• Реклама

История болезни Лианы

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1447
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1206 раз.

История болезни Лианы

Сообщение Октябрина » 16 фев 2015 04:47

Лиана, ответы вот в этой теме
Контрактуры при ЮРА, ортезы, ЛФК
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: Самара
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 5 раз.

История болезни Лианы

Сообщение indi » 23 фев 2015 15:05

Лианна, я вам ответила в темке про Контрактуры у детей.
Мы тоже заболели в 1 год и 4 мес., ходили правда уже 5 мес. до этого, но после начала заболевания было просто неск.месяцев, когда эта скованность - согнутая под 90 градусов коленка по 2-3 часа с утра, через 2 месяца дочь вообще начала весь день ходить на прямой ноге, я тогда место себе на находила.
И как я радовалась когда потом (правда на преднизолоне - чего не советую) но прошло все, какая я была счастливая когда Машка стала ходить, приседать, кататься с детских горок, я разрешала ей все во дворе, внимательно следила и радовалась.
У вас тоже все наладится, и вы будете радоваться когда дочка будет бегать и прыгать!
А с разгибанием надо работать как я поняла, хотя иногда сложно себя и ее заставить, и я все надеюсь что само разогнется, но не разгибается до 180 уже 3 года. Давайте вместе в этом направлении работать, и делиться опытом. У взрослых контрактуры разгибаются при постоянных усилиях. А у детишек вообще все еще в процессе роста, все связки и мышцы как я понимаю мягче д.б. чем у взрослых.
Дочка Маша 7 лет. С 1,5 лет олигоартрит и преднизолон 5 мг.
Февраль 2015г. - методжект 7,5 мг.
С июня 2015г. методжект 5мг, энбрел 20 мг.
С декабря 2017г. Симпони Ареа, Методжект 5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

История болезни Лианы

Сообщение мама дядюшки сени » 23 фев 2015 21:31

Лиана писал(а):Да девочки, я с вами согласна. Это и правда, что окружающие не понимают и не воспринимают всерьез наш ЮРА. Мне иной раз становится неудобно перед визитом гостей спрашивать болеют они или нет, они меня не понимают, не понимают,чем для нас может обернуться простое ОРВИ.
просвоих подруг я так не скажу очень переживают и поддерживают меня и сына....с пониманием относятся
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Пользователь
Сообщений: 22
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Суперпапа форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История болезни Лианы

Сообщение ВладИ » 25 фев 2015 15:13

indi писал(а):А с разгибанием надо работать как я поняла, хотя иногда сложно себя и ее заставить, и я все надеюсь что само разогнется, но не разгибается до 180 уже 3 года. Давайте вместе в этом направлении работать, и делиться опытом.


я чуть позже, когда соберу побольше информации, напишу подробно.
мы(сыну 10лет) уже как месяц ходим в центр Бубновского, тренировки называется метод КИНЕЗИТЕРАПИИ. мы когда с сыном туда в первый раз пришли я даже не понял зачем, с виду самая настоящая качалка. После этого пошел опять к врачу, уточнять ничего ли она не перепутала. В итоге она настояла, чему я очень рад.
основной смысл занятий: грузы на растяжках(тросах) присоединяются манжетами к суставам, и ребенок(или взрослый) в положении лежа или на четвереньках работает с этим суставом. получается на суставы нагрузка идет, но без тяжести веса. еще не отходили даже одного курса, но гибкость в коленях стала значительно лучше. во вторых он очень рад вообще заниматься спортом т.к. год все что можно запрещали.
почитайте про метод Бубновского, слышал что такие механизмы можно спокойно сделать и в домашних условиях.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1447
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1206 раз.

История болезни Лианы

Сообщение Октябрина » 26 фев 2015 06:28

ВладИ, о занятиях напишИте пожалуйста в теме
Контрактуры при ЮРА, ортезы, ЛФК
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Пользователь
Сообщений: 22
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Суперпапа форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История болезни Лианы

Сообщение ВладИ » 26 фев 2015 10:34

Октябрина, да, я туда и хотел написать, но чуть позже, хочется максимально подробно все описать и процесс занятий и видимые изменения, а времени прошло мало, плюс пропускали 1,5 недели из за гриппа. в марте напишу отчет.

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 26.12.2014
Откуда: Волгоград
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

История болезни Лианы

Сообщение Лиана » 28 фев 2015 16:04

Спасибо большое за советы.
Вчера были у своего ревматолога.Врач сказала, что профессиональный массаж нам пока нельзя, а вот мне самой можно массировать легонечко колени. Лиана орала как резаная в кабинете у ревматолога, толком не дала себя осмотреть. Отпинала ногами врача :nas: Наверно боится, что сейчас будет укол :krik: Дозу методжекта оставили прежней (7,5 мг). На прием через 2 месяца.

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 26.12.2014
Откуда: Волгоград
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

История болезни Лианы

Сообщение Лиана » 28 фев 2015 16:27

Я звонила в минздрав волгоградской обл мне сказали, что сейчас трудности с методжектом. Выдавать его будут только тем, кого определит "экспертный совет", а всем остальным наш российский. Ну по крайней мере, это такая ситуация в нашей обл. Нам в этом месяце пришло 3 укола вместо 4 :npm:
Я попросила своего ревматолога, чтобы она мне написала , что нам желательно колоть именно методжект, чтобы нам его выдавали бесплатно. Она сказала: Я не могу, меня за это могут уволить. не будет методжекта, будете колоть российский МЕТОТРЕКСАТ. ПОДУМАЕШЬ, он ПРОСТО меньше ОЧИЩЕН. А большой разницы нет. Ну правильно, какая им разница, что я буду колоть МОЕМУ ребенку.

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 26.12.2014
Откуда: Волгоград
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

История болезни Лианы

Сообщение Лиана » 28 фев 2015 16:39

интересовалась по поводу оформления инвалидности у своего педиатра, она мне сказала : Мне необходима запись от ревматолога, что вам рекомендовано оформление инвалидности. Без такой записи я ничего не буду делать, А ВДРУГ ВЫ САМИ ПРИДУМАЛИ :dum:
а ревматолог сказала: я ни напишу вам такую запись, так как прошло мало времени ( 5 месяцев) должно пройти хотя бы 8 месяцев или может даже год. Я хотела у вас, мамочки, спросить, а у вас требовали такую запись от ревматолога?

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 03.03.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

История болезни Лианы

Сообщение djuli » 04 апр 2015 15:09

Здравствуйте! Мы тоже третий раз лежим в Волгоградской обл детской больнице. Системный юра(((Маняше год и 10. Очень удивлена словам врача. Кто ж такой "умный"-то Вам попался? Нам такие здесь не встречались к нашей радости)
Март 2015 Актемра. Апрель -аллергическая реакция на второе введение. С апреля 2015 Методжект 0.5 С мая 2015 Метипред 6 мг. (полторы таблетки)
Дочка родилась в мае 2013

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама