• Реклама

Я мама больной девочки с ЮРА

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 16.12.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение sysana » 16 дек 2015 12:52

Моя дочь заболела в 6 лет. В НИИПАГе г Киева поставили диагноз ЮРА.Сейчас ей 18 лет. Все это время с базисных препаратов пьем преднизолон, метотрексат , азатиоприн, сульфасалазин. С 2014 г медрол 8мг и методжект 10мг в нед. Так же за 12 лет болезни куча побочек: хронический тонзиллит декомпенсированная форма, хронический гастрит в стадии ремиссии, хроническая надпочечниковая недостаточность, ДЖВП, реактивный панкреатит и т.д... Самое страшное , что у нее гормонозависимая форма и на этом фоне практически постоянные боли и отечности суставов. На данный момент дочка очень сильно отстает в росте -18 лет-рост 130см.Но и это бы ничего , если ни эти мучительные боли. Болезнь постоянно прогрессирует. Мы из Крыма. Как Крым вошел в состав России-начались наши мучения. В поликлинниках очередя, в больницах(клиника) врачи не лечат, а только пишут и пишут.Вроде Россия богатая страна, а лекарства не могу добиться бесплатно. (бывают, но с перебоями).Дочка лежит с больным горлом и сутавами(лучезапястные и колени отекли)-незнаю что делать. Вчера ночью у не были адские боли и крики.Я спаслась тем, что на горячие и отекшие суставы стала накладывать с морозильника тонкие пластины говяжьей вырезки-вы знаете помогает, стихает боль. Подскажите друзья, что делать? как снять отечность с суставов?

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Аня » 16 дек 2015 14:10

sysana, здравствуйте!
Сочувствую вам и дочке! :(
Хорошо, что нашли выход с говяжьими вырезками. Я слышала про куриные.
Наберите в поиске слово "отечность", и вы найдете про нее информацию в разных темах.
Также есть раздел, посвященный боли Проблемы боли
Осваивайтесь!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3310
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2293 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Svetik » 16 дек 2015 16:05

sysana писал(а):Вроде Россия богатая страна, а лекарства не могу добиться бесплатно. (бывают, но с перебоями).

Прям ухо резануло про Россию..
Какие вам не могут выписать бесплатные лекарства? Не все лекарство есть в списке бесплатных. У нас тоже бывают перебои,ждём. Даже не было метипреда,поверте. Пришлось покупать.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5455
Зарегистрирован: 11.03.2014
Откуда: Севастополь
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 2521 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Катя » 16 дек 2015 16:16

sysana , сочувствую вам очень(
Вам надо менять базу прежде всего. В РФ можно добиться биоагент бесплатно. Метатрексат уже вчерашний день , тем более в вашей ситуации. Кроме того , есть возможность уехать для консультации и лечения на материк , в т.ч. и в Москву в ИР. Да, для этого нужно быть более настойчивым, обращаться к главному специалисту, главврачам, в горздрав и т.д.
С хр. декомпенсированным тонзиллитом надо решать. Удалять не предлагали?
Я тоже из Крыма, все лекарства покупаю сама, как и раньше.
РА с 2000г, Арава
Живу в раю, одета в счастье)

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Оксана » 20 дек 2015 17:30

Здравствуйте! В Симферополе есть прекрасный детский кардиоревматолог Ивановский Сергей Владимирович. Найдите информацию пр него в интернете.И идите прямо к нему в стационар. Расскажите о своей проблеме. Он очень хороший человек. Я так понимаю вы уже относитесь к взрослой поликлинике. Уверена,он вам посоветует хорошего врача . Странно,что вы до сих пор не на биоагенте... И простите,конечно,но ПАГ не является лучшим в Украине.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5455
Зарегистрирован: 11.03.2014
Откуда: Севастополь
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 2521 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Катя » 20 дек 2015 17:34

Подтверждаю. Высококлассным специалистом Ивановский был и 20 лет назад . Я у него училась. Ещё несколько лет назад работал в Республиканской детской больнице на ул. Титова в Симферополе, думаю, и сейчас там же
РА с 2000г, Арава
Живу в раю, одета в счастье)

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Оксана » 20 дек 2015 17:42

В сентябре 2014 приехали к нему с ребенком. Просто,без всяких знакомств. Уделил нам больше часа .

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5455
Зарегистрирован: 11.03.2014
Откуда: Севастополь
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 2521 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Катя » 20 дек 2015 21:32

Оксана, когда он преподавал у меня в институте, молодой совсем был. Чувствовалось, что фанат медицины. Ну и как человек простой в общении, какой-то беспроблемный )
РА с 2000г, Арава
Живу в раю, одета в счастье)

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 16.12.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение sysana » 09 янв 2016 12:37

Ивановский хороший? Он и загубил моего ребенка и хорошо подсадил на гормоны, и благодаря его пульс терапиям мы имеем такой рост на сегодняшний день. Ужасное отделение кардиоревамтологии в Симферополе! Хорошо могут отзываться лишь те, кто дальше Симферополя никуда не обращался , или, может по счастливой случайности у вас более менее легкое течение заболевания, а так же его не с кем сравнить, так как он один врач ревматолог в отделении! Имея такой опыт в болезни, я смело могу заявить, что практически очень мало хороших врачей. Хороший врач-это ДУМАЮЩИЙ врач, грамотный в своем деле. Ивановский-он менеджер, организатор -все! Это от него в 2004 г молоденькая врач направила нас в Киев, так как он не мог остановить температуру ребенку! Он назначил ей преднизолон 1 мг/кг массы тела(19 кг вес-4 таб!)--а температура прет и прет. Мы пролежали там практически все лето, с 13 мая по июль, и за это время он проделал две КТ, и два раза в гематологию на каталке-делали дочке пункцию(без наркоза в районе копчика брали жидкость -как девочка моя кричала- у меня до сих пор у шах стоит ее крик! Уроды!!! ЭТИ ВСЕ ИЗДЕВАТЕЛЬСТВА ПРОВОДИЛИСЬ, ЧТОБЫ ИСКЛЮЧИТЬ ОНКОзаболевание! А когда нас направили в ИПАГ г Киева, врач внимательно выслушала, и наши же гормоны, которые мы пили все до полудня, она БЕРЕТ ОДНУ ДНЕВНУЮ таблетку ПЕРЕНОСИТ НА НОЧЬ!(потому что у нас в одно и тоже время , в 2 ч 30 мин начиналась темпер) и тем самым останавливает температуру! И ВСЕ! Не нужны были никаке КТ и ПУНКЦИИ! А вы говорите Ивановский! Дерьмо! Карьерист!

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 16.12.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение sysana » 09 янв 2016 12:49

Катя писал(а):Подтверждаю. Высококлассным специалистом Ивановский был и 20 лет назад . Я у него училась. Ещё несколько лет назад работал в Республиканской детской больнице на ул. Титова в Симферополе, думаю, и сейчас там же

Гармонами лечить много ума не надо! Не мог он быть высоколассным специалистом тем более 20 лет назад. С ним одна мамочка судилась! Мне тоже очень хотелось спустя даже годы разобраться с ним, а потом я решила положиться на бога, имея на руках такого ребенка не хочется проклятий. Вы если врач, то вы должны знать , что такое пульс терапия? Это внутривенно, медленно, в течении 40 мин вводиться ЛОШАДИНАЯ доза преднизолона! Ампула Солу медрола +цеклофосфан , а когда его невозможно было найти он мне сказал купить для одного введения 19 кг ребенку 12 АМПУЛ ПРЕДНИЗОЛОНА! Я вообще незнаю как мой ребенок выжил! Есть бог-спас Киев!

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама