• Реклама

Надежда на выздоровление.....

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 31.03.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 123 раз.

Надежда на выздоровление.....

Сообщение Juli » 25 фев 2015 23:20

kira писал(а):потому что если удачно всё получилось, всегда найдётся тот, кто скажет: у вас скорее всего не РА, а Реа, а это и без лечения вылечивается


Kira
, проблема даже не в этом. Дело в том, что люди боятся ответственности (конкретно в теме нашей болезни). И я боюсь. У каждого своя история, свое лечение. Кому-то помогает одно, кому-то другое. И я боюсь, что кто-то последует моему примеру (насильно бросать лекарства, не слушать врачей и не посещать их, так как лично я не видела для себя в этом смысла, по крайней мере последние 1,5 года), и мой пример приведет человека к инвалидному креслу. С взрослыми еще понятно - взрослые все разумные, каждый принимает для себя решение сам и отвечает за это решение сам. А вот с детками сложнее. Поэтому я могу только поделиться своим опытом, и единственное, что говорила с самого начала - не верить всем подряд врачам, выслушать мнение минимум троих. Большинство врачей (почти все), говорят что с таким диагнозом нельзя без лекарств, я им не верила, жила по своему.

У меня точно был диагноз ЮРА, с 16 лет плюс увеит. Теперь РА системный. Моя история была здесь ссылка на сообщение

Annatalia, спасибо, что создали эту тему))) Вспоминая себя в самые трудные моменты, мне хотелось читать именно такие темы. Я искала их в интернете, в том числе на этом форуме))))
Главный враг знания - не невежество, а иллюзия знания. (С.Хокинг)
ТегиНадежда, выздоровление, ювенильный артрит

Реклама

Pro
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 31.03.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 123 раз.

Надежда на выздоровление.....

Сообщение Juli » 25 фев 2015 23:27

Катя писал(а):Заходи в другие темы , просто пообщаться

Катя, спасибо! :roza: Буду периодически заходить в эту и подобные темки отписываться , других бодрить))) (надеюсь, что для РА тоже такую тему сделают, или хотя бы объединят с ЮРА)
На остальное времени нет) "задушила" себя графиком :sup:
Главный враг знания - не невежество, а иллюзия знания. (С.Хокинг)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1140
Зарегистрирован: 26.01.2015
Откуда: РБ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 262 раз.

Надежда на выздоровление.....

Сообщение kira » 26 фев 2015 10:25

Juli писал(а):И я боюсь, что кто-то последует моему примеру (насильно бросать лекарства

Я никогда никого не призывала бросать лекарства...Надеяться не только на лекарства - это да. Цели - поучить жизни тоже не было, была цель - найти мамочек, которым близко моё отношение к болезни своего ребёнка и общаться сейчас с ними. Получилось первое... Будем считать не так старалась. А за историю спасибо :roza:

Annatalia писал(а):если вы внимательно читали другие темы (кроме питания и БАДов) в разделах ЮРА

Я очень внимательно читала всё: много ли было плодотворного общения мам с разными взглядами на лечение своего ребёнка?
Annatalia писал(а): что никто ни от кого ссылки не требова

А зачем ссылки, если и так всё у всех одинаково? Если бы не мои ссылки меня бы здесь уже виртуально убили.

"Лично я не замечала взаимосвязи ухудшения состояния с питанием"- ваши слова. А замечать, то пробовали? - очень хотелось мне спросить.
"Я тоже уже три года лечу дочь всеми методами, только не традиционным метотрексатом, тоже в свое время отказалась от него".- эта мама и многие другии( например многие, кто лечится в Сочи) что-то не очень спешат общаться здесь на виду у всех. Это наверное показатель чего-то. Больше ВАШУ тему захламлять не буду. Прошу прощения у мамы, чьи слова процитировала сейчас.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

Надежда на выздоровление.....

Сообщение snopkova » 26 фев 2015 15:29

Девушки что спорим))))))У каждого течение артрита индивидуальное!Как мне врач в больнице говорила,что одна девочка с ЮРА принмала только НПВС до 18 лет ,а сейчас сульфасалазин,а другую девочку забрали из больницы отказались от методжекта и на лечение в Сочи возили,нетрадиционной медициной лечили и в итоге через пол года принесли на руках в больницу(((В Сеченова когда лежали врачи между собой разговаривали про девочку 4-5 лет которая УЖЕ на костылях ходит и я думаю ее мама уже ни о какой нетрадиционной медицине не думает!Я тоже отказалась сначала от методжекта в октябре , а в декабре случилось такое обострение что готова была и 10 уколов колоть и увеит присоединился ,а может быть не отказалась от методжекта так не было бы обострения и увеита соответственно(((((А когда увеит случился я на тот момент ни о артрите думала ,а чтобы глазками все было хорошо!!!Мое мнение что травки,муравки это хорошо, но основное лечение должно быть медикаментозное!Я бы очень побоялась сделать ребенку хуже!!!

Pro
Сообщений: 313
Зарегистрирован: 31.03.2014
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 123 раз.

Надежда на выздоровление.....

Сообщение Juli » 26 фев 2015 17:42

snopkova писал(а):Девушки что спорим))))))У каждого течение артрита индивидуальное!

Это верно :dovol:

snopkova писал(а):Мое мнение что травки,муравки это хорошо, но основное лечение должно быть медикаментозное!Я бы очень побоялась сделать ребенку хуже!!!

Мне кажется в рамках темы "надежда на выздоровление" свои предположения о правильности того или иного лечения должны писать, а тем более так уверено, те, кто вылечился (скажем правильнее - вошел в ремиссию). Такие есть на сайте. И если у вас такая история, то поделитесь, пожалуйста! Хотя на мой взгляд нужно ставить акцент на итоге, а не способе его достижения. Здесь нет спора о том, какое лечение правильное - здесь должны быть реальные примеры, что в итоге ребенок или взрослый с ЮРА/РА прекрасно живет ни в чем себя не ограничивая, а в идеале конечно же, живет совсем без лекарств. Что бы и кто бы здесь ни говорил, жизнь без лекарств - это самая главная цель в борьбе с болезнью каждого из нас, но не все в данный период своей жизни по тем или иным обстоятельствам могут от них отказаться и это понятно почему. Мы же должны рассказывать, что такое бывает)))) Вель всем известно, что на данном форуме находится большинство тех, у кого тяжелое течение болезни. Кому не сильно трудно в жизни приходится на форум мало заглядывает, и писать об этом здесь не рискнет, причин на это много.
Главный враг знания - не невежество, а иллюзия знания. (С.Хокинг)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Надежда на выздоровление.....

Сообщение tatkarey » 26 фев 2015 18:06

Juli , согласна с каждым словом! :dada:

А "виртуально убили"....Я сама мнительная, но в открытую боюсь в этом признаваться. С форума уходить пока не собираюсь, поэтому стараюсь "дверями не хлопать".
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2453
Зарегистрирован: 19.03.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 930 раз.

Надежда на выздоровление.....

Сообщение Луша » 31 мар 2015 10:42

Живу с диагнозом 38 лет. Вообщем сколько себя помню, столько и диагноз со мной. И ничего - прекрасно живу. У меня есть прекрасный муж, два прекрасных сына, хорошая работа и вообще все хорошо. Ну болит периодически, периодически очень плохое самочувствие, что за уши себя из кровати вытаскиваю. Но в целом все прекрасно. Люди и без диагнозов по всякому живут и плохо и хорошо. Тут очень важен внутренний самонастрой и цели.Сумбурно наверное, но я красиво писать , да есть проблемы.... Вот и работа и учеба у меня на общих основаниях, и лекарства я все за свой счет покупаю и тд. И я считаю, что прекрасно(именно прекрасно) живу со своим диагнозом, многие и без диагноза живут хуже.... Поэтому, в моей жизни, да все прекрасно!!! Иногда больно и все.

по детским воспоминаниям сейчас сложно все воспроизвести - это надо детскую многотомную карту поднимать. С 3-х лет каждый год санаторий в Евпатории на 3 месяца, ЛФК даже через боль(был у нас замечательный врач-физиотерапевт), вот он со мной занимался, я ревела на этих занятиях так, но теперь вспоминаю с благодарностью. Смогли разработать колени и руки, и я смогла опять полноценно ходить. Физио было всякое+грязевые обертывания. Ну и лекарство, детство плотно на делагиле, при обострениях преднизолон+вольтарен. Если чего еще особенного в карте вычитаю - напишу.
ЮРА с 1977 года.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2453
Зарегистрирован: 19.03.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 930 раз.

Надежда на выздоровление.....

Сообщение Луша » 01 апр 2015 22:21

Девушки привет! Как-то мои сообщение вырваны из контекста и объединены в одно)))) Но в целом и общем, я ребенок с ЮРА, сейчас во взрослом состоянии все довольно хорошо. Спрашивайте - на что смогу отвечу))) И восхищение мое ВАМ - Мамочки с большой буквы!!!!
ЮРА с 1977 года.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Надежда на выздоровление.....

Сообщение Annatalia » 01 апр 2015 22:45

Луша, напишите пожалуйста, вы суставной формой или системной в детстве заболели? у вас ремиссии случались длительные? Как вынашивали беременности? У меня дочка болеет поэтому для меня это больная тема, ее будущее материнство....
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2453
Зарегистрирован: 19.03.2015
Откуда: Санкт-Петербург
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 930 раз.

Надежда на выздоровление.....

Сообщение Луша » 02 апр 2015 10:03

Annatalia, сначала мне ставили суставную, потом переквалифицировали на суставно-висцеральную(системную) форму. Заболела в 2 года, первая ремиссия случилась в 14 лет и длилась до 20 лет. Мне даже диагноз хотели снять, но после первых родов случился рецидив и мой диагноз перевели в РА.С 14 до 20 лет я не принимала медикаменты вообще, беременность и роды прошли прекрасно. Вот после родов случилось сильнейшее обострение, снимали гормонами и на базу посадили. ерез три года все отменили и до вторых родов была опять же ремиссия. После вторых родов опять обострение и теперь уже я постоянно на базе - был сульфасалазин, сейчас Арава. Деформаций сильных и контрактуры нет.
ЮРА с 1977 года.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама