Надежда на выздоровление.....

[aza]

Juli, давно тебя вспоминаю, думаю где то пропала!!!
Правильный настрой!!!!
У меня что то подобное. Заболела в 13. Самое сильнейшее обострение было в 18, с 23 примерно начало идти все на спад. Сейчас я без лекарств, нпвс ооочень редко в основном в кд. Вот тоже буквально сегодня друзья звали на выходные на Алтай, но финансовая сторона хромает, а так бы с радостью. Живу практически жизнью обычного человека. Кто не в курсе тот и не подозревает о наличии РА, или вообще каких либо проблем со здоровьем!!! Даже мои кривые пальцы замечают только тогда когда я сама на них укажу!!!!

[kira Профиль]

Всем желаю выздоровления!!! специально хочу пожелать именно выздоровления, а не ремиссии Вот я сейчас не вхожу в ремиссию, а выздоравливаю - именно такие мысли у меня в голове))) И плевать я хотела на все медицинские термины.

Сейчас я без лекарств, нпвс ооочень редко в основном в кд. Вот тоже буквально сегодня друзья звали на выходные на Алтай, но финансовая сторона хромает, а так бы с радостью. Живу практически жизнью обычного человека.

Juli и aza, спасибо за позитив и классное настроение, которое Вы дарите такими сообщениями. Пусть все финансовые вопросы решатся и удачного покорения Алтая. : Вам обеим.

[Juli Профиль]

думаю где то пропала!!!

Азочка, у меня слишком много проблем эти пол года было, некогда даже на форум было заходить. И честно говоря, я все, что могла дать этому форуму - уже дала, всю ту информацию, которой владела по своему опыту. Сейчас мне действительно легче и не хочется совсем думать о болезни, а на этом форуме мысли нагнетаются, начинаешь вспоминать "как оно все было", проецировать те или иные ситуации, о которых пишут на форуме, на себя - и от этого становится только хуже. Наверное, это мой эгоизм, но я бы его назвала здоровым эгоизмом
Я поражаюсь тем людям, которые находят в себе силы быть здесь годами и помогать в советах другим (напишу об этом в отдельной теме).
Сюда теперь зайду, когда совсем уйду с лекарств - так сказать отпишусь в моей истории
Всем удачи!!!

[зимушка Профиль]

Juli хорошо,что все хорошо! Но очень бы хотелось узнать про чудеса произошедшие в твоей жизни...Что произошло,что смогла снизить лекарства,и планируешь вообще их убрать...Или это секрет?

[Juli Профиль]

Но очень бы хотелось узнать про чудеса произошедшие в твоей жизни...

Зимушка, да я сама не знаю что и почему... Просто постепенно все проходит, я ничего не предпринимаю. Да, я периодически пью травяные чаи, но их сила не столь высока перед нашей болезнью, скорее это поддерживающая терапия, и даже больше от побочек (ведь я принимала раньше преднизолон, сульфасалазин и сейчас пью периодически мовалис). Я изначально верила, что все пройдет, была абсолютная уверенность. Я даже почти год назад купила туфли своей мечты, именно такую колодку всегда хотела, у них 10см каблук. Когда покупала, могла в них только стоять)))) Сейчас могу ходить))) Как раз весна впереди! Т.е. я не стала подстраиваться под болезнь.
И вот, что я скажу - чем больше книг я читала (медицинских, научных), касающихся нашей проблемы, тем больше я ничего не понимала, что происходит с нашим организмом, научные статьи иной раз противоречат друг другу. У меня только одно предположение, что эти изменения проходят на гормональном уровне, но увы в гормонах медицина практически бессильна (в смысле лечения). Эта область науки самая молодая и неизведанная. Вот я и думаю, что был "удар" и постепенно сходит, а мне только остается ждать Больше гадать я не хочу что и как, а просто живу!
Я наблюдала, что чем больше я отвлекаюсь от своей болезни (рисую, учу англ.язык, т.е. занимаю свое время интересными делами), мне становится лучше. Т.е. стараюсь полностью очистить свой мозг от мыслей про болячку.

Еще добавлю от себя - меня не было, наверное пол года, на форуме. И вот я зашла и снова увидела темы - проблемы боли, течение болезни, медикаментозная терапия, побочка и т.д. А так хочется, чтобы отдельный блок был позитива, чтобы болеющий человек зашел и первое, что увидел, это темы "надежда на выздоровление", "мой пример выздоровления", "я прекрасно живу с диагнозом" (вообщем что-то в этом стиле). И вот он сначала почитал эти вдохновляющие темки и уже "побежал" в тему медикаментозная терапия с мыслями "я вылечусь!", а не с чувством страха и неизвестности как почти всегда бывает. А то ведь единственную тему "надежда на выздоровление" и то не сразу найдешь Как вы видите это?

[зимушка Профиль]

Juli ну наверное это потому,что таких примеров,как твой,не очень много,но они есть,слава богу...Поэтому очень ценно,что я сейчас прочитала.А быть на форуме никого не заставляют,поэтому ваше право...,если это не нравится,то конечно и не надо.Дай бог вам,чтобы с каждым днем было лучше и лучше.А весной в туфлях купленных бегать и сносить их до осени Здоровья и счастья.!

[Juli Профиль]

Зимушка, спасибо большое!

Не подумайте, что я что-то тут критикую и мне что-то не нравится, это просто предложение Мне показалось, что живут прекрасно со своим диагнозом многие из старожил форума, но об этом мало говорят)))

[Orgela Профиль]

А так хочется, чтобы отдельный блок был позитива

Поддерживаю такую мысль. Есть "Беседка", где просто беседы "за жизнь", и там как раз уходим от проблем болячек. О позитивном настрое при болезни нужно читать истории болезни и между строк выискивать победы и радости.
Я тоже из тех, кто болеет с детства и, увы, с годами лучше не становилось. У меня уже возникали мысли обобщить свой собственный опыт (а, возможно, присовокупить и опыт участников форума, если они не будут против), например, в виде отдельного блога, чтобы те, кто только узнаёт о диагнозе или те же подростки, которым и без болячек-то нелегко живётся, а что уж говорить о детках с РА, смогли убедиться, что РА - не приговор к заточению. Пусть не всё в наших руках, но многое зависит и от нас самих. (Как в анекдоте, когда мужик каждый день молится Богу, прося Его послать выигрыш в лотерее. Наконец, Господь является мужику и говорит: "Да будет тебе выигрыш, но ты хотя бы билет лотерейный купи!").
Думаю, это было бы хорошей психологической поддержкой именно подрастающему поколению (да и взрослым тоже). Чтобы они не фиксировались на РА, рисуя своё будущее, а смело шли навстречу своим мечтам.

[Катя]

Juli, как хорошо , что ты появилась. Уже хотела писать в тему Кого давно нет на форуме. Спасибо тебе за позитивный настрой. Заходи в другие темы , просто пообщаться, я и сама в болячных темах не очень люблю участвовать
Обо мне. Через 8 лет ползающего состояния веду образ жизни, который выдержит не каждый здоровый). Я сама не понимаю как так произошло. Уже не надеялась на полную ремиссию. Но базис (арава) принимаю постоянно

[Annatalia]

Я еще в начале нашего заболевания, на Бебиблоге нашла похожую историю, но без окончания.... Я написала автору, и получила такой ответ, сейчас случайно нашла ее в личке, копирую сюда:
Добрый день! Лечились, как почти все в нашей стране - гормонами. Очень долго с них слазили. Меняли схемы. Параллельно пропивали курс "Аспаркама" и кальция. Теперь два раза в год пьем кальций, обследуемся - сдаем все анализы. проходим лора, гинеколога и стоматолога, и записываемся на прием к нашему лечащему врачу. Сейчас, слава Богу. всё хорошо. Очень хочется забыть про эти проблемы. Желаю вам сил, терпения и удачи!

Я уж, если честно, не помню, сколько мы сидели на гормонах. Хоть доза была уже совсем крохотная, как только прекращали принимать, снова увеличивались суставы. За это время у дочери заметно больше стало волосиков - на ногах и спине в основном, она покруглела и поправилась. Противно было, когда знакомые (кто не в курсе) умилялись, какая дочка стала пухленькая....

У нас началось с фаланги указательного пальчика на правой руке. Причем дочку ничего не беспокоило. Долгое время грешили на укус насекомого. Когда я поняла, что опухоль не спадает, стала водить ее по врачам. Все разводили руками и тоже говорили - рассосется. Мы и ждали. Пока не припух голеностопный сустав на правой ножке. Я тоже думала ушиб, но когда по утрам дочь стала плакать от боли в ногах, мы поехали в больницу. Только там ортопед рекомендовала обратиться к ревматологу. Нас сразу госпитализировали. ОЧЕНЬ много анализов. Хотя диагноз предположили практически сразу и постепенно исключали остальные (волчанка, склеродермия и прочие заболевания системного характера).
В итоге указательный палец успел деформироваться, сейчас он кривоват. Был подпухшим и еще один палец на левой руке. Никакой системности и параллельности у нас не было. Нетипичное течение. Поэтому варианты нам не ставили. Хотя я предполагаю, что скорее всего это был ЮРА инфекционного характера. После выписки мы ездили в Минск, где нас смотрели профессора и доценты. Лечение гормонами было одобрено, даны рекомендации. Далее мы вышли на главного ревматолога Беларуси - ему по факсу отослали все анализы и документы. Он предположил инфекционную природу заболевания и порекомендовал пропить курс сильных антибиотиков. Поэтому мы прошли еще 3 10-тидневных курса антибиотиками. Вышли на врачей в Киеве. Они уже за новые методы лечения. Новые препараты не на гормональной основе, которые реально помогают и детям, и взрослым, стоят тысячи долларов. И не исследованы до конца. Слава Богу, когда мы слезли с гормонов (нашли хорошего врача здесь, в Бресте, которая подбирала нм схемы ухода от гормонов), постепенно ребенок стал расти, исчезли щеки. Страшно сейчас болеть. Никто никогда до конца не знает. что запустило болезнь в том или ином случае. Всё это только предположения. Конечно, нужно беречься, но тогда ребёнка нужно держать в полной изоляции. Спровоцировать может всё, что угодно - загар на солнце, смена климата, инфекция, или .... прививка. Думаю, в нашем случае сработало именно это. Хотя врачи в голос отрицают подобное.