История болезни mashaspain (ЮРА)

[mashaspain Профиль]

Входить он не может. стоять может, ползает быстро без затруднений.

Такая странная симптоматика.
По мне, так врачи должны ухватиться за этот уникальный случай, глядишь, что-то новое откроют.
mashaspain, а что болит, когда идет?
Ощущение, что энбрел вообще не при делах.
4 врача - все ревматологи?

Да, все ревматлоги. Вот и я надеюсь что зацепятся. Они там все друг с другом переглядывались вот с такими глазами. ВСе узи и рентгены показали что суставы в норме. Лягушку так делает, даже я не могу так ноги раздвинуть как он. Они говорят значит не может быть, что болит. НО болит же! причём не побаливает, а именно болит. Он не может сделать шаг. Говорит болят коленочки и тазобедренные. Вот щас лежит, говорит, что голеностоп болит.

[mashaspain Профиль]

Ну попробую в воскресение уколоть его 18, если будет так же больно и плохо после укола, он мне просто не дастся больше....

Глюкозку бы подкожно кольнуть вместо энбрела. С диагостической целью, в качестве ноцебо http://www.factroom.ru/facts/10263 Какие будут ощущения...

И назначили на понедельник делать сцинтиграфию - это ядерная медецина, вводить ему какое то вещество будут и просвечивать его, потому что никто не знает что с ним делать...

Сцинтиграфию чего делать будут, нижних конечностей?

Да, нижних конечностей. Утром делают, а в обед я созваниваюсь с врачом, чтобы узнать результат и может быть откорректировать лечение. Насчёт Нацебо интересно.. Ну вот сказали если два раз колоть дозы поменьше, то переносить будет легче. и шприцы другие дали- не готовые, а порошок, который разводить надо. Я сыну сказала, что мол это другие шприцы-детские, что они лучше. А тогда по ошибке дали взрослые. Чтобы он психологически по-другому настроился

[mashaspain Профиль]

Может на остиомиелит проверить? У меня знакомые почти 5 лет от артрита лечили мальчика-оказалось-остиомиелит.

Щас почитаю про эту болезнь, спасибо большое!

[tatkarey]

Чтобы он психологически по-другому настроился

Вот это правильно.

[mashaspain Профиль]

Девочки всем привет!
Я на этот раз с хорошими новостями, не могу не поделиться. Сын вчера целый день лежал, а под вечер говорит, не могу,хочу тусить и танцевать)) включил музыку начал на кровати прыгать на попе, потом как завелся и наноги встал, бесился пока весь мокрый не стал. И говорит, мама я чувствую что завтра я своими ногами в салон пойду (у нас стрижка запланирована на сегодня). Я предложила ему с моей помощью пройти в ванную-умыться. Маленькими шажочками смог! После этого вкололи плановый методжект и легли спать. Сегодня проснулась - стоит улыбается, ходит немного прихрамывая. Всё еще побаливают две коленочки. Но это такое счастье, ведь 2 месяца только лежал и ползал. Значит всё-таки работает лечение, просто очень медленно. Теперь посмотрим как он перенесёт в воскресение укол Енбрела. Гормоны пока так и оставлю полторы таблетки. Буду ждать полного улучшения как мне тут советовали. Ну а мы, раз такое дело, после стрижки ещё пиццу поедим и на мультик в кино сходим)) Там всё на одном этаже в торговом центре, пользуемся ситуацией)

[Аня]

mashaspain, рада за вас!
Может, приятные походы запланировать, чтобы у организма была мотивация?
Убедить сынулю, что все уже будет хорошо.

[mashaspain Профиль]

Спасибо большое! Мотивация у него железная! Во вторник мы летим в Россию, т.к. 28 декабря у него первый юбилей, и я ему обещала что он отметит его со своими друзьями в России)

[Lina]

mashaspain, пусть всегда будет только хорошо, здоровья всей семье вашей!

[mashaspain Профиль]

mashaspain, пусть всегда будет только хорошо, здоровья всей семье вашей!

Спасибо большое!
Мы прилетели в Россию. Сын чувствует себя отлично, ножки не болят совсем! Укол Энбрела 18 мл, который из сухого порошка, а не из готового шприца по 50 мл прошёл вообще без проблем. Побочек не было. После тех уколов конечность в которую кололи по 2 дня отнималась и болела, головокружение слабость несколько дней. Так что наш личный опыт - может кому-то пригодится. Лучше колоть два раза по 18, чем один раз по 35. И уколы которые в готовых шприцах намного болезненней сами по себе.

[mashaspain Профиль]

Отпишусь пожалуй. Сын чувствует себя отлично, ходит в школу, на физкультуру тоже, опять стал играть в гольф. Болей нет уже где-то 2 месяца. Перестали пить преднизолон. То есть лечение копилось-копилось и заработало во всю силу. В данный момент у нас 3 укола в неделю ВС - Энбрел 20мг, СР-Энбрел 20 мг, ПТ-Методжект 20мг. Уколы переносит хорошо, из побочек - головокружение с лабость после Энбрела, поэтому всегда колю на ночь. НУ вобщем будем теперь смотреть.. Из-за преднизолона набрал 6 кг за четыре месяца, но уже худеет потихонечку. Врач сказала, что теперь в течение года остаёмся на этом лечении, и если через год ребёнок чувствует себя хорошо, болей в суставах не будет, то постепенно дозы будут снижать. И вот тут мне стало страшно.. Посмотрим конечно.. Но я больше не хочу никаких обострений, да и сын говорит, что готов любые уколы терпеть лишь бы ножки не болели..