• Реклама

Моя история болезни ЮРА. Или как дать ребенку жить дальше

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 06.12.2015
Поблагодарили: 1 раз.

Моя история болезни ЮРА. Или как дать ребенку жить дальше

Сообщение iks13 » 06 дек 2015 02:02

Я заболела в 10 лет, сейчас мне 33. Пожалуйста, дорогие мамочки, не подпускайте к ребенку врачей, я не про анализы и иже с ними, я про разговоры и обещания. Мне врача, даже как-то стрёмно её этим словом называть, сказала мне, еще 11-летней, что к 16-ти годам я смогу передвигаться только в инвалидной коляске. И это так на мне сказалось...Хотя мне 33 уже и чувствую себя вроде бы нормально, но до сих пор надо мной висит её "приговор". И это очень сильно повлияло на мою жизнь. Не слушайте их, убеждайте детей, что всё будет хорошо! Не оставляйте их с этой проблемой один на один, даже если будете рядом, всё равно всегда говорите, что всё будет хорошо! Может быть, меня это и спасло и я не сижу до сих пор в инвалидном кресле, что мама всегда в меня верила и я так благодарна ей за это!

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Моя история болезни ЮРА. Или как дать ребенку жить дальше

Сообщение Annatalia » 06 дек 2015 20:00

Может вам просто попался такой врач.... Вы сами едва появившись на форуме отметились в детских темах с негативом - меторексат зло, давайте сулфасалазин... Не злоупотребляйте... отменяйте... и.т.п. Нам не один врач не грозил инвалидной коляской, ребенок мой живет обычной жизнью и никто не внушает ей что она оооочень больна. А вам врач заменил метотрексат на сульфасалазин т.к на метотрексате нельзя беременеть из за возможных осложнений на плод. Да и метотрексат метотрексату рознь, немецкий Методжект практически не дает побочек у детей.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Моя история болезни ЮРА. Или как дать ребенку жить дальше

Сообщение tatkarey » 06 дек 2015 20:44

Нам ни один врач ни разу не заикнулся о прогнозе.
Самую негативную "установку" я получила 11 лет назад как раз не от врачей , а от одной мамочки в Сеченовке. Кто видел этот ролик http://www.youtube.com/watch?v=fQOOt-z4B2U&list=PLZ7xEFnb-Its5Uxa2M6csINCu-YaSudM5&index=34?
В первые 6 минут молодая Екатерина Иосифовна Алексеева обследует девочку, потом мамочка в клетчатой юбке пытается поставить дочку на ноги. Может их кто-то узнал? Вот эта мама Лариса и говорила нам: "Не обольщайтесь! Ваши дети станут такими же, как моя Маша."
Я тогда про себя усмехнулась , ну уж нет моя Дашка такой не станет. И всё равно эта фраза засела у меня в голове, я её постоянно вспоминала и с ужасом замечала, что Дарина потихонечку становится похожей на Машу, внешне, речью, характером. Такое же беспросветное непрерывно-рецидивирующее течение. А может я сама себе это придумала, просто кушингоид оставил свои следы. Но без этой фразочки дурацкой моя жизнь была бы чуточку радостней.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 762
Зарегистрирован: 20.11.2013
Откуда: Новый Уренгой - Санкт-Петербург
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 473 раз.

Моя история болезни ЮРА. Или как дать ребенку жить дальше

Сообщение Елена » 07 дек 2015 20:04

iks13, от подобных "приговоров" можно избавиться у психотерапевтов. Проверено на личной практике.
В моем случае, может и были прогнозы сказаны родителям, но я их не знаю. А с 10 лет я уже хорошо помню закатывание глаз врачей, вздохи, охи и комментарии различного характера. Такое и сейчас продолжается, корректности и такта не хватает многим специалистам, но благо, сейчас можно выбирать их, а ни как в 80-90 годы. Что осело в память из их слов и поведения, "убралось" психотерапевтом, чтобы не мешало мне жить. Но опыт приобретен, а он бывает и не очень приятным...
Думаю, любой родитель, мамы, по-своему убеждают, верят в своих детей. И это независимо больной он или здоровый.
ЮРА с 4-х лет

Всё будет хорошо!!! Теоретически...практически...логически... Дедуктивно...индуктивно... По статистике...по всем законам физики...по теории больших чисел... По Фрейду...по Ницше...по Дарвину...
Да по-любому!!!

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Моя история болезни ЮРА. Или как дать ребенку жить дальше

Сообщение МамаМаши » 11 дек 2015 23:24

iks13 писал(а):Я заболела в 10 лет, сейчас мне 33. Пожалуйста, дорогие мамочки, не подпускайте к ребенку врачей, я не про анализы и иже с ними, я про разговоры и обещания!

Здравствуйте, я Вас очень понимаю. Вам хочется предупредить нас,возможно,отгородить наших детей делясь своим опытом.Спасибо Вам за это. Думаю,большинство мам уже научились или в поцессе отделять плевелы от зёрен...так сказать... Спасибо ещё раз. С нашим заболеванием мы все чуточку тревожные и мнительные;))
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3197
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Кузбасс
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 2074 раз.

Моя история болезни ЮРА. Или как дать ребенку жить дальше

Сообщение aza » 12 дек 2015 10:26

Мне и моим родителям тоже не раз такое говорили, и при чем трижды в открытую глядя на анализы говорили: "Готовьте белые тапочки!!!!" и что????? Да, я оказалась в инв. коляски на 7 лет!!! И что???? При этом я закончила универ, занялась любимым и по настоящему желанным увлечением, вышла замуж, обрела настоящих друзей!!! И потом встала на ноги!!!! И теперь вот ребеночка жду!!! И считаю себя очень счастливым человеком!!!! Так что все зависит от Вас!!! От Вашего мировосприятия!!!! Выкиньте весь негатив из головы!!! Правильно Лена посоветовала, если самому не получается, значит посетите специалиста!!! И все будет у вас хорошо и у Ваших деток тоже!!! :roza:
Постановка диагноза РА в 2003 г.
октябрь 2012г энд-е левого к/с
март 2013г энд-е правого к/с
Плаквинил, витамины, нпвс.
01.03.16г. - Чудеса там, где в них верят!!! ))))

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама