Сынок, счастье мое

[Винни П Профиль]

Говорили недавно с подругой. У моего старшего эпилепсия не под контролем, у ее старшего синдром Дауна. Знаете, к какому выводу пришли? Что для ребенка главное - не идеальное здоровье, а любовь родителей, какие-то интересы, обычное человеческое счастье. Конечно, здоровье предполагается как компонент счастья...но будем исходить из того, что есть. И еще такая вещь. Когда лежала в болтнице с ребенком (только поставили диагноз, 5 лет ему было), я видела очень тяжелых детей. И чем тяжелей ребенок, тем веселей и румяней мама. Потом поняла: больного ребенка может выходить и дать ему заряд оптимизма именно веселая и оптимистичная мама. Радости Вам и счастья!

[Милли Профиль]

Вы сейчас часто пропускаете занятия в саду из-за ОРВИ?

Меня больше не пропуски волнуют как таковые-Ваня болеет в принципе легко,надеюсь так и будет.Т.е дней 5 дома и мы снова в строю.Но!После последних несильных соплей-увидели вялотекущий увеит.
И именно поэтому мне страшно-что даже небольшая сопля может привести к этому.

Я читала,что вы диеты держитесь.Мы тоже,но у нас диета не вегетарианская,а безглютеновая.Во всяком случае,мы наладили этим работу кишечника-и то хорошо.
Мясо я даю по минимуму,в основном это кролик,индейка и иногда курица,говядина раз в месяц.
А вы вообще без мяса?Сколько раз у вас обострялся увеит?

[Милли Профиль]

Можно договориться с садом на неполный день? Приходите утром,получаете все занятия и к обеду домой. Когда ребенок пол дня в саду болеет меньше, это замечено многими мамами.

Возможно,так и попробуем.

[Милли Профиль]

... Потом поняла: больного ребенка может выходить и дать ему заряд оптимизма именно веселая и оптимистичная мама. Радости Вам и счастья!

Я очень слабохарактерная.Как начну жалелку включать ооооййй
Еще забыла написать,что в полтора годика Ванюхе подозревали миопатию Дюшенна.
Спасибо Богу,обошлось.Но просто удивительно,откуда что в таком маленьком светлом человечке.Хоть бы можно было обменять руку,ногу,да хоть всё возьмите,но пусть ребенок будет здоров.Жаль,нельзя.

[kira Профиль]

у нас диета не вегетарианская,а безглютеновая.Во всяком случае,мы наладили этим работу кишечника-и то хорошо.
Мясо я даю по минимуму,в основном это кролик,индейка и иногда курица,говядина раз в месяц.
А вы вообще без мяса?Сколько раз у вас обострялся увеит?

Кролик и индейка - это стопроцентно лучше, чем курица. Мы не без мяса, просто ограничили до 2 раз в неделю курицу,рыбу, остальное - исключили + питание в школе, но там она от мясного не куриного сейчас тоже уже отказывается, кроме сосисок и колбасы - без этого никак . Надо озадачится кроликом и индейкой -держать не проблема, а вот потом... не смогу сама. Увеит обострялся не единожды. Было по-разному: и преципитатов как звёздное небо -уколы под коньюктиву, и затяжной вялотекущий, когда капали глаза две недели, сходили опять обострение, и неполная ремиссия, и зрачки неодинаково расширялись. Важно, что сейчас у нас 100% зрение и, как говорят врачи, что если бы не знали, что у нас увеит, то по осмотру и не догадались бы ттт. Вот тут, мне кажется, наша диета и помогает ( не бывает у нас обострений по глазам, даже если есть обострение по артриту, если мы на диете, без диеты - обостряемся и там и там)+ мы делаем ромашковые ванночки для глаз -попробуйте в период и после ОРВИ, в интернете есть ещё рецепт с соком алое, разведённом водой 1:10, но мы больше с ромашкой, ну и конечно после ОРВИ и, если просто есть сомнения, на осмотр к окулисту - нужно ловить в начале.

[Annatalia]

Милли, и я Вас хочу морально поддержать, Все у Вас будет хорошо. Вот не зря говорят: "беда не приходит одна". У нас у Дарьи тоже все с рождения комом. Родилась в 42 недели, заждались ее, с двойным тугим обвитием вокруг шеи, тоже боялись неврологии, обошлось. При выписке поставили порок сердца ДМЖП под вопросом и отпустили домой, пока обследовались, разобрались, месяц прошел - чуть пе поседела за это время, казалось что она то синеет то задыхается (интернета начиталась). Порок был, но не значительный, на работу сердца не влиял и к трем годам зарос сам. Так вот приехали мы с обследования на котором нам диагноз по сердцу окончательно поставили, я всю дорогу до дома 1,5 часа ехала и улыбалась. У меня камень с души упал, заходим в подъезд, открываю почтовый ящик а там письмо из лаборатории. У нас скрининг из роддома, тот что из пальца на ноге в роддоме берут на генетические патологии, плохой. Подозрение на галактоземию, почитала что это рыдала два дня. Начался второй круг ада, пересдали, делали недели две, правда как готов был позвонили домой из лаборатории сразу -не подтвердилась. Потом было подозрение на гидроцефалию, и т.д.. первый год был жуткий в плане нервов, на нас сыпались диагнозы о которых я раньше и не слышала. И в год и два артрит... но тут к сожалению не обошлось, диагноз подтвердился. И вы знаете,я тогда даже не заплакала, слез уже не осталось, год меня так закалил что я готова была только бороться, при любом диагнозе.
Ну и теперь ничего, живем))) растем, боремся. Держитесь. Все будет хорошо.

[Polina Профиль]

Милли, держитесь! Здоровья вам и Ванечке!

[Нюша Профиль]

Милли, сейчас существует болшое колличество препаратов для лечения этой гадости. И они помогают! Я в болнице таких историй понаслушалась, когда ребенка уже не ходячего с полиартритом приносили на руках, а уходил он от туда своими ножками! Все будет хорошо! Я не то, что бы верю, я знаю точно!

[Милли Профиль]

Кролик и индейка - это стопроцентно лучше, чем курица. Мы не без мяса, просто ограничили до 2 раз в неделю курицу,рыбу, остальное - исключили + питание в школе, но там она от мясного не куриного сейчас тоже уже отказывается, кроме сосисок и колбасы - без этого никак . Надо озадачится кроликом и индейкой -держать не проблема, а вот потом... не смогу сама..

А что еще входит в вашу диету?Мясо по минимуму,а как с молочкой?Молоко я не даю,только в саду ест каши молочные,но в саду мы редко.Вот кефир пьет иногда,очень он его любит.Что еще-всякие конфеты,шоколад категорически нет,да он и не любит это все....Может мы что-то упускает?Что вы еще не даете совсем?Еще кстати,в супчики ему обязательно добавляю куркуму-читала,что она очень хорошо борется с воспалениями...
Напишите,пожалуйста,как вы ванночки делаете.Пропорции ромашки и как вообще это происходит?Капаете пипеткой?

[Милли Профиль]

Милли, и я Вас хочу морально поддержать, Все у Вас будет хорошо. Вот не зря говорят: "беда не приходит одна". У нас у Дарьи тоже все с рождения комом. Родилась в 42 недели, заждались ее, с двойным тугим обвитием вокруг шеи, тоже боялись неврологии, обошлось. При выписке поставили порок сердца ДМЖП под вопросом и отпустили домой, пока обследовались, разобрались, месяц прошел - чуть пе поседела за это время, казалось что она то синеет то задыхается (интернета начиталась). Порок был, но не значительный, на работу сердца не влиял и к трем годам зарос сам. .

Да,тоже вам несладко.А меня,знаете,артрит подкосил.Просто подкосил напрочь.Я две недели не вылезала из кровати и рыдала.Забила на учебу,на все.Муж уже стал за мою психику переживать.Потом взяла себя в руки,конечно.

Чрезмерное цитирование на форуме запрещено