ЮРА общение

[Annatalia]

Вот у нас сейчас как раз такое состояние на правом колене. А подвижность суставов какая была?

Вот в том то и дело что на колени нареканий не было, она ползала на четвереньках, садилась на корточки... Я когда про атрит начиталась стала ребенка осматривать, мне не понравилось правое колено, над ним был как-бы валик небольшой, и коленная чашечка как-бы плавала, на неё нажимаешь, а она опускается и щелкает, на место встает, я обратила на это внимание хирурга в нашей поликлинике, он сказал что дочь просто пухлая и все нормально. Потом после вируса, который старшая дочь притащила из сада и голеностоп вернулся, она села на коленки и пожаловалась что больно, валик был уже на двух. В НИИ Ревматологии тоже обратила внимании врача на них на первом осмотре, она сказала что ничего не видит, но Узи решили сделать, жидкость была в обоих, в правом больше, и по состоянию жидкости УЗИст сказал что голеностоп и колено правое примерно по воспалению одного "возраста", а вот в левом незначительно и оно недавнее. У нас на фоне ОРЗ эти валики появлялись, потом сами сходили на нет. При том что голеностоп был стабильно отекшим. А в январе 2013 года была два эпизода, в течении получала у дочки поднималась температура до 39 и в течении этих же 30 минут колени раздулись так, что я дочке ножки даже пошевелить не могла, на каждое прикосновение она ужасно плакала, даже на горшок не могла посадить, ножки в полусогнутом состоянии положила на подушку, всю ночь с ней сидела не спала, она не могла с боку на бок перевернуться... Это бы конечно ужас. К утру отек почти ушел, Даша расходилась и к обеду носилась как в ни-в-чем не бывало. Что это было мы так и не поняли, через пару недель ситуация повторилась, но не так остро, не такой очек сильный был и дочь впринципе сильно хромая ходила, при этом голеностоп в обоих случаях не изменился ничуть, и больше не стал, сохранялся умеренный отек и когда колени совсем ушли, он не уменьшился. Этого к счастью больше не было. Только вот к госпитализации в НИИ Педиатрии наше правое основное колено успокоилось и притихло, а левое - изначально более спокойное, почти всегда было с этим небольшим валиком-отеком над коленом, и на УЗИ в апреле нам уже выявили умеренные изменения хрячевой ткани, в виде еденичных гиперэхогенных разрастаний. Так что колени у нас живут своей жизнью При все при этом подвижность в них была почти без ограничений и визуально сильных отеков не было

Вы одним метотрексатом справляетесь? Местно ничего не добавили вам? Пункции тоже не делали?

Да, мы на одном методжекте сейчас, когда начали обследоваться в НИИ Ревматологии нам назначили внутрь Нурофен, а местно мы мазали то Долгитом, то Вольтареном, то Найзом... результата ноль отек меньше не стал - а боли кроме тех двух странных эпизодов с коленями у нас не было никогда.

Сейчас статью почитала об олигоартрите. Может быть и 4, и 5 суставов поражены, но никогда не задействованы тазобедренные.

Ох сколько я уже всего поперечитала.... Да в том то и дело, при полиартрите все таки типична симметричность, тазобедренные и поражение кистей... В отделении много деток у них прям класика, две коленки, два локтя,(например) тазобедренные и руки прям заметно, кисти, пальцы - наш анамнез больше похож на олигортрит. Просто когда ставили диагноз у нас стопа, между пальчиками на ногах и голеностопом был припухший, хотя например мне было очевидно что там не столько припухлость, сколько отек голеностопа, наш и без того пухлый подъем ноги немножко "подвинул" ... А посчитали как вовлеченный, отсюда и диагноз, и АНФ наш, и риск поражения глаз тоже скорее типичен для олигоартрита.

[Maybe Профиль]

Дай Бог всем деткам перерасти и выздороветь!!!

Я болею с детского возраста, и мне, увы не повезло болезнь перерасти. Я всю сознательную жизнь тусуюсь в Институте ревматологии, буквально второй дом, и никогда не видела человека, который перерос болезнь..я честно говоря просто перестала верить, что такое возможно. Но вот в этом ноябре, я лежала на операции с девочкой, ей 27 лет, которая просто перестала болеть, когда переходный возраст прошел! Вот просто, буквально, в один день. Она уже давно не пьет никаких лекарств, родила ребенка, живет полноценной жизнью. Оперировала сустав, который покалечился в период активности в детском возрасте. После этого, никаких изменений в суставах не было и нет (тьфу, тьфу, тьфу).
Так что, мамочки, больных деток, надейтесь и верьте, перерасти РА возможно! Да это редкие случаи, но этот редкий случай может случится именно с вами! Здоровья вашим деткам)

[Annatalia]

я честно говоря просто перестала верить, что такое возможно.

А Вы каком возрасте заболели? Просто читала где-то, что кто заболел с старшем детском возрасте, меньше шансов перерасти.
На Питерском форуме есть темка родителей чьи дети больны артритом ветка начата еще года 4 назад, так вот там есть детки которые ушли в ремиссию только на НПВП, есть такие кому отменили метотрексат и все ттт, уже несколько лет...Так же в тему заходили девушки, которые писали что болели тоже в детстве, сейчас живут обычной жизнью, у некоторых на погоду немного ноют суставы.
В детском ревматологическом отделении встречала деток которые в ремиссии и ничего не принимают. У моей знакомой, недавно выяснилось из разговора, у мужа с детства был артрит, сейчас тоже только на погоду суставами реагирует, ничего не принимает...

[aza]

Я вот тут недавно узнала, что у моего папы в детстве проблемы были с сутавами, потом все прошло. Это мне тетка рассказала два месяца назад, а папа был маленький поэтому не помнит.

[Maybe Профиль]

А Вы каком возрасте заболели? Просто читала где-то, что кто заболел с старшем детском возрасте, меньше шансов перерасти.

Мне поставили диагноз в 11 лет, а первые проявления РА были в 6 лет, шишка на коленке появилась после падения, по сути с этого все и началось.
Думаю многое зависит от течения и от многих, многих факторов. Но главное, что перерасти болезнь реально. Тем более сейчас, когда появляются все новые препараты от РА. В 90-е был метотрексат и метипред, и играли исключительно с дозами, так как другого не было. Сейчас уже и Арава есть, и биологические агенты, и исследования продолжаются в этом плане)

[Ксана]

Я заболела в 12 лет и у меня были 2 ремиссии, по пару лет, без приема лекарств и без болей. А вот после рождения сына, через год как бабахнуло, до сих пор на лекарствах, крупные суставы очень быстро стали сыпаться. Всё индивидуально и правильно написала Женя верить надо обязательно!

[alen-r Профиль]

Я за 7 лет общения с ЮРА и ревматологами всяких разных историй наслушалась и насмотрелась. И тяжелых инвалидов, больных с детства видела. и счастливую маму двоих детей, которая до подросткового возраста и на гормонах и на метотрексате была, а потом все прошло. Так что действительно - наша ремиссия, как лотерея. Я никогда не выигрываю деньги, так может в этой лотерее нам повезет.
Мы сегодня к доктору ездили, сказала, что теперь только время. Никаких гормонов, энбрелов и прочего назначать не будет пока не накопится метотрексат.

[Annatalia]

Я вот тут недавно узнала, что у моего папы в детстве проблемы были с сутавами, потом все прошло. Это мне тетка рассказала два месяца назад, а папа был маленький поэтому не помнит.

Вот я тоже хотела написать что многие не помнят что болели, и родители сильно не акцентируют, все прошло и слава Богу. Я не знаю, во взрослых темах особо не бываю, есть тут взрослые которые заболели в 2-3-4 года? Просто как правила перерастается в период полового созревания - это 10-13 лет, у всех индивидуально.

Мне поставили диагноз в 11 лет

А много вы в НИИ Ревматологии видели людей которые болеют с 2-5 лет? Мне просто интересно, я вот на форумах читаю многие в основном у кого переходит во взрослею форму заболевают в возрасте близком к подрастоковому. И не оперировалась бы эта девушка про которую Вы писали, не встреться Вы с ней, может так до сих пор бы и не верили что это возможно. А ведь много и таких которые живут забыв о своих детских диагнозах... Вот у одной знакомой по больнице тоже оказывается есть знакомая девушка которая достаточно остро болела полиартритом в детстве, её вытянули в Сеченова, переросла. И ведь тоже не знала она пока у неё у самой дочь не заболела, она поделилась с ней о своей беде и та сказала что тоже с тем же диагнозом.

Я заболела в 12 лет...

это тоже подтверждает мою "теорию".... Мне как-то легче жить думая что перерастем. Да и во многих статьях встречала статистику что ювенильный артрит в 50-70% перрастается - греет как-то эта информация.

[Maybe Профиль]

А много вы в НИИ Ревматологии видели людей которые болеют с 2-5 лет?

Честно скажу, сейчас не вспомню, врать не буду)

Мне как-то легче жить думая что перерастем. Да и во многих статьях встречала статистику что ювенильный артрит в 50-70% перрастается - греет как-то эта информация.

Annatalia, так это правильно, надо верить, что все будет хорошо)тем более, что такой высокий процент переросших эту болезнь. Я, откровенно говоря даже, не знала, что вот есть такое разграничивание по возрасту, и что, чем младше, чем больше шансов выздороветь в будущем. Поэтому шанс забыть, что такое РА, оказывается огромен, это здорово)

[Беляночка]

Я заболела в 13 лет и к сожалению не переросла, а как бы хотелось...тем более, оказывается, такие случаи встречаются, наверно пожелаю всем детям, которые болеют- "перерасти" и навсегда забыть про РА)