История болезни Софии (ЮРА)

[MitrichN Профиль]

История началась в июле 2013 года. На тот момент дочери было 2,8 года. Поехали отдыхать на юг. После активных игр ребенок стал хромать. По возвращению пошли по врачам в Москве (РДКБ, ЦИТО, МЕДСИ, Филатовская, Морозовская, Институт Ревматологии, отдельные специалисты). Услышали разные диагнозы, в основном с намеком на травму. Анализы не давали основания думать на ревматологию. После 3 недель хождения с тутором без каких-либо улучшений, мы стали подозревать ревматологию. Записались на прием в НИИ Педиатрии на Ломоносовском, к специалисту, изучающему ЮРА. После посещения, и дальнейшей госпитализации начали принимать сульфасалазин, хотя ЮРА подтвержден не был . Причина данного решения была следующая: бывают латентные/скрытые стадии ЮРА, в то время как есть конкретный временной период, когда надо начинать лечить, так как позднее шансы на положительный исход снижаются, равно как и применимость препаратов.
В начале, после 3х месяцев, сульфасалазин стал давать положительную динамику. Но в феврале 2014 произошел откат. Нас хотели сажать на эмбрел, но благодаря псевдоположительной манту посадили на Метатрексат. Уже в апреле стали видны значительные улучшения на до конца припухлость не сходила. Летом нас решили не переводить на новый препарат, а оставить до осени. В июле мы съездили на консультацию в Финляндию. Нам сказали, что Метатрексат является для многих ситуаций золотым стандартом, а также удивились, что нам не делали разовую пункцию кортикостероида для снятия воспалительного процесса в коленном суставе. После данной процедуры, буквально через день, ребенка было не узнать. Ушло ВСЕ. После 1,3 лет закрепления мы, наконец, слезли с препарата.

Выводы и наблюдения:
- уровень понимания врачами ЮРА оставляет желать сильно лучшего
- выбор препаратов врачами делается по "чуйке", так как не всегда есть клиническая база для подтверждения правильности выбора
- коктейли могут нести кучу побочных эффектов
- препараты должны быть иностранного производства (точно не РФ, Китай, Индия), во избежание плачевных побочных эффектов
- нужно много читать, особенно англоязычные источники. Это важно для того, чтобы задавать врачам вопросы, выявлять их уровень компетенции, и понимать, "Куда они вас ведут" и "Насколько уверены в выбранном пути".

Всем удачи, терпения и веры в хороший исход.

[Дрофа]

И вам всего доброго, спасибо за рассказ, здоровья дочке))

[мама дядюшки сени Профиль]

Рада очень за вас ,здоровье вам!!!

[Annatalia]

Как приятно читать такие истории. А сколько времени вы уже не колете методжект? По какой схеме отказались. Снижали или отменили в раз и все? Я правильно понимаю, вы тоже в НЦЗД наблюдаетесь?

[irinna Профиль]

Приятно читать такие истории!Всего хорошего дочке, забыть эту болезнь. И хотелось бы узнать подробнее где в Финляндии лечились.

[MitrichN Профиль]

1) Метаджект Медак кололи в общей сложности с апреля 2014 по ноябрь 2015. Слезли немного ранее, чем рекомендовал врач, так как болели более 3х недель и смысла докалывать не было. Слезали постепенно, за 3 месяца, вместо еженедельного укола перешли на раз в две недели. Также врач отметил, что так как ребенок вырос, а дозировка показывала эффективность, это само по себе было показателем.

2) Нам рекомендовали https://www.mehilainen.fi/en, непосредственно Visa Hohkanen. Специалист оказался первоклассным, с большим практическим опытом. Вообще, было удивительным узнать, что финны активно занимаются детской ревматологией, и весьма в ней успешны

[Annatalia]

Мы два с половиной года на меторексате без пересчета дозы, на 7.5 сидим, переросли еще 2 года назад. Отменять ужас как страшно....Хотя за последний месяц тоже раз в две недели кололи, из-за орви.Ну и у нас полиартрит. Отеки на метотрексате ушли без подколов.

[iks13 Профиль]

по себе знаю, не стоит этими лекарствами злоупотреблять, как только маломальски улучшение, сразу бросайте. Потом замучаетесь внутренние органы лечить. Тьфу-тьфу-тьфу, чтоб вас это не коснулось, но делайте постоянно анализы и УЗИ

[elena38 Профиль]

Мы прокололи методжект 1 год потом дочке стало плохо, перестала расти и помточнно была рвота. Улетели в Израиль там нам отменили методжект, 6 месяцев все было хорошо. Оля начала кушать и расти, но потом началось все сначала. Опять коленный сустав, локтевой, шея и начался увеит правого глаза. Сейчас на методжекте и сандиммуне. Сколько еще колоть не говорят.

[Annatalia]

elena38,
Отменили методжект и что назначили взамен? Или просто отменили...Метотрексат, накопительный препарат. Пол-года это срок за который он выводится из организма полностью и заканчивается эффект его приема.. Препарат вывелся, обострение вернулось... У нас тоже были эпизоды что ребенка стало рвать от укола, врач нам составила целую схему как минимизировать эту побочку, и мы справились, колем дальше...
А какие суставы были до отмены и последующего обострения, те-же самые?
И еще вопрос, в Израиле по-другому лечат?