• Реклама

Дети с ЮРА из Украины, нужна помощь

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 29.07.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Дети с ЮРА из Украины, нужна помощь

Сообщение Хеленна » 19 сен 2014 09:15

Критику поняла и всё равно при своём мнении остаюсь.Не могу поверить, что наши дети кому-то нужны!Вопрос, а если как у нас в Украине война ПРИЧЕМ БЕСКОНЕЧНАЯ И ЭТО ФАКТ, лекарств нет ни актемры , ни хумиры и даже Медрол в 5 раз подорожал и не вовсех аптеках есть, бегаешь по городу не знаешь где будет завтра, и нет таких как Алексеева. Милые мамочки что нам делать?А нас тоже много больных ЮРА?И НЕ ОДИН ВРАЧ НЕ ДАЕТ НАПРАВЛЕНИЕ В МОСКВУ ИЗ-ЗА ПОЛИТИЧЕСКИХ УБЕЖДЕНИЙ И МОЛ ЧТО ТАМ КРУЧЕ НАС? ХОРОШО ГОВОРИТЬ, КОГДА ВСЕ ХОРОШО! Мужики в Украине гибнут, кто будет зарабатывать на лекарства, ведь мамы дома по уходу за детьми-инвалидами!А ещё поражает, что КРУТО ВСЕХ ЛЮДЕЙ ПРОШИЛИ ИНФОРМАЦИЕЙ, НЕ ОЖИДАЛА!Болезни нам даются чтобы что-то понять, а дети приходят в этот мир что бы чему-то нас научить!Задумайтесь, а не слепо дуйте таблетки!И подумайте, когда в один прекрасный момент у вас не будет возможности приобрести таблетку, что будете делать?Я в ярости потому как живем как последний раз, бежать некуда!!!
Тегидети, ревматоидный артрит, Украина

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 12324
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5051 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Аня » 19 сен 2014 09:38

Хеленна, очень сочувствую! :(
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Annatalia » 19 сен 2014 10:08

Хелена, Вас можно понять, и ваша позиция мне ясна. Вы в отчаянии, ребёнок не получает необходимого лечения из за политических склок в Вашей стране, в вас говорят эмоции. Но про вселенский заговор это на самом деле бред.
По поводу Москвы, я точно знаю что в НЦЗД лечились раньше детки из Украины, сейчас не знаю.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Причины ЮРА

Сообщение МамаМаши » 19 сен 2014 11:29

Хеленна писал(а):Критику поняла и всё равно при своём мнении остаюсь.Не могу поверить, что наши дети кому-то нужны!Вопрос, а если как у нас в Украине война ПРИЧЕМ БЕСКОНЕЧНАЯ И ЭТО ФАКТ, лекарств нет ни актемры , ни хумиры и даже Медрол в 5 раз подорожал и не вовсех аптеках есть, бегаешь по городу не знаешь где будет завтра, и нет таких как Алексеева. Милые мамочки что нам делать?А нас тоже много больных ЮРА?И НЕ ОДИН ВРАЧ НЕ ДАЕТ НАПРАВЛЕНИЕ В МОСКВУ ИЗ-ЗА ПОЛИТИЧЕСКИХ УБЕЖДЕНИЙ И МОЛ ЧТО ТАМ КРУЧЕ НАС? ХОРОШО ГОВОРИТЬ, КОГДА ВСЕ ХОРОШО! Мужики в Украине гибнут, кто будет зарабатывать на лекарства, ведь мамы дома по уходу за детьми-инвалидами!А ещё поражает, что КРУТО ВСЕХ ЛЮДЕЙ ПРОШИЛИ ИНФОРМАЦИЕЙ, НЕ ОЖИДАЛА!Болезни нам даются чтобы что-то понять, а дети приходят в этот мир что бы чему-то нас научить!Задумайтесь, а не слепо дуйте таблетки!И подумайте, когда в один прекрасный момент у вас не будет возможности приобрести таблетку, что будете делать?Я в ярости потому как живем как последний раз, бежать некуда!!!
. Как все это ужасно,я много думала недавно о детишках и взрослых с нашей болезнью в Украине... Как хочется чтобы все плохое закончилось! Может вам потихоньку собраться и в Россию пока не уляжется! Это конечно влечет много проблем, но здоровье сохранить помогут...у моей старшей лучшая подружка в школе из Краматорска. Мама ее говорит,что со статусом беженца сложно конечно на работу устроиться, но они собираются купить частный домик в 300-400км от Москвы,второго ребенка родят(давно собирались)гражданство сделают. В Москве комнату снимают,лечение им предоставляют по необходимости... Не опускайте руки! А когда плохо на душе,выговаривайтесь нам сюда. Мы с вами!
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 17020
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 3666 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Iskorka » 19 сен 2014 11:47

Война прежде всего бьет по самым беззащитным - деткам, тем более тем, кто зависим от государства.
Но это совершенно разные вещи: действия правительства против народа и работа врача.
Сколько врачей погибло под ударами градов, когда они были на рабочем месте, не сбежали.

В такие минуты, когда война, нет лекарств, нет помощи, ты понимаешь, что ни фига не нужны тем, кто наверху, больные - ни дети, ни взрослые, ни старики. Это только в более менее спокойной обстановке есть какое-то внимание.
...
Надо взвесить за и против и решаться, ехать или нет в Россию. Не знаю, ждут ли страны ЕС беженцев, но в России все равно что-то достанется.
Не знаю, может, вдруг что и от Укроправительство перепадет, хотя летом говорили, что не прошли тендеры и на 4 квартал не будет лекарства.
На этом фоне я не понимаю тех, кто счастлив новой Украине (но это, чисто мое внутреннее).
«Ничто так не способствует ЗОЖ, как болезнь»
______________________________________________
СКВ+АФС с 2002 г.
База: утро — преднизолон 1 т, вечер - плаквенил - 1 т
Остальное: утро - небивалол 5 мг, вечером Визанна, Глюкофаж Лонг
Вит Д 2000 ЕД, растительные БАДы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5441
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Солнечный Татарстан
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 3267 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Арина » 19 сен 2014 12:46

В августе по России-24 был репортаж про вывезенных из зоны АТО в Россию на лечение детишек с РА, им обещали высокотехнологичную помощь. Как я поняла, речь шла именно о биоагентах.
В действительности всё иначе, чем на самом деле.©

Теория — это когда всё известно, но ничего не работает.
Практика — это когда всё работает, но никто не знает, почему. ©

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Причины ЮРА

Сообщение МамаМаши » 19 сен 2014 16:42

Да, я тоже слышала,по-моему гл.врач Морозовской сказал,что на лечение этих деток Москва выделит по 160тыс.руб/реб.
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 29.07.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Хеленна » 19 сен 2014 17:28

ДЕВОЧКИ СПАСИБО ЗА ПОНИМАНИЕ!ПЛАЧУ СУТКАМИ ОТ БЕЗВЫХОДНОСТИ!!!!В РОССИЮ ЕХАТЬ НЕКУДА!

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 12324
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5051 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Аня » 19 сен 2014 17:31

А вы из какого города?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3295
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2277 раз.

Причины ЮРА

Сообщение Svetik » 19 сен 2014 18:00

Арина писал(а):в Россию на лечение детишек с РА, им обещали высокотехнологичную помощь. Как я поняла, речь шла именно о биоагентах.

Арина,все правильно поняла.
В нашем городе есть такой ребенок,которому предоставят\ли биогнет.
Есть ребенок,которому сделали химиотерапию,бесплатно.Родители этого ребенка очень благодарны.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама