-
- Реклама
ЮРА общение
Модератор: Модераторы
ЮРА общение
Наташа, да, мы на биоагентах, в школу ходим как все другие дети, когда-то предлагали домашнее обучение, но мы отказались. А сейчас уже и не надо.
Рыбий жир даю осенью-зимой постоянно где-то с октября 2015 года, но анализ на витамин. Д сдали только весной этого года.
Доктор сказал, что это нормально - иметь небольшой дефицит после зимы. Кальций стараемся получать с пищей. В крови он и так всегда у нас по верхней границе нормы. Препараты кальция принимали в начале лечения когда были на гормонах в результате все равно получили остеопороз. С тех пор перестали, остеопороз и без добавок кальция прошёл в итоге. Но это у нас так, у других может по другому, и кальций в добавках нужен.
И ещё, некоторые мои знакомые с ревмодиагнозами
ездили в Германию, Россию и говорили потом, что на кафедре лечат так же, как и в этих странах. Это просто болячки у наших детей не простые
Удачи Вам и
Рыбий жир даю осенью-зимой постоянно где-то с октября 2015 года, но анализ на витамин. Д сдали только весной этого года.
Доктор сказал, что это нормально - иметь небольшой дефицит после зимы. Кальций стараемся получать с пищей. В крови он и так всегда у нас по верхней границе нормы. Препараты кальция принимали в начале лечения когда были на гормонах в результате все равно получили остеопороз. С тех пор перестали, остеопороз и без добавок кальция прошёл в итоге. Но это у нас так, у других может по другому, и кальций в добавках нужен.
И ещё, некоторые мои знакомые с ревмодиагнозами
ездили в Германию, Россию и говорили потом, что на кафедре лечат так же, как и в этих странах. Это просто болячки у наших детей не простые
Удачи Вам и
Последний раз редактировалось kira 03 июл 2019 23:35, всего редактировалось 1 раз.
ювенильный артрит
Реклама
- Natasha1979
- Пользователь
- Сообщений: 24
- Зарегистрирован: 01.07.2019
- Поблагодарили: 2 раз.
ЮРА общение
kira,
Остеопороз голеностопов обнаружили и у нас в эту госпитализацию, а кальций тоже по верхней границе нормы всегда, врач сказала, что когда все более-менее снова уляжется, пройдет само, наверное и у вас так получилось. Спасибо большое за ответы и вам удачи, выздоравливайте!
Остеопороз голеностопов обнаружили и у нас в эту госпитализацию, а кальций тоже по верхней границе нормы всегда, врач сказала, что когда все более-менее снова уляжется, пройдет само, наверное и у вас так получилось. Спасибо большое за ответы и вам удачи, выздоравливайте!
- Ludmila SH
- Pro
- Сообщений: 164
- Зарегистрирован: 15.01.2018
- Откуда: Крым
- Поблагодарили: 17 раз.
ЮРА общение
Наташа, спасибо большое за ответы! У нас ситуация такая: на метотрексате дочка два года, с лета 2017. После каждого укола сильно тошнит, примерно сутки плохое самочувствие. Один день из недели вырванный из жизни.(((
Последнее обострение было в ноябре 2018. Мы тогда снизили дозу МТ + ездили в санаторий. Прошло достаточно быстро, на диклофенаке, без увеличения дозы метотрексата. В диагнозе пока не пишут "ремиссия", пишут "активность 1". Но говорят, что похоже на ремиссию, медикаментозную.
Понимаю, что пока отменять метотрексат нельзя, но очень хотелось хотя бы в обозримом будущем видеть возможность его отмены. О чем я и поговорила недавно с доктором. На что тот сказал, что не надо зря мечтать об отмене МТ. МТ - наш друг.
Потом я узнала, что именно в тот день, когда я задавала этот свой вопрос, до нас на приеме был мальчик, 6 лет. У него тоже была медикаментозная ремиссия с года до четырех лет. И ему отменили метотрексат. Ребенок в ремиссии без МТ продержался два года, дальше - обострение. И присоединились новые суставы. Я потом с мамой этого мальчика разговаривала, она мне рассказала их историю. По этой причине ревматолог наш был очень расстроен и слышать ничего не хотел об отмене МТ.
Добавлю еще на счет нашей ремиссии: анализы у дочки все в норме, кроме ANA, который повышен.
Последнее обострение было в ноябре 2018. Мы тогда снизили дозу МТ + ездили в санаторий. Прошло достаточно быстро, на диклофенаке, без увеличения дозы метотрексата. В диагнозе пока не пишут "ремиссия", пишут "активность 1". Но говорят, что похоже на ремиссию, медикаментозную.
Понимаю, что пока отменять метотрексат нельзя, но очень хотелось хотя бы в обозримом будущем видеть возможность его отмены. О чем я и поговорила недавно с доктором. На что тот сказал, что не надо зря мечтать об отмене МТ. МТ - наш друг.
Потом я узнала, что именно в тот день, когда я задавала этот свой вопрос, до нас на приеме был мальчик, 6 лет. У него тоже была медикаментозная ремиссия с года до четырех лет. И ему отменили метотрексат. Ребенок в ремиссии без МТ продержался два года, дальше - обострение. И присоединились новые суставы. Я потом с мамой этого мальчика разговаривала, она мне рассказала их историю. По этой причине ревматолог наш был очень расстроен и слышать ничего не хотел об отмене МТ.
Да! Именно глоточка свежего воздуха!Natasha1979 писал(а):но на тот момент хотелось хоть глоточка свежего воздуха, постоянные болезни так достали, в общем все как у всех.
Добавлю еще на счет нашей ремиссии: анализы у дочки все в норме, кроме ANA, который повышен.
Последний раз редактировалось Ludmila SH 04 июл 2019 09:47, всего редактировалось 1 раз.
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг
- Ludmila SH
- Pro
- Сообщений: 164
- Зарегистрирован: 15.01.2018
- Откуда: Крым
- Поблагодарили: 17 раз.
ЮРА общение
Я, к сожалению, тоже таких лично не знаю (((Natasha1979 писал(а):Я еще ни разу не видела ребенка, которому удалось бы соскочить, к сожалению, хотя наши доктора говорят, что они есть, но их очень мало)
Иван вот только с форума, да несколько историй от родителей юрашников здесь же на форуме.
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг
- Natasha1979
- Пользователь
- Сообщений: 24
- Зарегистрирован: 01.07.2019
- Поблагодарили: 2 раз.
ЮРА общение
Ludmila SH,
Понятна ваша ситуация, а не пробовали уколы менять на таблетки? Знаю, что у многих тошнота именно из-за уколов, как ни странно. Ну и да, надо воспринимать метотрексат как нашего друга, как бы сложно не было, я вот пытаюсь )), ваша задача на данный момент войти в ремиссию и продержаться как можно дольше, в переходный период вам мтх все равно никто отменять не будет, т.к. идет перестройка организма, они будут подстраховываться, а там уже посмотрите, может и снизите потихоньку дозировку.
Все эти рассказы про ремиссию без лекарств теперь для меня из области фантастики, хотя я была так уверена, что у нас она тоже будет не несколько месяцев...Но лично знаю девочку 13 лет, которая пьет таблетку 2,5 мг уже лет 5, отменять не собираются, боятся пока, тоже планируют года через 2 попробовать.
Здоровья вашей доченьке, Людмила, а вам сил и терпения!
Понятна ваша ситуация, а не пробовали уколы менять на таблетки? Знаю, что у многих тошнота именно из-за уколов, как ни странно. Ну и да, надо воспринимать метотрексат как нашего друга, как бы сложно не было, я вот пытаюсь )), ваша задача на данный момент войти в ремиссию и продержаться как можно дольше, в переходный период вам мтх все равно никто отменять не будет, т.к. идет перестройка организма, они будут подстраховываться, а там уже посмотрите, может и снизите потихоньку дозировку.
Все эти рассказы про ремиссию без лекарств теперь для меня из области фантастики, хотя я была так уверена, что у нас она тоже будет не несколько месяцев...Но лично знаю девочку 13 лет, которая пьет таблетку 2,5 мг уже лет 5, отменять не собираются, боятся пока, тоже планируют года через 2 попробовать.
Здоровья вашей доченьке, Людмила, а вам сил и терпения!
- Ludmila SH
- Pro
- Сообщений: 164
- Зарегистрирован: 15.01.2018
- Откуда: Крым
- Поблагодарили: 17 раз.
ЮРА общение
И вашей доченьке, Наташа, здоровья, а вам сил и терпения!
Я вот тоже пытаюсь воспринимать метотрексат, как друга))... местами успешно пытаюсь.
На счет таблеток, так мы начинали с них. Но с таблетками было еще хуже. Тошнота не проходила по 3-4 дня. Когда перешли на уколы, стало заметно лучше.
Кстати, первый раз слышу от вас, что кому-то назначают дозу 2,5 мг. Я думала, что минимальная 5 мг. Интересно так!
Спасибо форуму за возможность общения и обмена информацией!
Я вот тоже пытаюсь воспринимать метотрексат, как друга))... местами успешно пытаюсь.
На счет таблеток, так мы начинали с них. Но с таблетками было еще хуже. Тошнота не проходила по 3-4 дня. Когда перешли на уколы, стало заметно лучше.
Кстати, первый раз слышу от вас, что кому-то назначают дозу 2,5 мг. Я думала, что минимальная 5 мг. Интересно так!
Спасибо форуму за возможность общения и обмена информацией!
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг
- МамаТанюши
- Пользователь
- Сообщений: 16
- Зарегистрирован: 19.07.2019
- Откуда: Украина, г.Мариуполь
- Поблагодарили: 0 раз.
ЮРА общение
Здравствуйте. Подскажите хорошего детского ревматолога в Украине. Желательно в Киеве.
Дочь Татьяна 15 лет. Скв, нейролюпус, люпус-нефрит
Медрол, лефно, пульс терапия эндоксаном.
Медрол, лефно, пульс терапия эндоксаном.
ЮРА общение
Здравствуйте, скажите, пожалуйста, у нас АНФ был 1:320 мелкогранулярное свечение, через 2,5 месяца на метотрексате, АНФ 1:1280 гомогенный тип свечения, что это значит, очень сильно переживаю
ЮРА общение
Некоторые сообщения перенесены в тему
Санаторное лечение и летний отдых детей с ЮРА
Санаторное лечение и летний отдых детей с ЮРА
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!
ЮРА общение
Добрый день,нам поставили диагноз ЮРА,сыну 1,3 .врач сказала до 3-х(минимум) лет забыть об садике и общения с детьми,так как при приеме метотрексаьа он будет ловить все болезни.ваши детки играют с детьми?
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3
-
- Реклама