Пираньи

[Оля ботаник Профиль]

Наверное, это всё так банально, но я читаю этот форум уже несколько лет, думаю, сомневаюсь, вчитываюсь, надеюсь. Зарегистрировалась лишь для того, что бы отдать уже ненужные лекарства (я так думала). Или рассказать об артрите моей дочери? Как же я артрит ненавижу, не хочу о нём рассказывать.
У меня странный ребёнок.
21.12 1998г.-день родов, вообще то ПДР назначена на 31 декабря. Дыши, не дыши, тужся, ещё. Мяяяяяяу. Всего один мяяяяяяуу. И всё. Больше она не плакала. Я с кресла ору она живая, почему не плачет? Живая, вон, смотри глазами хлопает. И правда хлопает. И молчит, не плачет. Почему не плачет?-продолжаю орать. Мамаша уймитесь, у вас спокойный ребёнок. Если бы они тогда знали…..У меня такое ощущение……нет это точно, она больше никогда не плакала.
2004г,июнь,отель в Мармарисе. Тихое утро, собираемся на пляж. Муж бреется, я складываю пляжную сумку, Полина пускает самолётик в комнате. Вид с балкона -сказка. Пальмы, море, под балконом голубой бассейн, живём на 2 этаже. Стук в дверь. Открываю. Стоит мокрая Полина. Ничего не понимаю, с неё льётся вода. Она ж из номера не выходила. Через 3 ступеньки несутся служащие с ресепшена. Разбрызгивая слюни ,на смеси русского, турецкого и матного рассказывают мне, как моя Полина выпрыгнула с балкона в бассейн. Из всего потока слов понятна только одна фраза крейзи кид. Ну крейзи, ну кид-без тебя знаю.
2008г. Наша квартира превращена в трассу паркур. Чтобы пройти из спальни в туалет, надо пару раз очень ловко увернуться от перелетающей через мебель Полины. Яяяяууу ,это наш папа не увернулся, она ему роликом по ногам проехала-пааап, простииии. По квартире перемещается как собака, на 4 конечностях, ловко запрыгивая на возвышенности. Мне иногда кажется, что мы её у стаи волков отбили и из вредности решили из неё человека сделать. Разгоняясь на ученическом стуле, влетает в гардеробную. Грохот и тишина (естессьно…она никогда не плачет)
2000 год, август. Ростовская область, станица Большая Орловка. Родина моего мужа. Гостим у бабушки. Стою в магазине, покупаю продукты. Подслушиваю рассказы местных бабулек, говор у них очень певучий, вобщем наслаждаюсь общением. И тут понимаю, что одна женщина зовёт другую на какое то представление. Ну ка-ну ка, что за представление? Я тоже хочу. Если опустить все диалектические особенности ростовского деревенского языка, смысл такой: «Пойдём вечером на Сал (приток Дона), похлядим як москали дитю в рики топють». Ёпрст, это ж мы. Купание для Полины с года сводилось только к одному, прыгать с моста, с волнореза ,с дерева. Ещё веселее если её оттуда выкидывать, что б в воду она летела кувырком. Когда это делают в 20 лет, в принципе так ничего, но когда в год и восемь-то это уже… москали дитю топють….як котёнка.
2010 год, лето. Пионерский лагерь. Родительский день. Мам, коленка болит. Может упала? Стукнулась? Смотрю видео на телефоне как она по дереву лазиит, в 3 метрах над землёй висит вниз головой. Ну чисто макака. Чему удивляться, конечно стукнулась. Пройдёт
2011 г,январь. Полина, стой, подожди меня. Прыгает через 3 ступеньки, летит с 1 на 5 этаж, распугивая пациентов Самарского кардиоцентра. Здравствуйте профессор, до свидания профессор- пролетела мимо профессора Кельцева. Прохожу мимо него,
Профессор Кельцев: «Внимание студенты, вот эта, что сейчас мимо нас пролетела, бегает ,прыгает и подтягивается с СОЭ 80 и пойди её сейчас догони кому- нибудь из нас здоровых». Это вообще странно. СОЭ-79,СРБ 4 креста, антиДНК, ФНОa превышает в 6 раз, все агрессивные цитокины будто взбесились, колени похожи на арбузы. Врач: Полин, ну ка поприседай. 10,20,30,40.Хватит,хватит. Заглядываю в глаза лечащему врачу, может ошибка, ну как так???? Никакая не ошибка, всё так, как есть, она разрушает саму себя. Медсёстры жалуются, что по вечерам она показывает акробатические шоу и лазает по стенам как человек-паук. Это она может. Лекарства не действуют ,никакие. Метотрексат-вода. Откачали жидкость из коленей. Пульс-метипред. По рентгену колени на грани разрушения. Капец!!!!!
2001 год, июнь. Гуляем во дворе, мирно играем в песочнице с такими же детками. Во двор забегает стая грызущихся бездомных псов, у них свадьба. Тут же разворачивается собачья драка, прямо по середине двора. Поднимаю глаза, в центре драки стоит Полина и, как сеятель, зачерпывает из ведёрка лопаткой песок и рассыпает на катающихся по земле собак. Весь двор в тишине стоит и смотрит этот фильм ужасов. Ничего не помню. Как залетела в толпу собак, как её оттуда вытащила. Вот только пол -года мне пришлось делать уколы от бешенства, потому что на ноге оказались кровавые царапины. От зубов или нет, разбираться не стали. Муж предположил, что это меня Полинка цапнула, от собратьев уходить не хотела. Юморист, блин, самоучка.
2014 год, май, конец учебного года .Младшая дочь из сада приносит ветрянку. Начало как у всех. Дальше всё не просто. 3,4,5 день температура меньше 39.8 не спадает. Скорая выезжает каждые полтора часа. Приезжаем в инфекционное отделение. Сдаём анализы. Сепсис, кома. Кожи нет, её расплавил вирус. Спина похожа на фарш, залитый зелёнкой. Сыпь везде: ладони, под ногтями, глаза, лёгкие. Везде. В сознание не приходит 5 дней. Идёт борьба за зрение. 5 суток я отгоняю от кровати своего ребёнка, старуху с косой. Я заглянула в глаза смерти, детской смерти. Это не метафора. Видела её костлявую, как….монитор компьютера сейчас. Как же мне было страшно. Знаете, врач сказал, что нельзя, что б она впадала в глубокую кому, и оставалась в сопоре, нужно её постоянно тормошить и задавать вопросы. Разные, какие угодно. Не могу придумать ни одного ,я не знаю, что спросить. Я всё время хочу плакать. Но плакать мне запретили под угрозой выгона из бокса. Знакомые и абсолютно незнакомые люди присылали мне СМСки с вопросами. Полтора года прошло, до сих пор их храню в телефоне. Перечитываю, плачу.
11 день ветрянки, реанимация. Полина просто открыла глаза и потянулась. Потянулась так, как будто просто проснулась. И….улыбнулась. На кровати лежал скелет, закованный в зелёный панцирь, весь в катетерах и улыбался. Мам, мы чё в больнице? Ничего не помнит. Слава тебе, Господи. Последнее воспоминание, что она не доделала домашку по английскому, потому что заболела ветрянкой. Только я забыть не могу. И следующие пол года боюсь засыпать, мне всегда кажется, что она перестаёт дышать. Мед.брат Павел, высоченный, худющий, ухаживает за ней в реанимации, пришёл мазать её зелёнкой. Это работа часа на полтора не меньше.
Пашка: «Полинка, а вот признайся, у тебя самые большие сиськи в классе?»
Полина: «Поправочка, у меня самые большие сиськи в школе». (они у неё и правда большие). Я закатываюсь от смеха, перемазалась тогда вся в зелёнке.
Послесловие.
Что мы имеем сейчас: всё тот же артрит, СОЭ конечно 15-25,всё таки не 80. Уже хорошо. «Биологический агент» Хумиру, другие лекарства нам отменили за ненадобностью, они просто не действовали, а вот печень убивали наповал. А ещё 1 курс мед.колледжа, жениха Игоря, высокие каблуки (это мне назло), и все виды экстремальных видов спорта.
Чего боится Полина? Того, что я буду контролировать её всю жизнь . Полина, ты колготки одела? Да или нет? Отлавливаю у лифта, заставляю одевать, на улице -20.
Чего боится наш папа? Того, что машина скоро в гараж не влезет, потому, что гараж завален Полининым спорт.оборудованием: велики, ролики, скейтборд, сноуборд, горные лыжи и т.п. и т.п.
Чего боюсь я? Всего. Перемены погоды, смены климата, респираторных болезней, после ветрянки-до смерти боюсь ветрянки, боюсь будущего, её будущего. Как она будет жить с артритом? Как беременеть на Хумире? А в детской ревматологии на эти вопросы ответить не могут.
А ещё…….почему ТАКОМУ ребёнку дан артрит? Куда мне нужно её привести? Или прийти самой? Ведь болезни детей даются нам родителям, что бы мы что-то поняли, начали жить как то по другому. Но как? Что я делаю не так? Или мы с мужем делаем не так? Я ничего понять не могу и ответов найти не могу.
А знаете, как мы её называем? Пираньи!!!! Именно пираньИ, а не пираньЯ. У пираньи всего 28 зубов. В ней их больше сотни, этих пираний. 3 тысячи зубов-лезвий, непримиримый характер, лидер и задира, фрондёр и забияка. Никогда не плачет, всегда улыбается клыками-лезвиями.
Вот так я живу, наверное как все. Всем спасибо, что прочитали.

[Iskorka]

где смайлик упавшей челюсти

я сначала думала, что это спам на форуме, пока не начала читать

[зимушка Профиль]

Я плачу.....

[Ирина-8 Профиль]

Оля! Вот это да! Вот это слог у вас!
Добро пожаловать на форум! Оленька, не вините и не терзайте себя зачем и почему. Так есть уже. И я думаю, с такими зубками ваша Полина не сдастся. Никогда. И все у нее будет хорошо!

[тофи]

Сижу в ступоре, первый раз на форуме такая история до слез с мурашками. Оля ботаник - памятник вам при жизни, за постоянную борьбу со страхами за ребёнка...
А ваша Полина вообще боль чувствует?
Всей семье здоровья!
На пенсии можно книги писать, очень читательно (хотя может профессия располагает?))

[Аня]

Оля ботаник, какая необычная у вас дочь!
Здоровья вам всем!

[ОЛЬГАч]

Оля ботаник, дай бог вам с мужем здоровья, а вашей Полиночке УДАЧИ!

[Аля Профиль]

Очень впечатлило!
Правильно я поняла, что Полина боль не терпит, а не чувствует просто?

[Лева]

Неполный с-м Фанкони, похоже очень. генетики не смотрели? Здоровья!!!!

[Iskorka]

Скорее неполный с-м Бельмондо
http://doctor-says.ru/Zabolevanija/sindrom-belmondo.html

Прочитала истории пациентов с нечувствительностью к боли, почти у всех были артриты.