• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 24
Зарегистрирован: 01.07.2019
Поблагодарили: 2 раз.

ЮРА общение

Сообщение Natasha1979 » 03 июл 2019 16:47

kira, да, сравнивать не с чем и не с кем, пока я не вижу альтернативы в Минске, просто страшно начинать все сначала, побочные у нас не самые хорошие были,постоянно на гепатопротекторах,уже так устали, что рискнула и отменили, ну хоть пол-года отдохнули без мтх протянули, а теперь и дозировку подняли аж в 2 раза. А нам в школу идти еще, вот думаю как она у меня там будет, в сад же не ходила. Вы на биоагентах судя по подписи? Как ваша дочка в школу ходит? Многие из наших на домашнем обучении. И все больше и больше деток переводят на биоагенты, смотрю. Почитала вас тут, тоже хочу на вит. Д анализ сделать, я только рыбий жир даю своей зимой-осенью, ну и кальций д3 раз в год наверное.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 164
Зарегистрирован: 15.01.2018
Откуда: Крым
Поблагодарили: 17 раз.

ЮРА общение

Сообщение Ludmila SH » 03 июл 2019 17:08

Natasha1979 писал(а):7 лет дочери будет, болеет с 1,5 лет, долго в медикаментозной ремиссии были, потом метотрексат убрали и все заново, так вот и изучаю все сначала , а то подрасслабилась, ан нет, не все так просто (((
Здравствуйте, Наташа! :dobvech: Поделитесь, пожалуйста, опытом о том, как вы убирали метотрексат.
Сколько времени принимали метотрексат до отмены? Как долго были в медикаментозной ремиссии? По какой схеме отменяли? Сколько была ремиссия без метотрексата?
Буду очень благодарна за ответы.
Наш ревматолог пока не хочет говорить об отмене МТ, даже чисто теоретически. Сказал, что когда дочка надумает рожать, тогда будем отменять. Дочери 13 лет...
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 164
Зарегистрирован: 15.01.2018
Откуда: Крым
Поблагодарили: 17 раз.

ЮРА общение

Сообщение Ludmila SH » 03 июл 2019 17:15

Пока писала свое сообщение, частично появились ответы на мои вопросы.
Правильно ли я поняла, что без метотрексата были всего лишь полгода?
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

ЮРА общение

Сообщение Иван » 03 июл 2019 18:36

Я считаю, что нужно следить за микрофлорой кишечника, чтобы естественный состав всегда был в норме. Например, при уменьшении лактобакткрий не будет усваиваться кальций. Нужно общаться с очень хорошим гастроэнтерологом для профилактических мероприятий.
За почками, печенью и поджелудочной тоже нужно следить.
При нормальной работе внутренних органов организм будет получать все необходимое для восстановления, иначе нет.

Прием химии постоянно оказывает вредное воздействие на внутренние органы, поэтому постоянно нужна и профилактика.
У меня была ремиссия 16 лет без лекарств. До этого была имиуносупрессмия.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 24
Зарегистрирован: 01.07.2019
Поблагодарили: 2 раз.

ЮРА общение

Сообщение Natasha1979 » 03 июл 2019 18:38

Здравствуйте, Людмила. На метотрексате были мы с декабря 2014 , дозировка была очень маленькая 5 мг (11 кг и 86 рост на тот момент) по ноябрь 2018 года, медикаментозная ремиссия с мая 2015,дозировку все эти годы не меняли,были вопросы с побочкой , как я уже писала, да и держала она хорошо, обострений все это время не было,в анализах ANA пропали, все остальное в норме, правда тромбоциты по верхней границе и иногда выше немного, врач говорила, что это показатель того, что болезнь все-таки не дремлет, но те не менее никаких суставных проявлений, в ноябре 2018 консультировались на кафедре и решили убрать метотрексат, дозу не снижали, может быть зря,можно было бы 2,5 попробовать, хотя наверное нас это бы не спасло, в апреле обострился один сустав (изначально было 2), при чем более мягко, чем в дебюте, с небольшим повышением СОЭ до 17, поехали на консультацию, пропили ибуфен месяц, мазали , короче пытались как-то выйти своими силами, но ничего не помогло, госпитализировались в мае, уже СРБ вылез около 3,5,по узи жидкость , пунктировали, ввели ребоспан, отправили с возобновлением метотрексата до 10 , вот так кратко. Теперь бы я уже не отменяла метотрексат, но на тот момент хотелось хоть глоточка свежего воздуха, постоянные болезни так достали, в общем все как у всех. Поэтому я понимаю вашего ревматолога ((( А вы сейчас в ремиссии, долго уже?
Я еще ни разу не видела ребенка, которому удалось бы соскочить, к сожалению, хотя наши доктора говорят, что они есть, но их очень мало)
Последний раз редактировалось Natasha1979 03 июл 2019 18:49, всего редактировалось 2 раз(а).

Пользователь
Сообщений: 24
Зарегистрирован: 01.07.2019
Поблагодарили: 2 раз.

ЮРА общение

Сообщение Natasha1979 » 03 июл 2019 18:42

Иван,
Я с вами согласна, пыталась поговорить на эту тему с врачом, когда лежала в больнице, но мне сказали, что вы хотите , я вам и так скажу, что все это от метотрексата ))) УЗИ нормальное, так гуляйте пока станет ненормальным ))) ну попадете вы к гастроэнтерологу, все равно фгдс вам пока не сделают, т.к. ребенку всего 6 лет... А за эти пол-года без лекарства , представляете, прошли все негативные последствия мтх,а сейчас вот снова , а кроме гепатопротекторов, рыбьего жира, тыквенного масла , я даже и не знаю что делать-то.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

ЮРА общение

Сообщение Иван » 03 июл 2019 18:43

Я соскочил на 16 лет ремиссии без лекарств, правда, через 8 лет лечения.

Тут есть тема мальчика Матвея, кажется, они тут были пару лет назад. Тогда они были на снижении и поехали жить в Испанию в теплый морской климат. Прелполагаю, что у них все хорошо, иначе пришли бы сюда с жалобами.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

ЮРА общение

Сообщение Иван » 03 июл 2019 18:46

Не знаете что делать ? - искать хорошего гастроэнтеролога с вопросом сопровождения организма, который постоянно принимает химию.
Вы же видите побочки - вот о них и спрашивайте врачей.
Последний раз редактировалось Иван 03 июл 2019 18:47, всего редактировалось 1 раз.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 24
Зарегистрирован: 01.07.2019
Поблагодарили: 2 раз.

ЮРА общение

Сообщение Natasha1979 » 03 июл 2019 18:47

Иван,
16 лет ремиссии - это круто, конечно! А как вы сейчас?
Да, у кого все хорошо, вряд ли будут писать, хорошо и хорошо, чтобы не спугнуть)

Пользователь
Сообщений: 24
Зарегистрирован: 01.07.2019
Поблагодарили: 2 раз.

ЮРА общение

Сообщение Natasha1979 » 03 июл 2019 18:54

Иван писал(а):Не знаете что делать ? - искать хорошего гастроэнтеролога с вопросом сопровождения организма, который постоянно принимает химию.
Вы же видите побочки - вот о них и спрашивайте врачей.

Да, буду искать гастроэнтеролога хорошего, может с ними получше у нас, чем с ревматологами будет.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама