История болезни mashaspain (ЮРА)

**mashaspain** » 11 дек 2015 17:25

Поделюсь историей болезни, т.к. накрыла с новой силой и конца и края не видно.
Ребёнок до 7 лет обладал богатырским здоровьем, болел раз в год максимум. Родился он в Испании но в 2 года я ушла от мужа, уехала в Россию. Прививки все делали в Испании планово, пошли в России в 1 класс, вложила в дневник отказ от прививок, т.к. у нас свой календарь прививок. Все документы испанские перевела , отнесла медсестре. Сыну строго на строго сказала - никаких прививок в школе. Всё равно, пришли перед новым годом эти падлы и несмотря на мой письменный отказ влили ему в рот прививку от полиомелита. В январе перенёс легкое ОРЗ и как выздоровел, начал прихрамывать. И к вечеру температура до 37-37.3 поднималась переждали выходные и вызвали врача. Положили нас в соматику (мы из подмосковья) и прямо вечером в больнице начался ужас. опухли голеностопы, коленочки. Корчился от боли ребёнок, кололи антибиотиками, но становилось всё хуже. СОЭ под 100 .Через 3 недели прямо оттуда поехали в Сеченова, где провалялись 1.5 месяца. Перед выпиской сделали пульс-терапию метипредом, назначили пить сульфасалазин. В середине апреля мы из больницы выписались, в июне уже носился как конь. Анализы идеальные.И замечательно продолжал себя чувствовать больше года, до октября 2014. С октября начали побаливать суставы, в ноябре как раз по плану в Сеченова на обследование. Решили поднять дозу сульфасалазина и отпустить домой на 3 месяца. За эти 3 месяца стало получше, но идеального состояния так и не произошло. Неделю нормально, неделю хромает. В феврале надулись обе коленки, ездили в Сеченова выкачивали их и гормон вкалывали. В итоге когда мы через 3 месяца приехали на госпитализацию, он опять чувствовал себя вполне нормально, анализы были более менее, СОЭ 18 кажется. опять стали думать что с нами делать. Но решили что пора принимать метотрексат. Метотрексат я давать не стала, так как в мае мы переезжали в Испанию и я решила что раз уж всё равно теперь лечиться будем здесь, узнать мнения испанских врачей. Приехали в Испанию, стал опять чувствовать себя отлично, всё лето без жалоб, анализы хорошие. Отходил месяц в школу и опять начал жаловаться на ножки, и боли начали усиливаться. СОЭ 26 , СРБ - 16,5 Надулась коленка. Откачали. С 14 октября стала колоть ему методжект по 15 мл, и таблетки преднизолон 10 мг. Через полтора месяца анализы показали небольшое улучшение СОЭ 20, СРБ 8,9. Но общее самочувствие не улучшилось, надулась вторая коленка, летучие боли по всем суставам ног. Ребёнок ходить не может вообще. Назначили колоть Энбрел по 35 мл. И повысили дозу методжекта до 20 мл. Сказали убирать полтаблетки преднизалона. Методжект я всё-таки уколола его два раза по 15. Но на сегодня купила шприц 17,5. После первого укола Энбрела на второй день полностью сдулась коленка. Уколы идут ОЧЕНЬ тяжело, очень больно. Решила послезавтра отвезти его в поликлиннику, может там укол сделают лучше, если нет, будем отказываться от этих уколов, так его мучать я его не могу.. да и был бы толк. Самое обидное что ходить он так и не может, ползает на коленках. Боли у него летают по всем ногам, по три сустава. Ну то есть щас у него болят 2 коленки и правый тазобедренный, а через пять минут болят 3 сустава на левой ноге. Сегодня ставлю укол методжекта 17,5. В воскресение колю Энбрел. В среду сдаем кровь и идём к врачу. Я не удивлюсь что она нам опять чё нибудь новое назначит.

В целом если сравнивать медицину.. Здесь странно, что они вообще не госпитализируют с нашим диагнозом. ПРиезжаешь раз в месяц к врачу, она смотрит, назначает ситу через месяц и всё. В принципе в Москве мы тоже на дневном стационаре лежали и так же ездили, но мы не были в таком тяжёлом состоянии как сейчас. А тут приходится мотаться с неходячим ребенком. То к ревматологу, то к кардиологу, то на узи. И очень уж легко тут назначают такие серьёзные лекарства и без наблюдения врача. Мне вот страшно его было самой в первый раз колоть. Но и проблем с лекарствами нет. Врач подписывают бумажку, я спускаюсь вниз в больничную аптеку, а там сидят тетеньки и говорят, тебе сколько? хочешь 8, хочешь 12 шприцов. достали шприцы эти один просто открыли при мне показали как сливать 15 мл "запомни поршень на этой буковке "U" когда будет, тогда и коли", слили, шприц выкинули. В москве полгода думали переводить ли нас с сульфасалазина на метотрексат, а тут за 2 месяца вкусили все прелести таблицы менделеева. что меня не очень радует...

**Аня** » 11 дек 2015 17:57

mashaspain, спасибо за историю!
Я уже писала, что странно, что при такой "тяжелой артиллерии" не наступает улучшение. Организм не откликается

Классический ЮРА, как правило, понятнее.
Хоть бы врача осенило, как вам помочь!

**mashaspain** » 11 дек 2015 18:25

Вот и мне странно, и вообще возникает ощущение, что чем больше лекарств он принимает, тем хуже ему становится..

**Orgela** » 13 дек 2015 01:22

mashaspain, Ваше отчаяние понятно. Но, может, всё-таки сильные препараты ещё на накопились. Подбор лечения с нашей болячкой не всегда быстро делается. Всё индивидуально. Бывает, что "с первого выстрела" лечение попадает в точку. Но, бывает, что не один препарат приходится перепробовать, пока не найдётся подходящий. К тому же многие препараты - не мгновенного действия, и для уверенного декларирования бесполезности терапии 1,5-2 месяца - ещё не срок.
Не отчаивайтесь! Всё подберётся и наладится!

**tatkarey** » 13 дек 2015 11:02

mashaspain, спасибо за историю.

mashaspain писал(а):Но общее самочувствие не улучшилось, надулась вторая коленка, летучие боли по всем суставам ног. Ребёнок ходить не может вообще...
...Самое обидное что ходить он так и не может, ползает на коленках. Боли у него летают по всем ногам, по три сустава. Ну то есть щас у него болят 2 коленки и правый тазобедренный, а через пять минут болят 3 сустава на левой ноге.

Всё думаю, вот вообще летучесть не характерна для ЮРА((. Надо врачам копать глубже. Сколько таких случаев было, начиналось, как ЮРА, а потом диагноз меняли на СКВ, например (ттт).

По поводу болезненности энбрела. Лично я на вашем месте попробовала бы себе ввести препарат, ваши 15 мг слила бы в инсулиновый шприц и уколола. Вдруг и в самом деле болючий . Мы так метотрексат с мужем ели перед Дашей, когда она говорила, что горький :tosh:

. Может вам партия какая-то дефектная попалась. А может у сына реакция на вспомогательные вещества в растворителе...

С Сеченовкой вы держите связь? Они одобряют энбрел? Выбор ГИБП сейчас немаленький.

mashaspain писал(а): В москве полгода думали переводить ли нас с сульфасалазина на метотрексат, ..

Вот за это и уважаю наших детских ревматологов.

По поводу гормонов, останусь при своём мнении. Уходить СЕЙЧАС с них никак нельзя. Пульс метипредом вам ведь хорошо пошёл?
Пишите, что вам врач предложит. Удачи!

**mashaspain** » 17 дек 2015 17:01

Всем привет.
Сьездили мы вчера к врвчу. Аж 4 врача его смотрели. И никто ничё не понимает. Суставы не опухшие, подвижность хорошая, у него все сгибается разгибается идеально. Но ходить он не может. стоять может, ползает быстро без затруднений. Шаг делать ему больно. В воскресение сделала ему укол эмбрела в поликлинике, так тетка ему ещё хуже чем я сделала. Вводила очень быстро, прям вдавливала поршень. после укола вся нога болит. Плюс он очень вялый становится, вообще без сил после этого укола. Говорю об этом врвчам- они мне только талдычат что от энбрела быть хуже не может. Что мало времени прошло, что надо ещё хотя бы месяц поколоть. Разделили мне этот один укол на два. то есть мне теперь не один раз его колоть по 35, а 2 раза в неделю по 18. Я вот честно вообще не знаю что делать. Они меня не слышат. а может это я тупая. Ну попробую в воскресение уколоть его 18, если будет так же больно и плохо после укола, он мне просто не дастся больше. И назначили на понедельник делать сцинтиграфию - это ядерная медецина, вводить ему какое то вещество будут и просвечивать его, потому что никто не знает что с ним делать...

**Аня** » 17 дек 2015 17:13

mashaspain писал(а):Входить он не может. стоять может, ползает быстро без затруднений.

Такая странная симптоматика.
По мне, так врачи должны ухватиться за этот уникальный случай, глядишь, что-то новое откроют.
mashaspain, а что болит, когда идет?
Ощущение, что энбрел вообще не при делах. :neu:

4 врача - все ревматологи?

**tatkarey** » 17 дек 2015 17:34

mashaspain писал(а): Ну попробую в воскресение уколоть его 18, если будет так же больно и плохо после укола, он мне просто не дастся больше....

Глюкозку бы подкожно кольнуть вместо энбрела. С диагостической целью, в качестве ноцебо http://www.factroom.ru/facts/10263 Какие будут ощущения...

mashaspain писал(а):И назначили на понедельник делать сцинтиграфию - это ядерная медецина, вводить ему какое то вещество будут и просвечивать его, потому что никто не знает что с ним делать...

Сцинтиграфию чего делать будут, нижних конечностей?

**Мама Аня** » 17 дек 2015 21:00

Может на остиомиелит проверить? У меня знакомые почти 5 лет от артрита лечили мальчика-оказалось-остиомиелит.

История болезни mashaspain (ЮРА)

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!