История Liale

**Тигра** » 12 июн 2015 14:21

Liale писал(а):Говорят, что медицинские дети неправильно болеют. Вот и у нас симптомы были смазанные.

Все как у нас) Папа-доктор. Симптомы вообще не типичные были. Да и вообще всегда болеем заковыристо)

Здоровья Вашим мужчинам!

Спасибо вам,что написали свою историю, вы сильная, с таких женщин как вы и остальные смогут черпать силы ,не опускать руки и голову. Я,вот тоже больше читаю,а вот Машкину историю никак не напишу... Все жду чего-то:( спасибо вам,держитесь! Выздоравливайте все сразу ,как и заболели!ремиссии и врачей толковых!!!

**Liale** » 02 июл 2015 10:52

МамаМаши, спасибо за пожелания. Про силу никогда не думала, но, к сожалению, бодаться приходится не только с болезнью, но и с системой. Это все присутствующие на форуме делают. Жизнь заставляет быть сильными всех нас. Недавно старшего сына вызвали в военкомат на медкомисию. Непризывную "категорию Г", которую ему дали в 2014 г, заменили на "категорию Б" - студенческую отсрочку. А т.к. в больнице лежал последний раз год назад - это у них считается практически здоров. Медкарту при переводе из детской поликлиники во взрослую благополучно потеряли. И эта новая взрослая медкарта чиста как первый снег. Ни диагнозов, ни обследований, ничего. Попасть к районному ревматологу - только через терапевта, а она не даст направление, пока отклонений в биохимии крови не увидит. Биохимию сдать - талончиков нет, расхватывают в начале месяца. Вот просто брось учиться и живи в поликлинике. Можно, конечно, платно сдать и на платный прием к ревматологу пойти, но у него сейчас, ттт, тихо всё. Поэтому пока ждем. В медкарту я сама вклеивала копии заключений. Подлиники их держу дома.
Младший завтра идет анализы сдавать впервые после энбрела. Локоть гораздо лучше, при сгибании кончиками пальцев почти достает до плеча, но пока измененный, контрактура есть. Прихрамывает ещё. Пару раз после выписки из ИР были довольно сильные боли и в т/б, и в локтевом, даже гимнастику не смог сделать. От гимнастики часто увильнуть пытается, спорит, что это ерунда. Ох уж этот подростковый возраст :dur:

. В ИР нам её не доделали, т. к. он лежал не по федеральной квоте, а по ОМС, выписали даже чуть раньше положенного. Но врач наш не рекомендовала делать пока ЛФК в поликлинике, нет там специальной гимнастики. Боюсь, как бы эта контрактура не закрепилась окончательно. А врача мы своего, действительно, нашли. В ИР это сначала была Мовсисян Гаяне Рафаэловна, теперь еще Шаповаленко Анна Николаевна. В 38 детской больнице Алексеева Ольга Петровна. Мужа ведет Егорова Ольга Николаевна. Всем им я очень благодарна за помощь, внимание, искреннее желание помочь. МамаМаши, ищите своего врача, если у вас пока его нет. Того, кому вы сможете полностью доверять. Вы обязательно его найдете. Малышке ремиссии и здоровья побольше! Держитесь! :roza:

**МамаМаши** » 02 июл 2015 13:11

Хотела вам сказать,что целый год мы мучались с системой. Везде требовали все платно,направления на квоту не давали. Мы тоже были у Гайане Рафаэловны,не пошло что-то... И у зав.отд.детской ревматологии были,тоже что-то не то сердцем что-ли чувствовала. Все время разные суставы в диагнозе ставили;)низкие дозы Методжекта ...Потом Сеченова, там нам с доктором не повезло,я уже где-то писала...(да и устала биться за то,что и так положено) в квоте нам там отказали. НО после НИИ Ревматологии было огромное желание попасть в НЦЗД, к Алексеевой ЕИ. Тогда не сложилось,но. Опять материнское сердце ныло...(не могу это по другому объяснить) в общем еще полгода мы с Машей потеряли. Состояние оставалось стабильно-нехорошим(колени держались и никуда уходить не хотели, сидеть на корточках и на попе даже мечтать не могли,руки по утрам ныли все время) В общем,я поехала с Машулькой в НЦЗД. К Е.И ! С того дня и пересмотра лечения прошло 2 мес.и квоту сделали и обследования(пока изменили только дозировку Методжекта,но этого достаточно) мы сидим как хотим,ходим очень много,пишем и рисуем сколько хотим,не устаем,ттт,кровь нормализовалась до единичек.Не могу вам объяснить человечное отношение к лечению детей,именно лечению! А нам матерям не так важно сколько человек в палате,главное,чтобы лечили! И я поняла это Наша больничка и наши врачи. Очень была не права,начитавшись неправильных статей об Алексеевой. А результат-почти год не подходящего лечения. Хорошо,что вы нашли своего врача,но если есть сомнения,не повторяйте моей ошибки,ищите,пробуйте. Здоровья вашей семье.

**Annatalia** » 02 июл 2015 13:26

Мама Маши, вы ушли из Сеченовки в НЦЗД? Кто у вас там лечащий? Когда лежали там?

**МамаМаши** » 02 июл 2015 13:41

Я бы сказала сбежали;)) лежали с 28.05-05.06 врач Слепцова Т.В. У Алексеевой были между майских праздников на консультации.

**Annatalia** » 02 июл 2015 13:42

Тогда мы просто обязаны были там встретиться. Мы лежали с 25.05-03.06. Вы на каком посту лежали?

**МамаМаши** » 02 июл 2015 13:52

На 2-ом. В 1 палате.со Славкой с трахиотомией. Машка моя все носилась от меня по коридору и в поняшек играла. Но надо сказать,ночевали там немного, домой отпрашивалась после окончания обследования(против правил,конечно,но Машка как на ноги встала от хор.лечения,оказалась Жутко непоседливой и шустрой;)) а вы в какой палате лежали

**Annatalia** » 02 июл 2015 14:44

Мы лежали на первом посту, в третей, стараюсь туда всегда ложиться поскольку есть столовая и игровая под боком. Нас ни разу из НЦЗД не опускали даже на выходные, поэтому очень удивлена этой информацией. Татьяна Владимировна вам пропуск выписывала? Или вы числились как на дневном? Мы первый раз в НЦЗД месяц почти лежали.
Блин ну как так, неделю нас к носу и так и не пообщались лично.

История Liale

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!