История Милашки г.Уляновск1

[annaula Профиль]

Здравствуйте, меня зовут Ульяна.Началось все,когда доче исполнилось три года,жили мы с семьёй тогда в Ташкенте,ребёнок рос здоровенькой и очень пухленькой девочкой,не было ни каких серьёзных нарушений,единственное до года была непереносимость лактозы,так вот в три года она затемпературила,темпра 39и выше,врач сказала орви,на третий день её высыпало,сыпь была мелкой и розовой,только на туловище,а на бедрах,голеностопах и локтях была крупнее и ярко красной,я повезла её к дерматологу,та поставила диагноз скарлатина,но не было малиновый языка и шелушения пальцев рук и ног,в общем думаю был ошибочный диагноз,еще были какието как заеды на внутренних сторонах щек,лору тоже сразу показала,та сказала что герпетическая ангина,сказали пропить антибиотик 5дней,и после трех недель она стала прихрамывать,все сильнее и сильнее, повезла к ортопеду,тот только посоветовал солевые ванночки,а лучше не становилось,кроме хроматы были просто тёплые голеностоы и так она проходила месяца полтора,переодически стала подниматься субфебралка, в итоги дошло до вялотекущей пневмонии,которую не могли прослушать пять врачей,просто одна посоветовала пойти сделать рентген лёгких,и даже там еле увидели,мелкоочаговую пневмонию,положили в больницу,там мы и встретились с нашей врачихой, которая нам сразу сказала что это суставы,сама она кардионефролог,вышли с больницы и стали наблюдаться у неё,точного диагноза она нам не ставила,назначила бицилин 5,ибупрофен месяц и зодак,кстати до больницы я сама пошла платно сдала РФ пробу,где зашкаливало АСЛО и Срб,но сам РФ был отрицательным,мы стали постоянно принимать бицилин,раз в месяц,на протяжении 4,5лет,сейчас доче 7,5,про рентген я её спрашивала, на суставы, но она отвечала что итак все понятно,зачем облучать лишний раз ребёнка и на счёт имунодепресантов и кортикостеройдов,она тоже была против,это говорит в самых запущенных случаях,за эти 4,5года было две серьёзных атаки,вторая была сильнее первой,ребёнок не мог встать с утра пописать,сам,все суставы болели,челюсти лицевой,позвоночник,шея,одна правая коленка,правый пальчик на руке раздуло,кисти,голеностопы,пол дня до неё вобще было не дотронуться,к вечеру отходила более менее,в это время ибупрофен уже не помогал,подключили индометацин,пили пол года его,через месяца 1,5стало все стихать,начали сходить припухлости, боли, и утренняя темпра,в итоге все отошло,переодически побаливали на сезонность суставчики, но не критично,пили противовоспалительные,курантил и бицилин раз в месяц,

[annaula Профиль]

В феврале 2016мы переехали жить в Ульяновск,было все хорошо пол года,ребёнок ходил сначала в Ташкенте на танцы,затем отдала её в Ульяновске, но в июле перестали ходить,преподователь ушла в отпуск,но с месяц назад,стала опухать правая коленка,плюс пальчики, средние на обеих руках,и колено опухло сильно,должны были вместо школы,1сентября, в первый класс, лечь в больницу, но заболела дочь, перезаписалась на 7сентября,вот читаю тут,в форуме и тоже очень боюсь имунодепресантов,хотя головой понимаю,что надо,у ребёнка уже идёт деформация,правая кисть, большой палец начал превращаться в Тюленью лапу,и колено очень увеличенно и болит,плюс правая ножка с воспаленным коленом удлинилась на 1см,и на спину опять жалуется,а про челюсть вобще молчу,она с тех пор рот широко открыть не может,

[annaula Профиль]

Читала тут,что есть Veronic,тоже с Г.Ульяновска, отзовитесь пожалуйсто,подскажите толковых врачей ревматологов в Ульяновске,боюсь сама нападу не на того кого надо,а очень хочется довериться хорошему доктору,потому как сама никому не доверяю.

[kira Профиль]

Аnnaula, здравствуйте.

вот читаю тут,в форуме и тоже очень боюсь имунодепресантов,хотя головой понимаю,что надо,у ребёнка уже идёт деформация,правая кисть, большой палец начал превращаться в Тюленью лапу,и колено очень увеличено и болит,плюс правая ножка с воспаленным коленом удлинилась на 1см,и на спину опять жалуется,а про челюсть вобще молчу,она с тех пор рот широко открыть не может,

А какой диагноз сейчас стоит? Врач причиной артрита считает аутоиммунное воспаление или стрептококковую инфекцию? Сдавали ли вы анализы на антинуклеарные антитела?

Из вашей истории понятно, что в организме гуляет стрептококковая инфекция, но для чего тогда иммунодепрессанты? Наверное суставы деформированы за счёт отёка и правая нога длиннее по этой причине, уйдёт воспаление, а с ней и деформации и ножки станут одинаковыми. Вам сейчас надо успокоится, понятно что всё не очень хорошо, но мне непонятно, почему вы говорите о гормонах и иммунодепрессантах, для того, что бы из назначить, нужно знать, что причина воспаления суставов носит аутоиммунный характер, если я правильно поняла, ваш врач сильно сомневается в этом, раз не назначает такое лечение. Может быть проконсультироваться у другого врача и тех анализов из вашей истории, что бы определить аутоиммунный характер артрита, мало, но по врачу я вам ничего не подскажу, я не из России. У вас скоро госпитализация, думаю, что причина артрита выяснится при госпитализации и определена тактика лечения. Не накручивайте себя раньше времени, всё будет хорошо.

[annaula Профиль]

Как мне сказал кардиолог в дет.поликлинике,который нас направил лечь в больницу, так как вас лечили в Ташкенте-прошлый век,а в России лечат по другому,и её предварительный диагноз,ревматоидный полиартрит,на вопрос как будут лечить ребёнка, она ответила,что скорее всего назначат метотрексат,а если его не будет скажут вам купить методжект.я поэтому и интересуюсь.А анализы все нужные я так понимаю как раз будем проходить в стационаре

[annaula Профиль]

Я обязательно сразу отпишусь после больницы,просто надеялась что кто нибудь из г.Ульяновска тут на форуме присутствует,чтоб подсказать нам грамотного ревматолога,и вобще подсказать что нам потом делать с лечением,еще кардиолог сказала,что возможно вам оформят инвалидность,но придётся ждать её в очереди целый год,вот я и пытаюсь продумать все заранее,чтоб потом быть уже подстегнутой в этой сфере

[kira Профиль]

Как мне сказал кардиолог в дет.поликлинике,который нас направил лечь в больницу, так как вас лечили в Ташкенте-прошлый век,

ИМХО, но главный критерий лечения -его эффективность при минимуме побочных эффектов, ваша дочка занималась танцами, несмотря на количество затронутых суставов. Значит лечение помогало.Не факт, что метотрексат и гормоны помогли бы вам лучше. Удачи с обследованием и лечением.

[annaula Профиль]

Спасибо вам за ответы,я просто сомневаюсь что бицилинотерапия это правильное лечение,как я предполагаю,что наша ташкенская врач нам таким образом хотела приглушить имунку,но в данный момент я вижу сама деформацию рук,и колено никогда раньше так не опухало,прям пальцами жидкость чувствуется,поэтому начала сама склоняться к препаратам посерьезней.понимаю что все лечение зависит от моего решения и так не хочу ошибиться,и не дай Бог навредить ребёнку,голову разрывает от мыслей,такое наверно каждая мамочка прошла?!

[Annatalia]

Здравствуйте, лечили вас и в прям "советскими" методами. Не поняла про инвалидность. Что значит ждать очередь год? На инвалидность нет очередей никаких, выпишитесь из больницы и идите пробуйте получить, подавайте документы.

[annaula Профиль]

Добрый день,это нам так кардиолог озвучила в поликлинике по месту жительства,вам могут инвалидность дать,но придётся год примерно ждать,очередь.мы в России всего 7месяцев,я поэтому у вас девочки интересуюсь что тут да как,по РА.я ещё её спросила про генетический анализ,не знаю правильное его название,но она меня поняла и ответила что в Ульяновске не делают такого,только в Москве