-
- Реклама
История Liale
Модератор: Модераторы
Сообщений: 23
• Страница 1 из 3 • 1, 2, 3
История Liale
Здравствуйте. Для нас всё началось в марте 2008г. Через 2 недели после перенесенного всей семьей ОРВИ, у младшего сына Максима (ему тогда только 7 исполнилось ) сильно заболела шея. Мы сходили к неврологу, получили диагноз миозит, указание пить найз в течении 7-10 дней и держать шею в тепле. Пропили таблетки, шея прошла, а через пару дней вдруг ребенок ложится на диван, плачет, держится за локоть, при попытке его осмотреть просто кричит. Причем раньше он всегда спокойно к боли относился, плаксой никогда не был, да и не болел особо. Померили температуру +40. Вызываю неотложку. Приехали, посмотрели, сделали укол анальгина, определили грипп, пожаловались на плохую оплату, уехали. Температура упала, боль уменьшилась. На следующий день вызвала участкового врача. Получили диагноз ангина и соответствующие назначения. Принимаем прописанное лечение в течении 3 дней и картина такова: горло чуть красное, два раза в день подъем температуры почти до 40, затем падает до нормы, локоть горячий, припухший, сыпи нет. Начали болеть коленки. То очень сильно, так, что Макс ползает по квартире на боку, то почти не болят. Врач в поликлинике настаивает на ангине и суставном синдроме. Папа у нас медик, посмотрел он на это, велел сдавать СРБ и бежать к ревматологу. В поликлинике сказали, что ревматолог будет через месяц, она назначит анализы. Пошли платно в 38 детскую больницу. Кровь СРБ 122, СОЭ 42, лейкоциты 25. Ревматолог, осмотрев Макса, назначила вольтарен, огромное кол-во анализов, УЗИ, рентгены суставов, консультации разных специалистов. Говорят, что медицинские дети неправильно болеют. Вот и у нас симптомы были смазанные. Пока всё сдавали, боли в суставах прошли и появлялись очень редко, несильные. Зато опухли все лимфоузлы, начали припухать и болеть мышцы, стал худеть, появились сильнейшие ночные поты. Прошли полное обследование у фтизиатра, подозревали туберкулез кости. Я даже не знала, что такое бывает. Нас погнали к гематологу. Около 2-х недель обследовались в онкоцентре им Блохина, опять бесконечные анализы, пункции суставов. Слава Богу, они своего не нашли. Ревматолог из больницы настаивала на срочной госпитализации в НИИ ревматологии, а в районной поликлинике, глядя на наши анализы, не знали, что с нами делать. Диагноза не ставили никакого, но зачем-то назначили колоть антибиотики (цефтриаксон), в НИИР давать направление отказывались, предлагая горбольницы, где ревматологических отделений нет. Наша ревматолог из больницы отправила нас на консультацию профессора Кузьминой Н.Н, она возглавляет детское отделение в НИИР. Консультация профессора длилась 2 часа, из которых она 1,5 часа (!) осматривала сына и полчаса расспрашивала меня. Поставила ЮРА с системным началом, дала заключение о необходимости госпитализации по cito. Я с пачкой анализов и заключений поехала в департамент здравоохранения, выпрашивать розовый талон в НИИР. Мотивируя тем, что надо заключение ревматолога из поликлиники, мне отказали, сказав "мало ли, что вам тут профессор напишет". Из поликлиники пришлось, тряся анализами и заключениями врачей, буквально выдушивать направление. Дали, наконец. Было уже начало мая. СОЭ 65, Макс стал слабеть, не гулял, утомлялся уже даже от рисования, очень много спал. Цвет лица был серо-зеленый, вес 19 кг при росте 128. Положили его в НИИР 8 мая, сразу стали колоть метотрексат ( Эбеве ) 10 мг в нед. Т.к улучшений не было, вскоре назначили метипред, 2 таблетки в день. К концу июня анализы улучшились, боли, припухлости суставов и лимфоузлов совсем исчезли. Окончательный диагноз: ЮРА, серонегативный, без увеита. Выписали под наблюдение районного кардиолога, т.к. ревматолог к этому времени уволилась из поликлиники. К ревматологу на консультацию в НИИР бесплатное направление давали 1 раз в год, остальные посещения мы оплачивали. Планово госпитализировать приходилась в Морозовскую больницу, в кардио-пульмонологическое (!) отделение, в НИИР, НЦЗД не давали направлений. Но и обострений очень уж сильных не было до этого года.
Метипред принимал до конца 2011г, медленно, по 1/4 таблетки, снижая. Метотрексат+фолиевую и вольтарен принимает и сейчас. После отмены метипреда ставили медикаментозную ремиссию. Метотрексат со временем подняли до 15 мг. В течении этого времени периодические боли в тазобедренных, коленных, локтевых, голеностопах, шее, мелких суставах кистей и стоп. СРБ и СОЭ повышались не значительно, лейкоциты и тромбоциты в норме. Изредка колени и тазобедренные болели довольно сильно, особенно перед всякими ОРВИ. Частенько прихрамывает на правую ногу.
Зимой ударился локтем в школе. Локоть стал постоянно побаливать, вскоре пошло обострение, утром и вечером начала подниматься температура, СРБ 90, СОЭ 45, добилась госпитализации в НИИР. Пока ждали, локоть перестал сгибаться-разгибаться, хромать стал очень сильно, шею не поворачивал. Назначили энбрел 17 мг 2 р/нед ( рост 165, вес 40 кг ), метотрексат 15 мг и вольтарен 50мг 2р/д оставили. На энбреле стало лучше, анализы сейчас приходят в норму. В т/б остается синовит, в правом больше. Контрактура на локте пока есть, делаем гимнастику дома.
В 2012 г заметила, что старший сын Никита ( 1997 г/р ) стал как-то подозрительно ходить по утрам, как будто с трудом. Недолго, минут 10-15. В скованности и болях не признавался, отмахивался. Анализы были в норме. Мы думали, может нам мерещится с перепугу? В декабре 2012 вдруг стал сильно хромать на обе ноги, побежали на УЗИ, в коленях жидкость, в тазобедренных тоже. Лихорадки, сыпи и прочих ужасов не было. СРБ около 20, СОЭ в норме. Сделали МРТ. Поставили серонегативный ЮХА, назначили мовалис. К концу зимы боли прошли, мовалис сняли. Периодически амбулаторно наблюдается в НИИР, в Морозовской.
А осенью 2014г мужу в том же НИИР, после долгих обследований подтвердили диагноз СКВ. У него и раньше были боли по всему телу, начались в 2008, на нервной почве из-за младшего сына. Сейчас принимает метипред 1 таб, плаквенил 200мг 1 таб, сосудистые препараты.
Длинновато получилось... Всем пожизненной ремиссии!!!! Мы из Москвы.
Метипред принимал до конца 2011г, медленно, по 1/4 таблетки, снижая. Метотрексат+фолиевую и вольтарен принимает и сейчас. После отмены метипреда ставили медикаментозную ремиссию. Метотрексат со временем подняли до 15 мг. В течении этого времени периодические боли в тазобедренных, коленных, локтевых, голеностопах, шее, мелких суставах кистей и стоп. СРБ и СОЭ повышались не значительно, лейкоциты и тромбоциты в норме. Изредка колени и тазобедренные болели довольно сильно, особенно перед всякими ОРВИ. Частенько прихрамывает на правую ногу.
Зимой ударился локтем в школе. Локоть стал постоянно побаливать, вскоре пошло обострение, утром и вечером начала подниматься температура, СРБ 90, СОЭ 45, добилась госпитализации в НИИР. Пока ждали, локоть перестал сгибаться-разгибаться, хромать стал очень сильно, шею не поворачивал. Назначили энбрел 17 мг 2 р/нед ( рост 165, вес 40 кг ), метотрексат 15 мг и вольтарен 50мг 2р/д оставили. На энбреле стало лучше, анализы сейчас приходят в норму. В т/б остается синовит, в правом больше. Контрактура на локте пока есть, делаем гимнастику дома.
В 2012 г заметила, что старший сын Никита ( 1997 г/р ) стал как-то подозрительно ходить по утрам, как будто с трудом. Недолго, минут 10-15. В скованности и болях не признавался, отмахивался. Анализы были в норме. Мы думали, может нам мерещится с перепугу? В декабре 2012 вдруг стал сильно хромать на обе ноги, побежали на УЗИ, в коленях жидкость, в тазобедренных тоже. Лихорадки, сыпи и прочих ужасов не было. СРБ около 20, СОЭ в норме. Сделали МРТ. Поставили серонегативный ЮХА, назначили мовалис. К концу зимы боли прошли, мовалис сняли. Периодически амбулаторно наблюдается в НИИР, в Морозовской.
А осенью 2014г мужу в том же НИИР, после долгих обследований подтвердили диагноз СКВ. У него и раньше были боли по всему телу, начались в 2008, на нервной почве из-за младшего сына. Сейчас принимает метипред 1 таб, плаквенил 200мг 1 таб, сосудистые препараты.
Длинновато получилось... Всем пожизненной ремиссии!!!! Мы из Москвы.
Сын Максим 2001 г.р ЮРА с системным началом с 2008г. Метипред 10 мг с 2008 по 2011, метотрексат 10 мг + фолиевая с 2008 по 2012, 15 мг с 2012 по наст. вр. НПВС с 2008 по наст. вр, энбрел 25 мг с весны 2015, маалокс, гепатопротекторы курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.
Реклама
История Liale
Liale, здравствуйте!
Вот уж, как говорится, пришла беда, отворяй ворота
Что-то ко всем мужчинам семьи прицепилось это безобразие.
Желаю вам побольше сил и здоровья, чтоб поддерживать и помогать своим мужчинам, а им стойкой ремиссии!
Вот уж, как говорится, пришла беда, отворяй ворота
Что-то ко всем мужчинам семьи прицепилось это безобразие.
Желаю вам побольше сил и здоровья, чтоб поддерживать и помогать своим мужчинам, а им стойкой ремиссии!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
История Liale
Аня, спасибо на добром слове. Да уж, не ожидали мы такого. Когда младший заболел, у всех в семье просто шок был. Но уже научились с этим жить. А меня Юля зовут.
Сын Максим 2001 г.р ЮРА с системным началом с 2008г. Метипред 10 мг с 2008 по 2011, метотрексат 10 мг + фолиевая с 2008 по 2012, 15 мг с 2012 по наст. вр. НПВС с 2008 по наст. вр, энбрел 25 мг с весны 2015, маалокс, гепатопротекторы курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.
История Liale
Сил вам, Liale, и ремиссии вашим мужчинам, осваивайтесь, форум вам в помощь.
Всё пройдет... И это тоже пройдет
История Liale
Liale, какие вы молодцы, что уже научились жить с этим)) Здоровья вашим мужчинам!
СКВ у мужчин есть отдельная тема, если что - подскажут))
СКВ у мужчин есть отдельная тема, если что - подскажут))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.
История Liale
Дрофа, Тофи, спасибо вам. На этот форум я наткнулась еще в 2008, когда младшего сына в ИР положили. Днем у него сидела, а вечером изучала форум. Октябрине ВЕЛИКОЕ СПАСИБО за него. Нашла для себя ответы на многие вопросы, в том числе психологические. Я читала всё из кустов, нет у меня опыта общения в соцсетях, да и с швейной машиной обращаюсь лучше, чем с компьютером Но многих форумчан помню по никам. Очень хорошо, что есть такая поддержка друг друга. Может и я смогу быть кому-то полезна. А мужчины мои, да, хрустальные.
Сын Максим 2001 г.р ЮРА с системным началом с 2008г. Метипред 10 мг с 2008 по 2011, метотрексат 10 мг + фолиевая с 2008 по 2012, 15 мг с 2012 по наст. вр. НПВС с 2008 по наст. вр, энбрел 25 мг с весны 2015, маалокс, гепатопротекторы курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.
История Liale
ЮЛЯ! ВЫ ОЧЕНЬ СИЛЬНАЯ! ТЕРПЕНИЯ ВАМ И ЗДОРОВЬЯ ВСЕЙ ВАШЕЙ СЕМЬЕ! ЖЕЛАЮ РЕМИССИИИ ВСЕМ ВАШИМ МУЖЧИНАМ!!!
История Liale
Оксана, спасибо, Вам тоже здоровья и сил. Меня радует то, что младший сын сам спокойнее относится к своей болезни, чем я. Недавно его друг-одноклассник ногу сломал, вставили штифт. А они одного роста и немного похожи. Так Макс говорит, у нас куртки с ним одинаковые и форма школьная, хорошо, что хоть хромаем на разные ноги.
Сын Максим 2001 г.р ЮРА с системным началом с 2008г. Метипред 10 мг с 2008 по 2011, метотрексат 10 мг + фолиевая с 2008 по 2012, 15 мг с 2012 по наст. вр. НПВС с 2008 по наст. вр, энбрел 25 мг с весны 2015, маалокс, гепатопротекторы курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.
Сын Никита 1997 г.р ЮХА с 2012 г, НПВС курсами.
История Liale
Liale, Вам и Вашим мужчинам сил, мужества веры в лучшее! Вы очень сильные! А с нашей болезнью слабыми быть и нельзя) Вместе вы большая сила и всё преодолеете. Я Вам искренне этого желаю!)
ЮРА, системная форма с 1999. До 2011 года гормоны, а до 2015 года метотрексат. В 2012 мабтера, в 2013 актемра, с августа 2014 энбрел. С 2018 актемра подкожная. Врождённая ГЭРБ, ГПОД, 9 операций на пищевод и органы ЖКТ... Баллонные дилатации, инъекции ботокса в пищевод, свыше 100 эндотрахеальных наркозов. Состояние после эзофагоколонопластики, гастростомии в ноябре 2017. Демпинг-синдром. Гипогликемический синдром. Носитель системы мониторинга глюкозы. Борьба за полноценную ЖИЗНЬ. Путь к ПОБЕДЕ.
- мама дядюшки сени
- Pro
- Сообщений: 210
- Зарегистрирован: 05.02.2015
- Награды: 1
- Поблагодарили: 46 раз.
История Liale
Присоединяюсь ко всем пожеланиям!!!
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.
Сообщений: 23
• Страница 1 из 3 • 1, 2, 3
Вернуться в Наши истории болезни ЮРА
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 8
-
- Реклама