• Реклама

Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 150
Зарегистрирован: 17.01.2014
Откуда: Красноярск
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 27 раз.

ЮРА общение

Сообщение natasha » 06 июн 2014 14:07

Уже давно нарыла сайт фонда "Подсолнух", там как раз помогают детям с проблемами иммунитета, в основном с иммунодефицитами и аутосиндромами. Недавно увидела, что они собирают деньги детям на проведение генетических исследований для выявления этих синдромов. Говорят, что эти анализы государством не оплачиваются, я расстороилась. Задала вопрос в их группе в контакте, мне ответили, что если что, находясь в Москве, я смогу рассчитывать на них. Подбодрили)))
Полина, 13 лет. Оф. диагноз - системный артрит. На деле артрита не было. На Актемре с ноября 2013г. Без крапивницы 1,5 года (ттт)
Тегиблаготворительная организация, Возрождение

Реклама

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 24.04.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение данька1996 » 26 апр 2015 19:04

tatkarey писал(а):
Annatalia писал(а): Теперь нам вызов на май дали.

Нам она тоже сказала, что на май перепишут. А Даше в июле 18 и нужно инвалидность во взрослой сети продлевать, что-то с актемрой решать, у нас заявка только до июля.Там ведь всё заказывать нужно за 6 месяцев, а без заключения Москвы наш Минздрав ничего закупать не будет. Что-то я никакой информации о Вас не вижу или ещё плохо в форуме разбираюсь. напишите в личку что-ли о себе, откуда Вы? я одновременно на 3х форумах "тусуюсь" и везде разная система, пока разберусь :golk:

Здравствуйте! Не знаю с чего начать...история у нас длинная. Что-то у меня не получалось никак зарегистрироваться на форуме. Да и сейчас не понимаю , как здесь работает система ( я пишу лично кому-то или в общем?! ) Кто принимает методжект? Как вы сейчас ? Его нигде нет. А есть кто-нибудь из Краснодарского края?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5942
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4077 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

Сообщение тофи » 26 апр 2015 19:24

данька1996, здравствуйте! Вы пишете в общую тему, где общаются родители деток с ЮРА. Ничего, постепенно разберётесь в структуре форума. Про Методжект спросите в теме Базисные препараты при ЮРА (метотрексат и др)
Историю свою можно открыть здесь Наши истории болезни ЮРА нажав окно "Начать новую тему" . Осваивайтесь))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 29.04.2015
Откуда: Новокуйбышевск
Поблагодарили: 0 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение ЕкатеринаК » 05 май 2015 07:08

Аннечка13 писал(а):Привет. У меня болеет сын. Болеем с 2012г. ЮИА суставная форма. Мы сами из Тольятти, но лежим в Самаре. Попали туда через Кельцева. Он состоит в ассоциации ревматолгов России. Перевели нас на сандиммун неорал, до этого принимала сульфасалазин. Затронут один коленный сустав. Я еще очень мало знаю об этой болячке, но много читаю. У нас всегда все анализы в норме, ни каких отклонений. В начала болезни была скованность чуть чуть и все. Потом стали разные коленки. В больной была жидкость. После начала лечения жидкость ушла. Ребенок бегает, прыгает, что очень радует. Кто из Самары тут есть? Кто вас ведет в Кардиоревматологическом клинике?

Привет. У нас более дочка ЮИА с 2012 г. Сами из Новокуйбышевска, наблюдаемся в Самаре, кардиоцентр. Там мы за 3 года наблюдались у всех врачей. По поводу методжекта - мы не получали его в льготной аптеке с марта, а вот в конце апреля получили.
Дочка Милена, 5 лет, ЮИА с 2012г., олигаортрит распространившийся. Сейчас методжект-7,5мг, метипред 2мг.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1387
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1136 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

Сообщение Октябрина » 22 июл 2015 08:00

ejeni, ваше сообщение и ответы вам перенесены в тему
Дети с ЮРА и общение с животными
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Пользователь
Сообщений: 26
Зарегистрирован: 23.08.2015
Откуда: Краснодарский край г.Туапсе
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревматич.болезнями

Сообщение ОКСАНА-я мама » 23 авг 2015 12:27

А есть кто-нибудь из Краснодарского края?

привет. Я из Краснодарского края. Ребенку 4,5года. Диагноз поставили в июле 2015. Кололи методжек, через полтора месяца ухудшение, к двум суставам присоединились еще два. Опять лежим в больнице. Молю, чтоб попасть в Москву. Как с этим справиться? как дальше жить?

Новичок
Аватар пользователя
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 28.03.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

Сообщение Anasa » 09 апр 2016 11:15

Всем привет!
Меня зовут Анастасия, из Москвы, мой ребенок (3,9 года) в октябре 2015 заболел ЮРА, лежали в НИИ Насоновой в марте 2016, сейчас терапия генной инженерии и Метотриксатом.
Ювенильный идиопатический полиартрит у моего ребенка с 2015 г.
Терапия: Метотрексат, Энбрел (Этанерцепт), Нимесулид, фолиевая к-та.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1387
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1136 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

Сообщение Октябрина » 10 апр 2016 04:03

Anasa, вы можете создать свою тему в
Наши истории болезни ЮРА
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 06.03.2017
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

Сообщение Ekaterina29 » 06 мар 2017 09:28

Здравствуйте,у меня заболел ребенок в 2016году,нам было 1г.и 3м. Все это время наблюдались в Красноярске,а сейчас пришла квота в Москву НИИ ревматологии им. Насоновой,отзовитесь кто там лежал с маленькими детьми!как там?к чему готовиться?

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1387
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1136 раз.

Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

Сообщение Октябрина » 07 мар 2017 06:32

Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Пред.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама