• Реклама

Наш длинный путь к ЮРА

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 64
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 3 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 12 окт 2020 22:31

Иван писал(а):Не вылечите, вскоре будет РА на всю жизнь.

Получается, все, кто когда-то переболел микоплазмой автоматом заболевают РА?
Сын 15 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 8822
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1141 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Иван » 12 окт 2020 22:41

Если есть осложнение на суставы и не лечить, то иммунитет запустит РА.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 64
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 3 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 12 окт 2020 23:16

Фух... отлегло. Всё пролечено. Я сначала не так прочитала Вашу фразу. Подумала, что ее по любому не вылечить :).
Сын 15 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1056
Зарегистрирован: 23.03.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 177 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Мирра » 13 окт 2020 12:47

Инчи писал(а):Инфекции, помимо антибиотиков, лечились изопринозином, ацикловиром, циклофероном, ликопидом, иммунориксом, бронхомуналом. Вообщем, сплошными иммунными препаратами. (не удивлюсь, если толчком к артриту послужили именно они).
Лечение инфекциониста температуру не убрало, титры антител к вирусам стали ниже, причину температуры после нашли в ужасных миндалинах с аденоидами. После удаления их, всё пришло в норму. Но вот потом вылезло очередной ОРВИ с постоянной неспадающей температурой, и уже высокой. И с жалобами на колени. (на которые не сразу обратили внимания и не догадались связать это с ревматологией).
На инфекции проверяли всю семью. У кого-то ЦМВ как носительсво, у когоо-то Эпштейн барр. остатки микоплазмы. Всех пролечили, пропили почти тот же набор препаратов, что и сын.


Противовирусные иммуностимулирующим препараты действительно могут послужить толчком для развития аутоиммунного процесса. Особенно это относится к изопринозину, циклоферону и иммунориксу.
На иерсиниоз и ВЭБ какой то есть у вас свежий анализ, какие там показатели на настоящий момент? Микоплазма какого вида, пневмония выявлена была? Ее вам удалось вылечить до отрицательных титров?
У вас вообще какой настрой в отношении дальнейшего лечения ребенка?
РеА с 2014г. (Иерсиниоз)
Моя подробная история болезни тут: http://health-people.ru/viewtopic.php?f=4&t=5
____________________________
Главное лекарство при любом заболевании - ежедневная порция здорового юмора!

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 64
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 3 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 13 окт 2020 15:38

за 2018 год микоплазма пневмония IgG 1.25 (положительный более 1,1 ед/мл),
за март 2020 в другой лаборатории 17,49 (положительный больше 11). (это мы перед госпитализацией в ревматологию сдавали),
иерсениоз igG 18,86 (отрицательный меньше 16, положительный больше 22). В выписке из ревматологии этот анализ значится как сомнительные титры.
Эпштейн-барр от марта 20 года VGA IgG 17.57МЕ/мл (положительное больше 11),
ЦМВ igG 0,95 МЕ/мл (положительно больше 11)


Про настрой в отношении дальнейшего лечения не совсем поняла вопрос. Вирусы не вижу смысла уже лечить (ибо лечат их противовирусными и ферронами. Да и не факт что вылечиваются). У ребенка еще как сопутствующее идет псориаз с 3 лет, поэтому в нашем случае, без базы обойтись вряд ли получилось бы. (В выписке написали ЮРА, но врач на словах сказала что они еще к псориатическому артриту склонялись, в ноябре будут более детально обследовать, а лечение и того и того одинаковое).
Сын 15 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1056
Зарегистрирован: 23.03.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 177 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Мирра » 13 окт 2020 16:27

Но мартовские титры на микоплазму прям явно положительные у вас получаются, что вам говорят врачи по этому поводу?
С иерсиниозом тоже советую не пускать на самотек, коварная и серьезная инфекция. Попробуйте пересдать другим методом, например РНГА (РПГА) в обычной инфекционной больнице вашего города, возможно это прояснит картину.
Я не оспариваю диагноз и назначенное лечение ваших врачей, мне просто момент не понятен, почему в конечном итоге был поставлен диагноз ЮРА и метотрексат, почему не РеА и сульфасалазин, тем более, что имеется набор, перенесенных в прошлом, серьезных инфекций?
Ах да, забыла про сопутствующий псориаз...тогда конечно есть вероятность развития и псориатического артрита. Удачи вам желаю в будущем обследовании, пусть окончательно все прояснится.
РеА с 2014г. (Иерсиниоз)
Моя подробная история болезни тут: http://health-people.ru/viewtopic.php?f=4&t=5
____________________________
Главное лекарство при любом заболевании - ежедневная порция здорового юмора!

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 64
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 3 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 13 окт 2020 17:06

Мирра писал(а):Но мартовские титры на микоплазму прям явно положительные у вас получаются, что вам говорят врачи по этому поводу? С иерсиниозом тоже советую не пускать на самотек, коварная и серьезная инфекция. Попробуйте пересдать другим методом, например РНГА (РПГА) в обычной инфекционной больнице вашего города, возможно это прояснит картину.
.

Эти анализы мы перед госпитализацией сдавали, ревматолог их видела, ни о каком их лечении не было и речи. Видимо врач сочла это уже за хронические инфекции. Иерсениоз и 2 года назад показывался в анализах, там титры были сильно больше, спросила тогда инфекциониста, она сказала что это не страшно, и ее больше беспокоили сильно завышенные антитела к вирусам. При инфекционной больнице были еще раньше у инфекциониста, тот вообще отмахнулся, сказал что все анализы у вас нормальные, идите к неврологу лечить термоневноз. Про методы почитаю, даже не знаю пока что это такое РНГА. И как лечат иерсениоз? Микоплазму при первом обнаружении лечили антибиотиками.
Я не оспариваю диагноз и назначенное лечение ваших врачей, мне просто момент не понятен, почему в конечном итоге был поставлен диагноз ЮРА и метотрексат, почему не РеА и сульфасалазин, тем более, что имеется набор, перенесенных в прошлом, серьезных инфекций?

Ну возможно, после того, как выяснили что мы долго пытались лечить инфекции и вирусы и как показали последние анализы перед госпитализацией, не очень-то и успешно. Изначально ребенок на суставы не жаловался вообще. Мучила постоянная температура в течение 3 лет. И в первый год температуры вылез кожный псориаз (до этого только волосяной был). А скованность появилась только на третий год температуры. Возможно поэтому метотрексат. Ну и скорее всего наличие псориаза утвердило врачей в терапии метотрексатом.

РеА наверное сразу бы появился, как появились инфекции? Или мог и так же через 3 года от предполагаемого начала инфекций появиться? Хотя ВЭБ у него вообще в 3 года выявилась, когда после перенесенной скарлатины в нефрологии лежал с постстрептококковым нефритом. То есть, ВЭБ получается, уже глубокая хронь.
Сын 15 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1056
Зарегистрирован: 23.03.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 177 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Мирра » 13 окт 2020 19:23

Нуу ревматолог и не обязана лечить инфекции, это не их профиль. Боле того, даже не все инфекционисты хотят разбираться с хроническими инфекциями своих пациентов.
А вот высокая вирусная нагрузка в организме говорит как раз в пользу хронической бактериальной инфекции. Иммунитет что то сильно нагружает, он находится в постоянной борьбе с бактериальной инфекцией и на фоне общего иммунодефицита идет активация герпесов.
В идеале, пролечив бактериальную инфекцию, вирусная активность должна снизиться и иммунитет успокаивается, но, к сожалению, так бывает не всегда и не у всех. Тема инфекций она тоже не простая, как многим может показаться и если все это осложняется патологиями иммунной системы, борьбы с хроническими инфекциями может быть длительной и упорной.

Еще скажите, у вас скарлатина как проявлялась, высыпаниями на коже? Посевы вам тогда делали на стрептококк или диагноз был по кожным высыпаниям поставлен?
Просто посмею предположить, что острой формой иерсиниоза вы все-таки переболели, еще тогда, в три года, в виде скарлатины с осложнениями на почки и эритроцитами в моче. Но повторюсь, это лишь мое предположение. Просто сыпь при иерсиниозе иногда со скарлатиной путают, бывают такие случаи, если доктор, который ставит диагноз, малокомпетентный в этом направлении, может не определить и перепутать со скарлатиной. Но повторю, это лишь мое предположение.
РеА с 2014г. (Иерсиниоз)
Моя подробная история болезни тут: http://health-people.ru/viewtopic.php?f=4&t=5
____________________________
Главное лекарство при любом заболевании - ежедневная порция здорового юмора!

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 64
Зарегистрирован: 09.09.2020
Откуда: Москва
Поблагодарили: 3 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Инчи » 13 окт 2020 20:26

Мирра писал(а):Нуу ревматолог и не обязана лечить инфекции, это не их профиль. Боле того, даже не все инфекционисты хотят разбираться с хроническими инфекциями своих пациентов.
А вот высокая вирусная нагрузка в организме говорит как раз в пользу хронической бактериальной инфекции. Иммунитет что то сильно нагружает, он находится в постоянной борьбе с бактериальной инфекцией и на фоне общего иммунодефицита идет активация герпесов.

Понятно, что ревматологи не обязаны лечить, но ведь если это так существенно, и именно они знают, что инфекции влияют на развитие аутоимунных заболеваний, наверное и посоветовать пролечить их могли бы. (хотя в нашем случае мы их лечили, но не сильно результативно).

Еще скажите, у вас скарлатина как проявлялась, высыпаниями на коже? Посевы вам тогда делали на стрептококк или диагноз был по кожным высыпаниям поставлен?
Просто посмею предположить, что острой формой иерсиниоза вы все-таки переболели, еще тогда, в три года, в виде скарлатины с осложнениями на почки и эритроцитами в моче. Но повторюсь, это лишь мое предположение. Просто сыпь при иерсиниозе иногда со скарлатиной путают, бывают такие случаи, если доктор, который ставит диагноз, малокомпетентный в этом направлении, может не определить и перепутать со скарлатиной. Но повторю, это лишь мое предположение.


Со скарлатиной всё точно. Брали мазок из горла.. И сыпь была, и потом свойственные скарлатине шелушения кожи на пальцах и в паху. Инфекционист и нв ВЭБ грешила, говорила что может это и не скарлатина была а ВЭБ так проявлялся. Вот вылечим герпесы и эритроциты уйдут. Но увы, и не вылечили и не ушли (хотя ВЭБ ведь тоже на скарлатину похож по проявлениям). Может и года 2-3 назад переболели, когда высокие титры антител показал Иерсениоз (по моему 47). А так как и гастриты и загиб желчного, возможно небольшую рвоту приняли за их проявления, а не за иерсиниоз. (еще б знать бы раньше о существовании этой инфекции, ведь даже врачи не сильно на нее обращают внимания).
Сын 15 лет. Диагноз ЮРА поставлен в апреле 2020 г. Метотрексат 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1056
Зарегистрирован: 23.03.2015
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 177 раз.

Наш длинный путь к ЮРА

Сообщение Мирра » 13 окт 2020 20:54

Иерсинии тоже грамотрицательные бактерии, как и стрептококки, могли просто написать в посеве: выявлена грамотрицательная флора, не разбираясь в подвидах, тем более что на иерсинию посевы из зева не делают.
При иерсиниозе как раз облазят пальцы рук, это классическая симтоматика. При вэб сыпь вообще редко бывает и она другого типа, нежели при скарлатине и ирсиниозе. Но в целом, может быть у вас действительно была скарлатине, теперь уже остаётся только гадать. Хотя по анализам иерсиниоз у вас был и думаю остался до сих пор, просто врачи не заострили на этом внимания. Они вообще мало что об иерсиниозе знают.
РеА с 2014г. (Иерсиниоз)
Моя подробная история болезни тут: http://health-people.ru/viewtopic.php?f=4&t=5
____________________________
Главное лекарство при любом заболевании - ежедневная порция здорового юмора!

Пред.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама