• Реклама

Наша история. прочтите, пожалуйста.

Модератор: Модераторы

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.11.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Наша история. прочтите, пожалуйста.

Сообщение Valery » 04 ноя 2015 19:00

Здравствуйте, товарищи по несчастью. Наша история началась в мае 2015 г. В один из далеко не прекрасных денечков Я заметила у дочки, 1г. 5 мес., на тот момент, что одна коленка больше другой и ребёнок при ходьбе иногда ножку не разгибает, но то была не хромота, ибо человек со стороны в походке ребёнка ничего бы не заметил. Не до конца разгибающуюся ногу замечала только Я при отсутствии одежды.Других симптомов не было, ни температуры, ни болей, ребёнок был активный и весёлый. Нас госпитализировали в детскую больницу, исходя из возраста положили в 1 педиатрию. Некомпетентным педиатр ничего о нашей болезни не знал, обследовать и лечить нас не спешили, в итоге от соседей по палате по подцепили ротовирус и поехали домой. Когда симптомы кишечной инфекции отступили, на её фоне колено "раздуло" ещё больше и в одно утро ребёнок не встал, расходился только через час, и опять таки никаких других симптомов не было. На второй раз мы попали уже во вторую педиатрию, где лечили детей с желудочными заболеваниями, но там работает педиатр с огромным стажем и вот она то и сказала нам что это артрит.(как вы уже поняли в моём городе никто и не слышал о детских ревматологов, их просто нет). После обследования выяснилось, что артрит не травматический и не инфекционный. Поставили ЮХА до следующего эпизода. Нам сделали прокол, назначили диклофенак и выписали. Через 3 месяца опять отек на том же суставе. Обратившись в поликлинику к кардиологу, у нас ревмозаболеваия наблюдает кардиолог, ибо больше некому, решили в больницу пока не ложится, попить нурофен. Через 2 недели стало лучше, отек уменьшился, потом опять увеличился. Все протекает опять без симптомов, ребёнок с виду здоровый, весёлый, отменный аппетит, ни хромоты, ни утренней скованности, ни температур, ногу разгибает при ходьбе полностью. Перешли на диклофенак, моментально эффект через 2 дня, сейчас опять плохо. В сравнении с прошлым разом отек не большой, но он есть. Все анализы у нас в норме!!! Кроме анф 1:320, титры 1:160. Проблема в том, что наш кардиолог проводит аналогию с ещё одним ребёнком из нашей больницы, у той девочки поражено 4 сустава, она хромает, ей колят метотрексат. Этот врач с пеной у рта доказывает мне, что нам он тоже нужен. Я ей объясняю, что давайте посмотрим , на р-тат диклофенака, он же длительного примения в общем, девушки, поделитесь опытом себя и своих знакомых, может у кого был моноартрит, без симптомов (кроме отека) и хорошими анализами. Куда можно обратиться за консультацией, где посоветуют не сразу же колоть метотрексат. Буду очень благодарна

Реклама

Пользователь
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 28.08.2015
Откуда: Томская обл.
Поблагодарили: 8 раз.

наша история. прочтите, пожалуйста.

Сообщение Нелля » 04 ноя 2015 19:44

Вам необходимо найти хорошего ревматолога детского. Моему ребенку 12 лет и тоже опухает только одна коленка и все... на боли не жалуется, жалуется на дискомфорт, но отек приличный. Все анализы, в том числе все ревматоидные- отрицательные. Только HLA B 27 положит. Пунктировали за год 3 раза. На методжекте 3 месяца. Отек опять появился. Откачали жидкость и увеличели дозу методжекта. Ювенильный идиопатический артрит ставят всем детям, у которых артрит более 6 недель. Лечение должен назначить опытный врач, тем более такой малышке. Почитайте истории болезней и сделайте для себя выводы. Конечно не хочется верить в такую болячку, но чем раньше начать правильное лечение, тем лучше для Вашего ребенка.
Дочь Наталья 17 лет, ЮИА с 2014г. , Симпони.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 362
Зарегистрирован: 24.02.2015
Откуда: г. Самара
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 54 раз.

наша история. прочтите, пожалуйста.

Сообщение nastya83 » 04 ноя 2015 19:53

Вы предлогаете посмотреть на результат диклофенака, но это НПВС, хотя не спорю что он временно хорошо помогает. А потом все заново, если не лечить.Вы пишите что заболели с мая, уже приличный срок.ищите детского ревматолога! И обязательно почитайте истории мам на этом форуме, там Вы многое найдете.
Здоровья вашей малышке, а вам терпение.
Октябрь 2014 серонегативный РА. Сульфасалазин, арава20, методжект 25. Без эффекта.
Январь 2015 дермотомиозит. Синдром Шегрена. Системная склера? Метипред 16, азатиоприн 150.

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.11.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

наша история. прочтите, пожалуйста.

Сообщение Valery » 05 ноя 2015 00:24

Перед тем как сюда написать Я перечитала все темы по ЮРА вдоль и поперёк. По поводу ревматологов Я и спрашивала, что вдруг у кого с похожим случаем есть знакомые, соответственно возможность порекомендовать клинику в Петербурге или в Москве. Сами понимаете , что в принципе сложно искать ХОРОШЕГО РЕВМАТОЛОГА ,находясь в провинции. По поводу метотрексата, Я ищу здесь не аргументы "за", а возможный опыт других мам альтернативного лечения и опять таки , при обнаружении таковых, название клиники. Конечно, если никого нет, придётся ехать в слепую... В любом случае, спасибо за отклик.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 362
Зарегистрирован: 24.02.2015
Откуда: г. Самара
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 54 раз.

Наша история. прочтите, пожалуйста.

Сообщение nastya83 » 05 ноя 2015 12:37

Мне знакомы взрослые врачи, надо подождать, кто нить из мамочек откликнется.
Октябрь 2014 серонегативный РА. Сульфасалазин, арава20, методжект 25. Без эффекта.
Январь 2015 дермотомиозит. Синдром Шегрена. Системная склера? Метипред 16, азатиоприн 150.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

Наша история. прочтите, пожалуйста.

Сообщение ElenMur » 05 ноя 2015 15:05

Я очень боялась, что дочери назначат методжект. Так же, как и вы, много читала и наткнулась на русмедсервере на тему про артрит у девочки. Тема аж с 2007 года, если мне память не изменяет... возможно, эта мама и здесь есть... там тоже стоял вопрос о целесообразности назначения метотрексата (тоже был моноартрит и у нас кстати тоже все посиепенно начиналось). Так вот колоть его не стали тогда (это где то через год-два после заболевания) и есть свежая тема от этой же мамы 2015 года... прогрессирование заболевания... так вот к чему это я... та история не идет у меня из головы... и вот я думаю, ну не назначат сейчас моему ребенку этот препарат, оттяну я время... и что? Что это даст? Выиграть в любом случае я ничего не выиграю, а скорее с артритом только потеряю... так вот, я решила, что не смогу простить себе того, что я знала, что могу помочь и не помогла. Ведь в случае с артритом у нас какой минимальный результат? Чтобы не было ухудшений. Сейчас дочь болеет и мы пропускаем уколы и это раздражает, потому что мы теряем время!!!! А в нашем случае дорог каждый день... в любом случае, решать только вам и главное найти врача, которому вы сможете доверить такое решение.
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Пользователь
Сообщений: 22
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Суперпапа форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

Наша история. прочтите, пожалуйста.

Сообщение ВладИ » 12 ноя 2015 12:36

Здравствуйте! у сына внешне опухшее только одно колено, но при исследовании МРТ обнаружили во втором незначительное кол-во жидкости. Нам врач сразу сказала(еще до МРТ), что обе коленки и голеностопы задействованы. Так что имейте ввиду, что это не факт, что моноартрит. И еще вопрос, вы пишите, что все анализы в норме, там их очень много надо сдавать различных, у Вас было расширенное исследование?

Скорейшей ремиссии дочке, а Вам терпения и не вдаваться в панику, принимать взвешенные и обдуманные решения.

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Наша история. прочтите, пожалуйста.

Сообщение МамаМаши » 12 ноя 2015 23:09

Здравствуйте,мы с Машкой болеем больше года. У нас сразу был полиартрит,вопрос о методжекте не обсуждался,у меня есть пример друга(ему сейчас 37лет) когда ему было 5 поставили моноартрит одного колена. Прокололи,взяли биопсию,сделали укол гармона. Позже результат потеряли и малограмотная мама,обидевшись уехала и больше не возвращалась. Колено болит у него до сих пор на погоду,но больше ничего. Сейчас,думаю,что врачи тоже ошибаются и то был вовсе не артрит. Или у моего друга ангел хранитель сработал лучше врачей;)) найдите для ребёнка грамотного ревматолога,пусть дадут направление в Москву/Питер. Сейчас медицина на достойном уровне,до неё надо только добраться;)) много случаев ремиссии на методжекте. Мне наша врач рассказывала. Здоровья Вам!
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 06.12.2015
Поблагодарили: 1 раз.

Наша история. прочтите, пожалуйста.

Сообщение iks13 » 06 дек 2015 02:20

я, конечно, не врач, но сама уже 23 года болею, с 10 лет...
и всё уже на себе перепробовала, и гормоны, и всякие другие лекарства. От каких то есть улучшение, от каких-то нет, но метотриксат, когда мне ревматолог, уже во взрослом возрасте спросила, а ты рожать собираешься, я сказала- да, она его отменила и назначила сульфасалозин
и еще, я недавно слышала о лекарствах, которые всю эту суставную оболочку вроде как восстанавливают, думаю, может попробовать, всё равно терять нечего))))

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама