• Реклама

Забота правительства о детях в РФ

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

Забота правительства о детях в РФ

Сообщение мама дядюшки сени » 14 апр 2016 18:42

Здравствуйте ,да это мой мальчик Сеня !!!
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Реклама

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Забота правительства о детях в РФ

Сообщение МамаМаши » 14 апр 2016 22:53

Девочки,здравствуйте,я вот тоже Путину сегодня написала,как государство наше решило деток Метартритом травить...про необходимость возвращения Методжекта в список жизненно необходимых лекарств детям с ЮРА... Аж 3 письма написала,а толку! Крым,Сирия важнее нас-это факт. Знаю,родители детей с онкозаболеваниями писали петиции,писали в соцсетях, приходили к Минздраву,когда их хотели на отечественные препараты переводить, приглашали известных артистов ,фонды в помощь. А мы все терпим,конечно Методжект стоит не так дорого,но многим по регионам он не по карману,очень хотела,чтобы на Нас обратили внимание,но увы...


Если ответят,отпишусь...
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 139
Зарегистрирован: 20.03.2016
Откуда: Свердловская область
Награды: 1
За креативность и творчество (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Забота правительства о детях в РФ

Сообщение Наталья 2016 » 17 апр 2016 20:33

мама дядюшки сени писал(а):Здравствуйте ,да это мой мальчик Сеня !!!

Как то можно в личке поговорить о наших врачах ревматологах по Екатеринбургу ?


не могу отправить личное сообщение вам ( просто не умею видимо ) :npm:, может напишите мне а я как нибудь разберусь :roza: или в контакте https://vk.com/id91990868
Болеет сын -14 лет, диагностирован февраль 2016 года. Принимает : метипред 5 таб. , омепразол 1 таб. вечером, кальцемин адванс,майфортик , плаквенил.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

Забота правительства о детях в РФ

Сообщение мама дядюшки сени » 18 апр 2016 09:19

можно конечно
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Забота правительства о детях в РФ

Сообщение МамаМаши » 02 июн 2016 14:15

Вот,пишу,ответа на мою просьбу-вопрос пока не было. НО! В нашей пол-ке спец.для Машки врач начала выбивать Метотрексат Эбеве и выбила,другим деткам Метартрит выписывают...( маленькая победа. Девчонки,не опускаем руки;)
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3436
Зарегистрирован: 18.11.2013
Откуда: Москва
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 764 раз.

Забота правительства о детях в РФ

Сообщение irkin » 02 июн 2016 17:10

Хотела спросить, я хоть и взрослая, но тоже веду борьбу за Методжект. В последний раз не стала брать Метортрит, хотя брала его несколько месяцев, но колоть побоялась, складываю. На мой вопрос про него, ни один ревматолог не дал ответа, спрошу тут - кто-то колол? Может кто-то знает степень очистки? И какие побочки вылезли, если кололи.
РА с 1997 года, 1999-2009 ремиссия, с лета 2010 г. Методжект 15 мг., медикаментозная ремиссия с осени 2015 г., с июня 2018 Методжект 10 мг. - удалось снизить, попытка уйти с Методжекта в течение 2020-2021 годов и возврат на прием 15 мг. раз в две недели, в итоге продолжение медикаментозной ремиссии.

Лекарство от скуки - это любопытство. Лекарства от любопытства не существует.
Самый ценный подарок - время.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Забота правительства о детях в РФ

Сообщение Annatalia » 02 июн 2016 18:51

Мама Маши, а чего она Вам Методжект то не выбила?
По Метортриту. Сейчас мы на госпитализации, общалась по нему с лечащим. Говорит некоторые, кто не может покупать перешли на него, вроде пока нормально.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Забота правительства о детях в РФ

Сообщение МамаМаши » 11 июн 2016 00:02

Не выбила,т.к в выписке нет четкой формулировки "Методжект замене не подлежит" врачам нынче запретили торговое наименование писать... У нас теперь в посл.выписке написанно:"Метотрексат замене не подлежит..." А это,как вы понимаете развязывает руки при оформлении льготного препарата.Вы с этим ещё не сталкивались?! Странно.
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Забота правительства о детях в РФ

Сообщение Annatalia » 12 июн 2016 00:30

Мама Маши, у нас так в последней тоже написано... Но у нас на год заявка еще на Методжект. К осени будем делать "ход конем" если что...
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

Забота правительства о детях в РФ

Сообщение МамаМаши » 12 июн 2016 01:33

Нам вроде тоже на год... Но они,видать все раздали...
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама