• Реклама

Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3297
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Беларусь
Награды: 2
Душа форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 2142 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

Сообщение Аля » 29 ноя 2013 10:34

Межрегиональная благотворительная общественная организация содействия детям с ревматическими и другими хроническими болезнями «Возрождение» – это созданное в конце 2007 года объединение родителей, чьи дети страдают ревматическими болезнями.
Сайт организации
На сегодняшний день ревматические болезни – одна из основных причин развития детской инвалидности. А потому мы делаем всё возможное, чтобы общественность и власти страны обратились лицом к проблемам, стоящим перед больными детьми и их родителями.
Общественную организацию «Возрождение» беспокоит не только медицинский аспект проблем, связанных с заболеванием, но и их психологическая и социальная составляющие.
Наша миссия – защитить права детей с ревматическими болезнями и помочь детям вернуться к нормальной жизни, обрести гибкость, подвижность, беззаботность и прочие радости безоблачного детства!
Основные цели организации:
-социальная поддержка и защита детей, страдающих ревматическими болезнями;
-осуществление благотворительной деятельности для лечения ревматических болезней у детей;
-поддержка и реализация программ и мероприятий в сфере профилактики и охраны здоровья, физкультуры и спорта;
-популяризация темы ревматических болезней;
-поддержка и реализация программ и мероприятий, направленных на укрепление престижа и роли семьи в обществе и государстве, в защиту материнства, детства и отцовства;

Глава попечительского совета: главный педиатр России, директор НЦЗД РАМН и НИИ Педиатрии академик РАМН, профессор А.А.Баранов.

Сообщение от 6.10.20
Анатолий писал(а):Текст из Фейсбука и адрес группы: https://www.facebook.com/vsvoemkrugu
"В своём кругу” - это неофициальное (пока!) объединение родителей детей с ЮИА (ювенильные идиопатический артрит) в Петербурге. Мы знаем, что такое жить в ожидании диагноза, недостатка информации, стресса и чувства вины. Знаем, каково это - пройти все стадии от отрицания до принятия болезни и как долог путь от отчаяния к надежде. Мы понимаем, что наша жизнь уже никогда не будет прежней.
Но мы также знаем, что мы - не одни, а вместе не так страшно. Именно поэтому мы решили объединиться. Кто как ни сами родители поймут и поддержат друг друга? Поделятся опытом, всплакнут или порадуются, да просто обнимутся.
Мы хотим обсуждать в своем кругу любые вопросы - от профессиональных до психологических. И будем это делать в сотрудничестве с врачами. Нам важна взвешенная информация о ЮИА и современных методах лечения из первых уст, поэтому мы заручились поддержкой главного внештатного детского ревматолога комитета по здравоохранению Петербурга и СЗФО Михаила Михайловича Костика, за что ему большое спасибо.
Что вы найдете в своем кругу:
- Информационные материалы о ЮИА: диагностике, природе заболевания, лечении, контроле
- Анонсы встреч с врачами-ревматологами и другими специалистами (пациентские школы)
- Полезную информацию о ресурсах про ЮИА
- Ответы на ваши вопросы о жизни с ЮИА
- Личный опыт
Давайте вместе создавать ассоциацию,чтобы семьи чувствовали себя в своем кругу как дома. И чтобы голос родителей детей с ЮИА был услышан на уровне города.
Тегиблаготворительная организация, Возрождение

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3474
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Владимир
Награды: 1
Библиограф форума (1)
Поблагодарили: 1606 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение Анатолий » 29 ноя 2013 11:55

Здорово!
Вот и для взрослых надо бы что-то подобное.
Болен с 2002 года. Инвалид 3 гр. Лечение: яквинус 10 мг (это ГИБП), мовалис 15 мг, метипред 4 мг (в процессе отказа от применения). Протезирование т/б суставов в 2016, 2019, правого коленного в феврале 2020. Все операции произведены в ИР.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение tatkarey » 29 ноя 2013 19:18

Давайте знакомиться. Меня зовут Наталья, я из Чувашии. Обе дочки болеют ЮРА системным началом. Сейчас наблюдаемся в НЦЗД. Дарине 17 лет, ЮРА с 2000г. Оле -12лет, болеет с 2003г. Кто нас помнит по клинике детских болезней ММА. им Сеченова, всем привет :poka: (В НЦЗД я родителей не знаю, девочки лежат одни).
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3295
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: г.Чебоксары
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 2277 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение Svetik » 29 ноя 2013 21:39

tatkarey,здравствуйте!Приятно видеть своих :sup:
Осваивайтесь,пишите в темах наболевшие вопросы.
2004 Серонегативный РА РФ(-),АЦЦП(-),антиMCV(+),HLA-B 27(+).2011 ТЭП пр.т/б. 2017, январь ТЭП левый т/б.
В прошлом: преднизалон, сульфасалазин, методжект, цифлофаксан, Ремикейд, Мабтера, Энбрел.
2013 Энбрел,50 мл по октябрь 2014.
2016- 20 мл методжект, 4 мл метипред. Энбрел 50 мл 24.04.16г.
2018-Отмена Энбрел 100 мг в связи не с эффективностью и назначен Яквинус 10 мг в день. 3/4 метипред. Август 2019 увел.Яквинус 20 мл.
1 фев. 2020 - Яквинус 20 мл в день.
Родилась дочка 25.06.15.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение Annatalia » 29 ноя 2013 23:03

tatkarey писал(а):Давайте знакомиться. Меня зовут Наталья, я из Чувашии. Обе дочки болеют ЮРА системным началом. Сейчас наблюдаемся в НЦЗД. Дарине 17 лет, ЮРА с 2000г. Оле -12лет, болеет с 2003г. Кто нас помнит по клинике детских болезней ММА. им Сеченова, всем привет :poka: (В НЦЗД я родителей не знаю, девочки лежат одни).

Здравствуйте, обе... вот это да.... я думала такого не бывает. Мы тоже наблюдаемся в НЦЗД. Кто у Вас лечащий врач?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение tatkarey » 30 ноя 2013 00:35

Annatalia писал(а): Мы тоже наблюдаемся в НЦЗД. Кто у Вас лечащий врач?

Бзарова Татьяна Маратовна. Мы должны были ложиться к ней 3 декабря, но нам квоту не подтвердили, а с листом ожидания не берут. Будем пока капаться у себя.
Svetik , и мне очень приятно. Старшую в следующем году передадут во взрослую сеть и у меня будут к Вам вопросы., но чуть позже. Пока форум почитаю.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение Annatalia » 01 дек 2013 22:47

tatkarey писал(а):Бзарова Татьяна Маратовна. Мы должны были ложиться к ней 3 декабря, но нам квоту не подтвердили, а с листом ожидания не берут.

У моей дочки тоже она, я на неё не нарадуюсь, не передать как я ей довольна.
Мы должны были ложится 12 ноября по квоте, в октябре получили лист ожидания, квоты в августе еще закончились, дополнительных не выделили. У нашего государства нет денег на больных детей, есть только средства чтобы олимпийский огонь в космос запускать(((( да в Байкал спускать (сволочи). Я когда позвонила на отделение и нам сказали что квот нет, позвонила Татьяне Маратовне, сказала что нас не берут, она сказала приезжать через два дня, и взяла нас в отделение по ОМС. Мы в октябре лежали. Теперь нам вызов на май дали.
Последний раз редактировалось Annatalia 21 янв 2014 13:33, всего редактировалось 1 раз.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение tatkarey » 02 дек 2013 01:04

Annatalia писал(а): Теперь нам вызов на май дали.

Нам она тоже сказала, что на май перепишут. А Даше в июле 18 и нужно инвалидность во взрослой сети продлевать, что-то с актемрой решать, у нас заявка только до июля.Там ведь всё заказывать нужно за 6 месяцев, а без заключения Москвы наш Минздрав ничего закупать не будет. Что-то я никакой информации о Вас не вижу или ещё плохо в форуме разбираюсь. напишите в личку что-ли о себе, откуда Вы? я одновременно на 3х форумах "тусуюсь" и везде разная система, пока разберусь :golk:
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 11.12.2013
Поблагодарили: 0 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение Аннечка13 » 11 дек 2013 11:52

Привет. У меня болеет сын. Болеем с 2012г. ЮИА суставная форма. Мы сами из Тольятти, но лежим в Самаре. Попали туда через Кельцева. Он состоит в ассоциации ревматолгов России. Перевели нас на сандиммун неорал, до этого принимала сульфасалазин. Затронут один коленный сустав. Я еще очень мало знаю об этой болячке, но много читаю. У нас всегда все анализы в норме, ни каких отклонений. В начала болезни была скованность чуть чуть и все. Потом стали разные коленки. В больной была жидкость. После начала лечения жидкость ушла. Ребенок бегает, прыгает, что очень радует. Кто из Самары тут есть? Кто вас ведет в Кардиоревматологическом клинике?

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение Annatalia » 11 дек 2013 21:13

Анечка13, здравствуйте. Тут были две мамы из Самары, форум менял адрес, поэтому еще не все перешли сюда. Почитайте архив если интересно, темку про ЮИА.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама