ЮРА общение

[alen-r Профиль]

А её кому-нибудь говорят? HLA - не делали, в отделение его почему-то не делают в рамках обследования, вернее делают широкую генетику только некоторым в тяжелых, сложных, нетипичных случаях. А сами, думали об этом но так и не сделали - страшновато. Меньше знаю лучше сплю))))
Вы делали?

Ну, у нас предположительно Эпштейн-Барра запустил процесс. По HLA B-27 (поражение нижних конечностей) есть.

[Annatalia]

У нас вот тоже все предположительно... А В-27 вроде типичен для спондилоартртопатий - это и есть поряжение нижних конечностей? я что-то думала это про позвоночник... Да вообще этот антиген не 100% специфичен, поскольку встречается и у здоровых людей, и у больных с реактивным артритов в 60%
A HLA нужно конечно сдать, в следующий раз спрошу у врача.
А вообще у нас в отделении почему-то именно на генетику сильно не опираются, говорят что конкретно В27 присутствует и в здоровой популяции... И в тоже время есть и множество больных детей у которых этот антиген отсутсвует. Недавно дочке одной моей знакомой делали расширенную генетику, на какие-то мутации и прочее, в итоге сказали что у них не системный артрит, как изначально поставили диагноз а некий ТРАПС И что если раньше артрит ювенильный делили на три подвида: поли, олиго, и с системным началом, то сейчас вроде их уже восемь, в т.ч и этот трапс, но коды болезней еще не пересматривали и все это еще не до конца исследовано.. Поскольку наблюдаемся в НИИ там часто можно услышать что-то интересное, новое... они же все это и исследуют-внедряют.

[alen-r Профиль]

это и есть поряжение нижних конечностей?

Нам так в стационаре сказала доктор.

Поскольку наблюдаемся в НИИ там часто можно услышать что-то интересное, новое...

Я вчера посмотрела сайт НИИ и увидела, что в принципе и без направления можно приехать на консультацию платно. Хочу попробовать записаться. У наших врачей получить направление в НИИ педиатрии нереально. У знакомых ребенок тяжелой формой артрита болеет, так прежде чем ребенку направление в Москву дать, ее чуть не наизнанку вывернули. Даже биопсию лимфоидной ткани под общим наркозом сделали.

[Annatalia]

Да, так оно и есть, именнто так мы туда и попали, пришли платно на прием. Когда дочь заболела, и нам не могли поставить диагноз у нас в городе, я начитавшись в интернете про артрит уже сама стала его у нас подозревать... Поскольку у нас ревматолога нет, искали куда можно поехать, выходило что в Москву или в Сеченова, или в НИИ Ревматологии или в НИИ Педиатрии. Хотели сразу в НИИ педиатрии поскольку наблюдаемся там у кардиолога, это было в середине ноября, позвонили, нам сказали что ближайшая запись на январь будет открыта только в начале декабря, позвонии в НИИ Ревматологии, нам предложили туда приехать через пару дней. Мы и стали туда ездить поскольку вариантов у нас других просто не было. Когда поняли что теряем время, и нас лечить особо там никто лечит а только деньги им возим, каждые 2 недели по 5 тысяч, снова стала звонить в НИИ Педиатрии... в начале января нас записали на февраль, когда записывались предложили несколько вариантов, одним из них была консультация именно проф. Алексеевой Е.И. Поскольку я уже начиталась к тому времени её статей, и знала что она заведующая этим отделением, мы к ней и записались. Приехали в день приема, она как нас посмотрела, сразу сказала, срочно госпитализацию, те анализы, которые из НИИ Ревматологии, она сказала это капля в море и нас считай там и не обследовали за 3 месяца, брали только биохимию, ОАК, узи делали, ну АНФ сдавали один раз, ни на инфекции ни иммунологию ни чего... Сразу сказала что подготовят все документы и позвонят. Через два дня нам перезвонили, и сказали забрать документы, нам дали вызов на госпитализацию, решение комиссии института о том что ребенок нуждается в ВМП, и врачебное заключение с приема. Отменила нам нурофен, сказала что нельзя вообще было ребенка им столько поить... и до госпитализации ни чего не принимать, поскольку болей у нас не было. По этим документам мы получили квоту и в марте легли, лежали три недели. По УЗИ при поступлении после нурофена у нас была увеличена печень, эхогенность была повышена и т.д. Сказали что в нашем случае это последствия приема нурофена. Когда нас выписывали сразу дали все документы для следующей госпитализации, тот же пакет. Вот в октябре лежали, теперь вызов на май - правда в этот раз на дневной стационар надеюсь, если обострения не будет(ТТТ). И так до 18 лет.. если в нашем государстве не примут какой-нибудь дебильный закон который разрушит эту систему, вроде поговаривают что квоты отменят
У нас замечательный лечащий врач, я ей ооочень довольна и очень благодарна , могу сказать что нашла "своего" врача. Доверяю ей как себе. Да вообще в отделении там все врачи хорошие... Так что если есть возможность конечно поезжайте, звонить числа 6 наверно нужно уже, запись на февраль как раз будет. А попасть действительно не просто из регионов, местные врачи уже только когда понимают что несправляются отправляют истории болезни деток у ним на комиссию, знаете сколько деток туда привозят в критическом состоянии, которые при сорокоградусных температурах лежали по несколько месяцев, у которых вовлечены все суставы... и таких там ставят на ноги, не многие сами везут детей, хотя туда реально попасть через консультацию. Многие просто не знают этого.

[Maybe Профиль]

Энбрел Вам не предлагали? Поговорите с врачем, зачем мучать ребенка....

Лучше попробовать всю базу, что есть, сульфасалазин, Арава, метотрексат (разные дозы), все же биологические агенты, на данный момент последняя ступень в лечении. И уже после них не опустишься до того же метотрексата. Но все варианты, конечно, надо тщательно обговаривать с врачом.

[alen-r Профиль]

если обострения не будет

а у вас с начала лечения метотрексатом все ровно идет, без обострений? Что у вас с физической нагрузкой и летним отдыхом?

хотя туда реально попасть через консультацию

спасибо большое за информацию! Я, конечно, надеюсь, что мы сами вытянем ребенка, доза потихоньку накопится. Но в любом случае на консультацию я запишу и мы съездим. Может там воспримут информацию о наших странных ремиссиях и найдут какое-то решение.

Но все варианты, конечно, надо тщательно обговаривать с врачом.

Да, я все, что нахожу на просторах интернета обсуждаю с врачом. Она очень не любит агрессивную терапию. Говорит, что не видит смысла "стрелять пушкой по воробьям" и не такой у нас жестокий артрит. И я с ней во многом согласна. Ни разу просто не было так плохо, как сейчас. Держим кулачки, что с накоплением дозы станет легче и ничего не надо будет подключать.

[Annatalia]

если обострения не будет

а у вас с начала лечения метотрексатом все ровно идет, без обострений? Что у вас с физической нагрузкой и летним отдыхом?

Ну мы еще не так долго на нем, но вроде все спокойно, скованность пропала, хромота тоже, суставы восстановили свою подвижность полностью, анализы в норме все, НО по УЗИ колен еще визуализируется свободная жидкость (по октябрьскому узи), конечно по сравнению с тем что было небо и земля, но тем неменее есть..Хотя визуально не видно.. Пальчик на руке еще припухший, но как говорит врач пальцы всегда ооочень медленно уходят. Хотя по КТ у нас не пишут по нему признаки артрита, пишут утолщения мягких тканей. Но врач нам его как сустав вовлеченный считает. Иногда голеностоп вроде чуть "круглеет" мне кажется, но на походке, самочуствии это не сказывается - может я придираюсь. Но год назад у меня дочка по полтора часа расхаживалась. И хромота практически весь день присутсвовала.
Про физическую нагрузку: в соответсвии с возрастом 2,5 лентего ребенка у которого еще и шило в попе)))) Бегает, прыгает, кувыркается, катается на беговеле, садится на шпагат и еще пяток гимнастических закидонов выполняет (от старшей научилась) ползает на четвереньках, весь день на ногах, не усадишь.. Колени и голени все в синяках вечно...
Летний отдых у нас отсутствует, вернее лето проходит на даче или выезды на природу в нашей полосе, море у нас весной (май, в основном Турция) и осенью... В прошлом году в середине октября летали в Египет, артрит у нас тогда уже был, диагноза еще мы не знали, нам писали то травму, то плоскостопие, то х.з что... поэтому мы особо не парились и спокойно полетели. Но что я могу сказать, хуже нам от поездки не стало, а даже после приезда отек с голеностопа пропал, вовзращались мы в Москву уже к первым заморозкам, так что перепад температур был ого-го (чего нам не рекомендовано, как мы потом узнали), а потом через некоторое время старшая притащила из сада какой-то вирус, малая его схватила и после него опять отек вернулся. И вообщем то все стало как до отпуска, именно этот случай меня и натолкнул на мысль что у нас артрит и мы стали обследоваться в этом направлении. А прошедшей осенью, 1 сентября мы улетали в Грецию, на Крит... специально из-за мелкой ехали пораньше, чтоб не было больших перепадов. Были уже на методжекте, естественно теперь уже мазала её с ног до головы защитой 50+, и покупала купальный костюм ей закрытое тело и ноги-руки до колен. Пару дней в нем покупались и перестали, она как из воды выйдет, считай ходит всегда в мокром он не быстро сохнет.. не очень приятно. Просто стала чаще мазать, и одевать слитный купальник днем, вечером и утром на море в трусах одних бегала. И вроде все т-т-т без ухудшений. Вообще у нас в выписке написано что исключить отдых на море, мы в мае 2013 не ездили поскольку только начали методжект и рисковать не стали, да и врач сказала подождать пака лекарство начнет действовать. В сентябре решили ехать, Когда сказала врачу была недовольна, сказала что нужно было хоть год подождать, боялась что обостримся и методжект перестанет помогать, но все обошлось.
В этом году у нас майский отдых скорее всего тоже отменяется, в начале мая холодное море еще а в конце у нас госпитализация. Осенью в бархатный сезон поедем куда-нибудь, через год старшей в первый класс, об сентябрьском отдыхе придется забыть(((((

[alen-r Профиль]

НО по УЗИ колен еще визуализируется свободная жидкость

Она очень долго может оставаться в суставе. У нас через полгода после того, как отек ушел, анализы в норму пришли и появился полный объем движений еще оставалось 3 мл жидкости. В периоды обострений до 25 мл бывало.

Бегает, прыгает, кувыркается, катается на беговеле, садится на шпагат и еще пяток гимнастических закидонов выполняет

Как меня радуют такие рассказы! Так держать!

У нас похоже летний отдых на море теперь под запретом раз и навсегда. Хотя на море было даже лучше, но когда домой вернулись вон что началось. Да и вообще 2 из 4 обострений случились летом. Инсоляция, видимо, противопоказана.
Зато в прошлом году мы ездили на озеро Горькое в Курганскую область. Состав воды в озере очень похож на состав воды мертвого моря и там есть лечебные грязи. Несколько дней мы там булькались и мазались грязюкой :-) Когда вернулись жидкости в колене вообще не было и все анализы роскошные были, даже анемия вечная прошла.
Кстати возле этого озера существует детский санаторий, специализирующийся на лечении опорно-двигательного аппарата у детей. Мою маму там выходили после ужасного остеомиелита, так что она до сих пор танцует. До санатория вообще ногу собирались отрезать.

[Annatalia]

Она очень долго может оставаться в суставе. У нас через полгода после того, как отек ушел, анализы в норму пришли и появился полный объем движений еще оставалось 3 мл жидкости.

У нас жидкость была в первую госпитализацию и в медиальном и латеральных карманах и в поднадколенной сумке и в заднем доступе под коленками были жидкостные участки, бурсит нам ставили. В последний раз осталось чуть в верхнем завороте и медиальном кармане, остальное все ушло, врач узист когда посмотрела наше прошлое узи очень удивилась, даже спросила что мы принимает что жидкость так хорошо ушла. Поставила в заключение значительную положительную динамику.

У нас похоже летний отдых на море теперь под запретом раз и навсегда. Хотя на море было даже лучше, но когда домой вернулись вон что началось. Да и вообще 2 из 4 обострений случились летом. Инсоляция, видимо, противопоказана.

Мне кажется решающим фактором все-таки стало то, что Вам отменили метотрексат. И то что 2 обострееия из 4 летние это скорее говорит о том что не только солнце виновато, были же и не летние обострения...так что не падайте духом может перерастем еще нашу болячку.
Дочку сейчас какие суставы беспокоят, вроде писали что сейчас три болят? У нас полиартрит - два колена, голеностоп, палец, и писали еще стопу по осмотру, но КТ не подтвердило, туда видимо отек с голеностопа просто "сполз". В тоже время для полиартрита характерна симметричность, у нас она проявляется только в коленях, и по описанию скорее у нас олигоартрит, суставов реально то только 4, и то палец под вопросом. Да и с коленями нашими все как-то мутно ..

[alen-r Профиль]

У нас жидкость была в первую госпитализацию и в медиальном и латеральных карманах и в поднадколенной сумке и в заднем доступе под коленками были жидкостные участки, бурсит нам ставили

Вот у нас сейчас как раз такое состояние на правом колене. А подвижность суставов какая была? Лиза кое-как ножку сгибает на 90 градусов, не больше. Так плохо было только когда заболела впервые в полтора года. Потом даже если было обострение у сустава был полный объем движений.
Вы одним метотрексатом справляетесь? Местно ничего не добавили вам? Пункции тоже не делали?

так что не падайте духом может перерастем еще нашу болячку.

Дай Бог всем деткам перерасти и выздороветь!!!

вроде писали что сейчас три болят?

Две коленки и пальчик. Правое колено просто ужасно. Нам все-таки оставили диагноз олигоартрит. Когда-то года два назад голеностоп доктору померещился чуть теплее, но по узи все ок и подвижность нормальная. Так что он тьфу тьфу тьфу не задействован.
Сейчас статью почитала об олигоартрите. Может быть и 4, и 5 суставов поражены, но никогда не задействованы тазобедренные.