История болезни Лианы

[tatkarey]

Лиана , присоединяюсь ко всем пожеланиям. Не сдавайтесь, любите и берегите свою ляльку! Всё наладится! Пишите на форум, очень приятно читать, когда детки забывают о боли.

У меня ситуация была противоположная 15 лет назад. Я хорошо знала про ЮРА, но была ОДНА... Коллеги утешали и отвлекали, как могли. А я их ненавидела тогда, ревела и думала про себя "Вы - идиоты? Вы не видите, что мой ребёнок безнадёжен?". Когда попала в Москву и увидела других ЮРиков, поняла, что мы ещё ничего, бывает и хуже))). В палате лежала неходячая девочка-подросток, прошедшая все ады и её мамаша нам выдала: не надейтесь, ваши дети станут такими же как моя. Я про себя подумала "Ну неееет!"

[snopkova Профиль]

tatkarey,
Иногда бывает очень тяжело морально ведь многие друзья, родственники не понимают и не знают про нашу болячку видят ребенок такой как все значит все хорошо!мне еще и высказывавают что мол как курица с яйцом носишся!тебе в гости не прийти сразу спрашиваешь все вы здоровы?)))))))один раз знакомая с соплями решила прийти а потом долго обижалась что я отказалась говорит ты в шар ее посади!а я и в шар готова только чтоб не видеть как ребенок мучается такие боли испытывает!мы когда в москве были врачи между собой девочку с юра обсуждали что на костылях в 4 года ребенка привели на прием !меня больше напрягает лекарства их доступность ведь лечение то есть а купить возможности нет.вот если бы стоили они в пределах разумног).о и каждый бы мог их себе позволит купить было бы как то проще (мне так точно)

[Лиана Профиль]

Да девочки, я с вами согласна. Это и правда, что окружающие не понимают и не воспринимают всерьез наш ЮРА. Мне иной раз становится неудобно перед визитом гостей спрашивать болеют они или нет, они меня не понимают, не понимают,чем для нас может обернуться простое ОРВИ.

[Лиана Профиль]

Меня немного возмущает то, что, когда я говорю:будем пробывать оформлять инвалидность. Окружающие говорят:Зачем? Она же ходит?Зачем ты с ребенка делаешь инвалида? А они не понимают, какие затраты на лекарства, обследования.

[tatkarey]

У меня знакомая говорила "оформлять ПЕНСИЮ". И все сразу понимали, что это вопрос материальной поддержки...

[Annatalia]

я говорю:будем пробовать оформлять инвалидность. Окружающие говорят:Зачем? Она же ходит?Зачем ты с ребенка делаешь инвалида .

Я, никому ничего не говорю, об нашей инвалидности знают три человека, я муж и моя мама, свекровь не в курсе, про братьев-сватьев и т.д вообще молчу, их это не касается. Про просто знакомых, друзей.. Чем меньше знают, меньше глупых вопросов и сочуствующих взглядов. Мне это не нужно. Я вообще уже давно живу по принципу: Ели хочешь что-бы у тебя все было хорошо, научись никому ничего не рассказывать.
Я сама сначала не оформляла инвалидность, не хотела ребенку такого статуса, но поняв что без нее мы даже лекарства не получим пошла... на тот момент мы уже болели больше года. Больше полугода покупала методжект, а потом выяснилось что нам его должны были в любом случае давать, т.к дети до 3-х лет все фед.льготники. А наша поликлиника нас просто на словах отшила, предложив Веро-метотрексат. Пока лекарство кое-как дают, пенсию перевожу на отдельный депозит, пусть будет запас, неизвестно как там будут нам давать лекарство, и будут-ли...

[Лиана Профиль]

Уважаемые мамочки, у кого из ваших деток есть увеит? Через какое время после начала ЮРА вы его обнаружили? Какую процедуру проходили? Если щелевой лампой, то как ребенок перенес данную процедуру?В каком возрасте был ребенок?

[Аня]

Уважаемые мамочки, у кого из ваших деток есть увеит?

Лиана, почитайте Увеит на фоне ЮРА (ЮХА)

[kira Профиль]

Лиана, если хотите продолжим в теме про увеиты.

[Лиана Профиль]

Дорогие мамочки, Вот еще хотела у вас спросить, как вы исправляли контрактуры суставов? Что для этого делали? У доченьки не до конца разгибается колено, мышца под коленом натянута. У кого было подобное? что вы делали?