Полинка

[Иван Профиль]

У них есть сайт? Почитать про их диагностику и коррекцию.

[ELENA S Профиль]

Харьковский межобластной специализированный медико-генетический центр-центр редкостных (орфанных) заболеваний.Г.Харьков (Украина),пр.Правды 13.

[Иван Профиль]

спасибо

Нашел сайт, почитаю.

[ELENA S Профиль]

Я к ним на сайт не заходила,даже не искала.Ехала туда первый раз по рекомендации знакомых.Почитайте,может и Вам пригодится.
Когда мы к ним приехали,то мой первый вопрос был-вы Метотрексат назначаете???Они удивленно ответили,что нет.Я-тогда вы нам подходите)))

[ELENA S Профиль]

Всем доброго дня.Вчера были в генетическом центре на консультации у окулиста.Все хорошо.Сегодня в институте протезирования у ортопеда.Сказал,что вопросов к колену нет.Порекомендовал наколенник и стельки,чтоб отрегулировать нагрузку на ножку.Разрешил велосипед и самокат в наколеннике.И по его опыту сказал,что вряд ли дальше будет распространение на другие суставы,т.к.мы уже 10 мес с этим диагнозом и без базы.
Еще сказал,чтоб понаблюдали и под вопросом синдром Шмидта.Я глянула в интернете.Что-то это не наше абсолютно)))

[ELENA S Профиль]

Прибыли на выходные мы домой.В понедельник сдали посевы зев-нос и глазки (окулист в генет.центре рекомендовала).Завтра или в пятницу ждем результаты.Начали лечение + диета.Полинка в садике.С м/с по поводу продуктов договорились.
А я все сижу и рою интернет,перечитываю истории,Полины выписки,анализы.Думаю,чтоб бы еще сдать,сделать,чтоб ничего не пропустить и не запустить.И переодически аж волосы дыбом встают,что мы без базы.Хотя вижу и я и врачи улучшения.Боюсь,что выстрелит наша болячка и будет поздно.Наверно уже параноя у меня(((Может Афабазол попить и отстать от ребенка)))?

[Ольга мама Арины Профиль]

Прибыли на выходные мы домой.В понедельник сдали посевы зев-нос и глазки (окулист в генет.центре рекомендовала).Завтра или в пятницу ждем результаты.Начали лечение + диета.Полинка в садике.С м/с по поводу продуктов договорились.
А я все сижу и рою интернет,перечитываю истории,Полины выписки,анализы.Думаю,чтоб бы еще сдать,сделать,чтоб ничего не пропустить и не запустить.И переодически аж волосы дыбом встают,что мы без базы.Хотя вижу и я и врачи улучшения.Боюсь,что выстрелит наша болячка и будет поздно.Наверно уже параноя у меня(((Может Афабазол попить и отстать от ребенка)))?

Как я Вас понимаю! У меня все с точность до наоборот - постоянные сомнения что может быть обошлись бы без базы ..... Тоже сдаем бесконечные разные анализы , а я продолжаю выискивать что бы еще сдать!

[ELENA S Профиль]

Я вот еще что вспомнила.Когда у ортопеда были,то я спросила за наши отриц.антитела.Он сказал,что в начале болезни они могут и не показать.Можно сейчас пересдать.Хочу узнать мнение опытных мамочек.
Начало болезни-конец июля 2016.Анализы сдавали в октябре:ACCP-<7 (до 17),MCV-<2 (меньше 20 отриц.).

[kira Профиль]

Начали лечение + диета

Мне кажется, диета и есть то главное лечение, которая дает процентов 60-70 улучшения у вас сейчас.

А я все сижу и рою интернет,перечитываю истории,Полины выписки,анализы.Думаю,чтоб бы еще сдать,сделать,чтоб ничего не пропустить и не запустить.И переодически аж волосы дыбом встают,что мы без базы.Хотя вижу и я и врачи улучшения.

Елена, нельзя не верить в лечении и тем докторам, которые лечат, если вы не верите, то ищите того доктора, которому будете верить. И если всё сейчас хорошо, то стоит ли сейчас садиться на цитостатики? Это не витаминки. Если есть сомнения, то может поискать консультации ведущих ревматологов на Украине?

я спросила за наши отриц.антитела.Он сказал,что в начале болезни они могут и не показать.Можно сейчас пересдать.Хочу узнать мнение опытных мамочек.
.Анализы сдавали в октябре:ACCP-<7 (до 17),MCV-<2 (меньше 20 отриц.).

У вас повышены АНА, это говорит в пользу олигоартикулярной формы ЮРА с риском поражения глаз, а ACCP и MCV могут быть повышены при полиартикулярной форме ЮРА, а могут вообще никаких антител не находить, а ЮРА будет, как-то так.

[ELENA S Профиль]

Кира,мы были в ноябре в Киеве у дет.кардиоревматолога.Выше нее на Украине нет.Ее назначения-Дипроспан,Метотрексат и фолиевая у нас расписаны.И ее назначения не отменит у нас ни один кардиоревматолог.И ее же слова-она маленькая,девочка.В вашем случае лучше "перебдеть", чем " недобдеть"(((Эти слова меня очень насторожили
А генетикам я доверяю на все 100%.Просто мне,наверно,надо немного уже успокоиться.