• Реклама

История болезни mashaspain (ЮРА)

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 16.10.2015
Откуда: Испания
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Сообщение mashaspain » 20 апр 2016 22:49

ну вот были сегодня у врача.. Сказала что ребенок уже 4 месяца хорошо себя чувствует и снизила нам методжект до 15.. Блин, не рано ли..? я думала год как минимум на этой дозе будем.. че-то мне страшновато
Сын 2005 г.р. Ревматоидный полиартрит с февраля 2013, с апреля 2013 по сентябрь 2015 сулфасалазин, с октября 2015 методжект 15 мл, преднизалон 10 мг(пока не накопится методжект) , вольтарен 75 мг, с декабря 2015 Энбрел 35мл. С марта 2016 ушли с гормонов. Мтоджект 20мл, Энбрел 20 мл 2 раза в неделю

Реклама

Пользователь
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 28.08.2015
Откуда: Томская обл.
Поблагодарили: 8 раз.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Сообщение Нелля » 21 апр 2016 08:52

Конечно мало времени..... и я бы побоялась.
Дочь Наталья 17 лет, ЮИА с 2014г. , Симпони.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13496
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5402 раз.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Сообщение Аня » 21 апр 2016 09:10

С другой стороны, прошло полгода, методжект накопился, еще энбрел.
Может, врач прав :npm:
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 16.10.2015
Откуда: Испания
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Сообщение mashaspain » 21 апр 2016 09:25

не знаю.. мы из-за ее "оптимизма" уже ушли в страшнейшее обострение осенью. Она перевела нас с сулфасалазина на методжект, и сказала сразу отменять сульфасалазин. Через две недели ребёнку был кирдык. Это уже потом мне мой врвч из москвы сказала что ни в коем случае нельзя было бросать сульфасалазин сразу, а пить его ещё месяц-два, пока методжект не накопится. Вобщем незнаю что делать... Прямо ночь не спала сегодня
Сын 2005 г.р. Ревматоидный полиартрит с февраля 2013, с апреля 2013 по сентябрь 2015 сулфасалазин, с октября 2015 методжект 15 мл, преднизалон 10 мг(пока не накопится методжект) , вольтарен 75 мг, с декабря 2015 Энбрел 35мл. С марта 2016 ушли с гормонов. Мтоджект 20мл, Энбрел 20 мл 2 раза в неделю

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10097
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1277 раз.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Сообщение Иван » 21 апр 2016 11:52

mashaspain, если вам так страшно, то можно попробовать примерно так - вы еще одну - две недели продолжаете вашу дозировку 20мл (для морального успокоения и настроя), затем уменьшаете дозировку на 17,5 - еще одну-две недели, и потом уже 15мл как вам назначили. У вас еще Энбрел 20 мл 2 раза в неделю?
Ваш врач по вашему самочувствию и анализам принял такое решение - уменьшить супрессивное воздействие на иммунитет. Вообще, с половым созреванием ваш ребенок может, что называется, "перерасти" болячку и вы на всю жизнь забудете про РА. Естественно, что с препаратов будите сходить постепенно. При этом бдительно следите за иммунитетом - без всяких болячек и переохлаждений, здоровый образ жизни. Посоветуйтесь еще с вашим врачом из Москвы - как быть с уменьшением МТ.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 16.10.2015
Откуда: Испания
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Сообщение mashaspain » 21 апр 2016 18:05

Да, спасибо Вам за совет, я так и сделаю! Да, Энбрел колим 2 раза в неделю!

И по поводу полового созревания, очень многие так говорят! И мы надеемся.. нет, мы уверены, что так и будет! По поводу болячек и инфекций, то он практически вообще не болеет. Мы специально переехали в Испанию, в зону с очень мягким микро климатом, эпидемий нет и перепада температур, хотя бы риски болезней снизились..
Сын 2005 г.р. Ревматоидный полиартрит с февраля 2013, с апреля 2013 по сентябрь 2015 сулфасалазин, с октября 2015 методжект 15 мл, преднизалон 10 мг(пока не накопится методжект) , вольтарен 75 мг, с декабря 2015 Энбрел 35мл. С марта 2016 ушли с гормонов. Мтоджект 20мл, Энбрел 20 мл 2 раза в неделю

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10097
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1277 раз.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Сообщение Иван » 25 апр 2016 00:45

mashaspain, вот, если бы вы со все вашей историей болезни еще побывали у иммунолога-аллерголога на консультации и у диетолога.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 16.10.2015
Откуда: Испания
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Сообщение mashaspain » 14 ноя 2019 11:02

Всем добрый день! Давно я сюда не писала, в принципе 3 года ремисси и совсем забываешь что ребёнок болеет. Только уколы Энбрела и приём метотрексата не давали забыть окончательно и бесповоротно)) но беда снова грянула. Полтора года назад мы переехали жить в Барселону и стали наблюдаться в госпитале там. 2 месяца назад сын опять стал жаловаться на боли в суставах. После ОРЗ. Сначала врачи сказали, что это из-за вируса, пить ибупрофен, через неделю должно пройти. А сыну все хуже и хуже. Приехали в больницу, он уже еле ходил. Госпитализировали, сделали пульс-терапию отпустили домой. Вроде стало лучше, но через неделю та же картина! Вообще не может ходить, болит всё. Опять госпитализировали, обследовали. И тадаааам! Поменяли диагноз. Сказали что артрита нет, и никогда не было. Диагноз- мультифокальный хронический остеомелит небактериаоьный. Врач сказал что это воспаление костей давало воспаление на суставы. Стали лечить ему кости. Капельницы бифосфонатом каждые 3 месяца (Zometa), также продолжается базисная терапия Хумирой и метотрексат 15 мг в неделю. Сыну уже намног лучше. Ждём выздоровления и в шоке конечно от всех этих новостей.
Сын 2005 г.р. Ревматоидный полиартрит с февраля 2013, с апреля 2013 по сентябрь 2015 сулфасалазин, с октября 2015 методжект 15 мл, преднизалон 10 мг(пока не накопится методжект) , вольтарен 75 мг, с декабря 2015 Энбрел 35мл. С марта 2016 ушли с гормонов. Мтоджект 20мл, Энбрел 20 мл 2 раза в неделю

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1418
Зарегистрирован: 02.11.2017
Откуда: казахстан темиртау
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 351 раз.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Сообщение Nata 76 » 16 ноя 2019 01:21

Вот это поворот событий!Пусть больше не будет таких ошибок,и лечение принесет хороший результат!Выздоравливайте!
В ваших сообщениях я не нашла на основании чего был поставлен диагноз ЮРА?
Пишите хотя бы иногда как у вас дела.Может ваш опыт кому то пригодится.
РА с 2013 года,серопозитивный.Сейчас метипред 4 мг, методжект 15 мг. ,фолиевая кислота,кальцемин,аквадетрим,осталон.2017 год асептический некроз т/б суставов.
С августа 2019 года методжет 20 мг.
С ноября 2019 добавлен Лефно 20 мг.

Пользователь
Сообщений: 63
Зарегистрирован: 16.10.2015
Откуда: Испания
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Сообщение mashaspain » 29 ноя 2019 19:53

Nata 76 писал(а):Вот это поворот событий!Пусть больше не будет таких ошибок,и лечение принесет хороший результат!Выздоравливайте!
В ваших сообщениях я не нашла на основании чего был поставлен диагноз ЮРА?
Пишите хотя бы иногда как у вас дела.Может ваш опыт кому то пригодится.

Спасибо! Диагноз был поставлен в Москве, картина в принципе была артритная, анализы тоже, голеностопы, колени и тазобедренные беспокоили. В Малаге подтвердили. Единственное, все всегда говорили, что странные симптомы, дыбе когда колени сдувались, сын жаловался на сильные боли, вообще не мог ходить. Даже подозревали что «придуривается». А тут на тебе.
Сын 2005 г.р. Ревматоидный полиартрит с февраля 2013, с апреля 2013 по сентябрь 2015 сулфасалазин, с октября 2015 методжект 15 мл, преднизалон 10 мг(пока не накопится методжект) , вольтарен 75 мг, с декабря 2015 Энбрел 35мл. С марта 2016 ушли с гормонов. Мтоджект 20мл, Энбрел 20 мл 2 раза в неделю

Пред.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама