• Реклама

Я мама больной девочки с ЮРА

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 16.12.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение sysana » 09 янв 2016 12:58

Оксана писал(а):Здравствуйте! В Симферополе есть прекрасный детский кардиоревматолог Ивановский Сергей Владимирович. Найдите информацию пр него в интернете.И идите прямо к нему в стационар. Расскажите о своей проблеме. Он очень хороший человек. Я так понимаю вы уже относитесь к взрослой поликлинике. Уверена,он вам посоветует хорошего врача . Странно,что вы до сих пор не на биоагенте... И простите,конечно,но ПАГ не является лучшим в Украине.

Оксана, вы наблюдались и в ИПАГе и в Симферополе? Можете сравнить? Я в 2010 легла в Симферополь с ребенком, обязали в районе для продления инвалидности, так вот я видела как Ивановский выписывал больную девочку с мамочкой с Перекопа(Надя и Алина) когда мы ложились, а не прошло и 10 дней они снова легли с сутавами. Так вот я мамочке посоветовала настоятельно Киев, она по сей день меня благодарит. Не лечат в Симферополе! Не умеют! Даже с гормонами! Потому что не научили думать! Потому что анализы делают фальшивые!

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Дрофа » 09 янв 2016 13:03

Ваши эмоции понятны, но не оправданы. Чем можно было лечить вас 15 лет назад, тем и лечили. Сейчас другое время, другие лекарства, и течение артрита могло бы быть не таким агрессивным.
В любом случае успехов вам в лечении и веры в успех, сейчас у вас есть возможность попасть в институт Ревматологии в Москву. Еще раз удачи вам.
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5455
Зарегистрирован: 11.03.2014
Откуда: Севастополь
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 2521 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Катя » 09 янв 2016 17:40

О, господи, даже пожалела, что посоветовала.
Теперь уж и не знаю , что написать " в своё оправдание"...
Только могу поддержать Дрофу, не опускайте рук.
РА с 2000г, Арава
Живу в раю, одета в счастье)

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Оксана » 20 янв 2016 18:13

Дорогая Сусанна! Надеюсь,я к вам правильно обращаюсь. Вы имеете полное право злиться и выражать свое мнение о лечении. И это тоже будет опыт для всех нас. Мы в общем-то все в одной лодке.
У меня нет такого длинного опыта как у вас. Прочитав ваше письмо,все,что я хотела-это помочь,подсказать,надеясь,что это вам поможет.
Мы вообще наблюдаемся в Харькове. И насколько я знаю,здесь по численности самая большая кафедра специалистов в Украине.
Когда заболел мой ребенок,я,как и многие ,не хотела верить,что это случилось именно с нами. Возила я его и в Киев к Марушко,и в Симферополь к Ивановскому,и к профессору из Эстонии в рамках конференции по рекламе Хумиры. Сама я из Севастополя родом. Там живут мои родители. Из-за болезни сына у нас были мысли вернуться в Севастополь,чтобы стать гражданами России и иметь возможность поехать на лечение в Москву или Питер. Первый год болезни был очень тяжелый, и ответов на некоторые проявления болезни так и не нашли нигде.
Но главное,что сейчас мы себя чувствуем хорошо. И поэтому я успокоилась. Вам же хочется пожелать иметь силы идти дальше и бороться с этой болезнью. Пожалуйста,не опускайте руки ! Постарайтесь добраться хотя бы до Москвы.
Соседский ребенок заболел волчанкой после прививки. Его долго и безуспешно лечили и в Москве,и в Питере. Профессор питерский все же порекомендовал родителям увезти ребенка в Германию. Не потому,что там врачи лучше . А потому,что возможности диагностики больше. И вот ребенок начал расти и уже 2 года вообще без лекарств. Это,конечно,стоит очень больших денег.Но тем не менее...ВОЗМОЖНО.

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 16.12.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение sysana » 20 янв 2016 20:07

Оксана, спасибо вам за то что находите время не пройти мимо и понять мое и наше вообщем то общее горе. Конечно хочется и в Москву тоже попробовать попасть, даст бог если получится. Но сейчас у нас с дочкой одна мечта-добиться, чтобы нам выделили биологический препарат актемру!. С него многие дети вышли с гормон , укрепились кости и начали расти. Оксана, а вы за частные клиники по аутоимунным заболеваниям не слышали?Насколько можно им доверять? А то я уже боюсь экспериментировать, полтора года к иглотерапевту возила, безрезультатно. Скажите, а во сколько обошлось лечение вашим знакомым в Германии?

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Оксана » 20 янв 2016 20:36

Насчет частных клиник-не искала и не вижу смысла.Подход тот же самый,только дороже. И если и есть лучшая диагностика,то скорее в государственных столичных клиниках. Узнавала насчет нетрадиционной медицины,но не решилась рисковать.
Люди,про которых я рассказывала,имели достаточно много средств для лечения. Насколько я поняла,главное выяснить на что конкретно у этого больного происходит обострение. А это много-много анализов.Сумма не озвучивалась. Но они продали 2 квартиры в Питере и переехали жить в Германию. Снимают там квартиру. Сами понимаете,что это десятки тысяч долларов... Тем не менее,меня обнадеживает то,что медицина идет вперед и через какое-то время у нас тоже многое станет возможным.

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 16.12.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение sysana » 24 янв 2019 09:46

Катя писал(а):О, господи, даже пожалела, что посоветовала.
Теперь уж и не знаю , что написать " в своё оправдание"...
Только могу поддержать Дрофу, не опускайте рук.

Катя, извините меня, я на эмоциях так написала. Первое время было трудно с лекарствами, тоже пришлось много что продать, чтоб покупать необходимые препараты. Сейчас слава богу, устаканилось все. Получаем бесплатно и метотрексат и Актемру и медрол...Но конечно, немного поздновато с Актемрой-еслиб при Украине хотя бы начали получать, может остановили воспалительный процесс, и тем самым моя девочка немного подросла бы...Спасибо вам. Здоровья и счастья

Пользователь
Сообщений: 23
Зарегистрирован: 16.12.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение sysana » 24 янв 2019 09:51

Аня писал(а):sysana, здравствуйте!
Сочувствую вам и дочке! :(
Хорошо, что нашли выход с говяжьими вырезками. Я слышала про куриные.
Наберите в поиске слово "отечность", и вы найдете про нее информацию в разных темах.
Также есть раздел, посвященный боли Проблемы боли
Осваивайтесь!

Аня, извените меня за эмоции, спасибо за поддержку..

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 62
Зарегистрирован: 28.09.2017
Поблагодарили: 6 раз.

Я мама больной девочки с ЮРА

Сообщение Nastya_V » 14 окт 2019 16:39

Добрый день!!!
Сил вам и вашей доченьке! скорейшего выхода в ремиссию!

вы знаете, вы опписываете довольно тяжелое состояние. вам нужно не поддаваться панике, а выстроить четкий план действий. и стремиться к тому, чтобы ему следовать.

перво наперво попасть в москву на обследование
во-вторых, добиться гип
в-третьих от себя порекомендую попробовать соблюдать диету, у многих при диете наступает улучшение. это сложно, но говорят оно того стоит.

Пред.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9

  • Реклама