История Liale

[Liale Профиль]

Здравствуйте. Для нас всё началось в марте 2008г. Через 2 недели после перенесенного всей семьей ОРВИ, у младшего сына Максима (ему тогда только 7 исполнилось ) сильно заболела шея. Мы сходили к неврологу, получили диагноз миозит, указание пить найз в течении 7-10 дней и держать шею в тепле. Пропили таблетки, шея прошла, а через пару дней вдруг ребенок ложится на диван, плачет, держится за локоть, при попытке его осмотреть просто кричит. Причем раньше он всегда спокойно к боли относился, плаксой никогда не был, да и не болел особо. Померили температуру +40. Вызываю неотложку. Приехали, посмотрели, сделали укол анальгина, определили грипп, пожаловались на плохую оплату, уехали. Температура упала, боль уменьшилась. На следующий день вызвала участкового врача. Получили диагноз ангина и соответствующие назначения. Принимаем прописанное лечение в течении 3 дней и картина такова: горло чуть красное, два раза в день подъем температуры почти до 40, затем падает до нормы, локоть горячий, припухший, сыпи нет. Начали болеть коленки. То очень сильно, так, что Макс ползает по квартире на боку, то почти не болят. Врач в поликлинике настаивает на ангине и суставном синдроме. Папа у нас медик, посмотрел он на это, велел сдавать СРБ и бежать к ревматологу. В поликлинике сказали, что ревматолог будет через месяц, она назначит анализы. Пошли платно в 38 детскую больницу. Кровь СРБ 122, СОЭ 42, лейкоциты 25. Ревматолог, осмотрев Макса, назначила вольтарен, огромное кол-во анализов, УЗИ, рентгены суставов, консультации разных специалистов. Говорят, что медицинские дети неправильно болеют. Вот и у нас симптомы были смазанные. Пока всё сдавали, боли в суставах прошли и появлялись очень редко, несильные. Зато опухли все лимфоузлы, начали припухать и болеть мышцы, стал худеть, появились сильнейшие ночные поты. Прошли полное обследование у фтизиатра, подозревали туберкулез кости. Я даже не знала, что такое бывает. Нас погнали к гематологу. Около 2-х недель обследовались в онкоцентре им Блохина, опять бесконечные анализы, пункции суставов. Слава Богу, они своего не нашли. Ревматолог из больницы настаивала на срочной госпитализации в НИИ ревматологии, а в районной поликлинике, глядя на наши анализы, не знали, что с нами делать. Диагноза не ставили никакого, но зачем-то назначили колоть антибиотики (цефтриаксон), в НИИР давать направление отказывались, предлагая горбольницы, где ревматологических отделений нет. Наша ревматолог из больницы отправила нас на консультацию профессора Кузьминой Н.Н, она возглавляет детское отделение в НИИР. Консультация профессора длилась 2 часа, из которых она 1,5 часа (!) осматривала сына и полчаса расспрашивала меня. Поставила ЮРА с системным началом, дала заключение о необходимости госпитализации по cito. Я с пачкой анализов и заключений поехала в департамент здравоохранения, выпрашивать розовый талон в НИИР. Мотивируя тем, что надо заключение ревматолога из поликлиники, мне отказали, сказав "мало ли, что вам тут профессор напишет". Из поликлиники пришлось, тряся анализами и заключениями врачей, буквально выдушивать направление. Дали, наконец. Было уже начало мая. СОЭ 65, Макс стал слабеть, не гулял, утомлялся уже даже от рисования, очень много спал. Цвет лица был серо-зеленый, вес 19 кг при росте 128. Положили его в НИИР 8 мая, сразу стали колоть метотрексат ( Эбеве ) 10 мг в нед. Т.к улучшений не было, вскоре назначили метипред, 2 таблетки в день. К концу июня анализы улучшились, боли, припухлости суставов и лимфоузлов совсем исчезли. Окончательный диагноз: ЮРА, серонегативный, без увеита. Выписали под наблюдение районного кардиолога, т.к. ревматолог к этому времени уволилась из поликлиники. К ревматологу на консультацию в НИИР бесплатное направление давали 1 раз в год, остальные посещения мы оплачивали. Планово госпитализировать приходилась в Морозовскую больницу, в кардио-пульмонологическое (!) отделение, в НИИР, НЦЗД не давали направлений. Но и обострений очень уж сильных не было до этого года.
Метипред принимал до конца 2011г, медленно, по 1/4 таблетки, снижая. Метотрексат+фолиевую и вольтарен принимает и сейчас. После отмены метипреда ставили медикаментозную ремиссию. Метотрексат со временем подняли до 15 мг. В течении этого времени периодические боли в тазобедренных, коленных, локтевых, голеностопах, шее, мелких суставах кистей и стоп. СРБ и СОЭ повышались не значительно, лейкоциты и тромбоциты в норме. Изредка колени и тазобедренные болели довольно сильно, особенно перед всякими ОРВИ. Частенько прихрамывает на правую ногу.
Зимой ударился локтем в школе. Локоть стал постоянно побаливать, вскоре пошло обострение, утром и вечером начала подниматься температура, СРБ 90, СОЭ 45, добилась госпитализации в НИИР. Пока ждали, локоть перестал сгибаться-разгибаться, хромать стал очень сильно, шею не поворачивал. Назначили энбрел 17 мг 2 р/нед ( рост 165, вес 40 кг ), метотрексат 15 мг и вольтарен 50мг 2р/д оставили. На энбреле стало лучше, анализы сейчас приходят в норму. В т/б остается синовит, в правом больше. Контрактура на локте пока есть, делаем гимнастику дома.
В 2012 г заметила, что старший сын Никита ( 1997 г/р ) стал как-то подозрительно ходить по утрам, как будто с трудом. Недолго, минут 10-15. В скованности и болях не признавался, отмахивался. Анализы были в норме. Мы думали, может нам мерещится с перепугу? В декабре 2012 вдруг стал сильно хромать на обе ноги, побежали на УЗИ, в коленях жидкость, в тазобедренных тоже. Лихорадки, сыпи и прочих ужасов не было. СРБ около 20, СОЭ в норме. Сделали МРТ. Поставили серонегативный ЮХА, назначили мовалис. К концу зимы боли прошли, мовалис сняли. Периодически амбулаторно наблюдается в НИИР, в Морозовской.
А осенью 2014г мужу в том же НИИР, после долгих обследований подтвердили диагноз СКВ. У него и раньше были боли по всему телу, начались в 2008, на нервной почве из-за младшего сына. Сейчас принимает метипред 1 таб, плаквенил 200мг 1 таб, сосудистые препараты.
Длинновато получилось... Всем пожизненной ремиссии!!!! Мы из Москвы.

[Аня]

Liale, здравствуйте!
Вот уж, как говорится, пришла беда, отворяй ворота
Что-то ко всем мужчинам семьи прицепилось это безобразие.
Желаю вам побольше сил и здоровья, чтоб поддерживать и помогать своим мужчинам, а им стойкой ремиссии!

[Liale Профиль]

Аня, спасибо на добром слове. Да уж, не ожидали мы такого. Когда младший заболел, у всех в семье просто шок был. Но уже научились с этим жить. А меня Юля зовут.

[Дрофа]

Сил вам, Liale, и ремиссии вашим мужчинам, осваивайтесь, форум вам в помощь.

[тофи]

Liale, какие вы молодцы, что уже научились жить с этим)) Здоровья вашим мужчинам!
СКВ у мужчин есть отдельная тема, если что - подскажут))

[Liale Профиль]

Дрофа, Тофи, спасибо вам. На этот форум я наткнулась еще в 2008, когда младшего сына в ИР положили. Днем у него сидела, а вечером изучала форум. Октябрине ВЕЛИКОЕ СПАСИБО за него. Нашла для себя ответы на многие вопросы, в том числе психологические. Я читала всё из кустов, нет у меня опыта общения в соцсетях, да и с швейной машиной обращаюсь лучше, чем с компьютером Но многих форумчан помню по никам. Очень хорошо, что есть такая поддержка друг друга. Может и я смогу быть кому-то полезна. А мужчины мои, да, хрустальные.

[Оксана Профиль]

ЮЛЯ! ВЫ ОЧЕНЬ СИЛЬНАЯ! ТЕРПЕНИЯ ВАМ И ЗДОРОВЬЯ ВСЕЙ ВАШЕЙ СЕМЬЕ! ЖЕЛАЮ РЕМИССИИИ ВСЕМ ВАШИМ МУЖЧИНАМ!!!

[Liale Профиль]

Оксана, спасибо, Вам тоже здоровья и сил. Меня радует то, что младший сын сам спокойнее относится к своей болезни, чем я. Недавно его друг-одноклассник ногу сломал, вставили штифт. А они одного роста и немного похожи. Так Макс говорит, у нас куртки с ним одинаковые и форма школьная, хорошо, что хоть хромаем на разные ноги.

[Ириша Профиль]

Liale, Вам и Вашим мужчинам сил, мужества веры в лучшее! Вы очень сильные! А с нашей болезнью слабыми быть и нельзя) Вместе вы большая сила и всё преодолеете. Я Вам искренне этого желаю!)

[мама дядюшки сени Профиль]

Присоединяюсь ко всем пожеланиям!!!