анализы, обследования. В итоге решили положить к ним в стационар, для увеличения дозы методжекта и решения вопроса о приеме гормонов внутрь.
Пролежали у них неделю и выписали нас с примерно таким же диагнозом - Ювенильный ревматоидный артрит, полиартикулярный вариант, серопозитивный по РФ. Лабораторная степень - 2. Рентгенограмма - 2 степень. Функциональный класс 2 степени. Железодифицитная анемия ( гемоглобин 80, железо 4,5 ( норма от 9 до 22 ) и что-то еще, не помню уже). В стационаре почти сразу начали давать Метипред 2 таблетку, мне почему-то кажется это мало. И повысили методжект до 10мг. На данный момент наше самочувствие более менее хорошее. Анализы улучшились. Фуррум Лек и Фолиевую пьем тоннами, но и гемоглобин конечно поднялся. Вот как-то так пока. Недавно Яне исполнилось 11 лет, пришли подруги поздравили, правда без подвижных игр в этот год вышло, но все равно праздник выдался на славу Хоть, что-то приятно в жизни.
Всего Методжект колем 2 месяца, Метипред пьем меньше месяца. Надеемся еще чуть-чуть его попить и начинать снижать. Настрой на выздоровление очень сильный. Ну разумеется раз в две недели сдаем биохимию и раз в неделю ОАК, видимо из-за анемии мы на таком жестком контроле. Инвалидность педиатр предлагала, я пока думаю, Все-таки хочется верить, что вот вот и будет у нас ремиссия.

[Катерина567 Профиль]

А, забыла сказать - Всем крепкого-крепкого здоровья и пожизненной ремиссии!!!

[Дрофа]

Катерина567, добро пожаловать на форум. Мамочек, увы, на форуме много. А вместе легче преодолевать) Дочке ремиссии, а вам сил, терпения и здоровья))

[Аня]

Катерина567, здравствуйте!
Когда я принимала фолиевую, это было 5 дней по 1мг при метотрексате 7.5. У вас что-то многовато получается. Уточните.
Насчет инвалидности подумайте. Об этом будете знать только вы, врач и комиссия. Если лучше станет, снимут. Зато какое-то подспорье.
Ремиссии вам!

[irinna Профиль]

Да, про инвалидность полностью согласна с Аней!!!Никто и не узнает - а деньги не лишние на те же поездки по больницам, консультации, мрт и все такое.Держитесь, поправляйтесь!!!

[irinali Профиль]

Здравствуйте, Катерина.Моей дочери 12.Отечность суставов появилась прошлым летом.С июня 2015 уже 4 раза лежали в больнице.Колем метотрексат 20 мг и + комплекс таблеток. Наша ревматолог сказала, чтоб настраивались на длительное лечение, и что на её практике ещё не было тех, кто обходился бы без постоянной терапии.Мне очень тяжело смириться с этой мыслью.Недавно к нам приезжали из областного центра врачи из разных больниц в рамках акции "Православные врачи Дона".Мы пошли на приём, так вот несколько врачей сказали, что ждите 15-16летнего возраста, будет перестройка организма и наш ЮРА может перейти в ремиссию. Так хочется верить, что так и будет.

[Катерина567 Профиль]

irinali, Здоровья вашей дочери!!! Мы тоже верим, что перерастет и Вам того же желаем. А вы на инвалидности, предлагали?

[irinali Профиль]

Спасибо, я тоже всем деткам желаю скорейшего выздоровления.Нет мы не на инвалидности, педиатр говорила, что можно оформлять.