• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 12 июн 2015 23:15

У нас, боюсь сглазить, все хорошо. Да, в апреле лежали, все в норме, анализы хорошие, суставы хорошие. Мышцы слабоваты, усиленно делали ЛФК. Лечение оставили прежним. Добавили только Элькар.
Вопреки запрету врача, хотим на следующей неделе лететь в Крым: плавать, ходить по камушкам, массаж поделаем... Немного сменить обстановку, устали за полтора года бесконечных больниц и уколов все, особенно сам Витя.
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1447
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1206 раз.

ЮРА общение

Сообщение Октябрина » 15 июн 2015 06:37

Некоторые сообщения перенесены в тему
Летний отдых детей с ЮРА
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 15.06.2015
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение Олюся85 » 15 июн 2015 16:22

здравствуйте, я на форуме новенькая, читаю уже месяц, позже напишу нашу историю, а кратко я с Запорожья (Украина) дочка 2 г 4 мес ЮРА серонегативный НФС 1 (что это такое не знаю, в выписке прочитала поставили нам его неделю назад), обратились с опухлой коленкой, врачи еще увидели еще опухший голеностоп), пока пьем только нурофен 5мл 3 р в день и делали 1 укол в коленку дипроспан, на этой неделе должны повторить. Позже начнут колоть методжект, от цены я в тихом ужасе, 550 грн за укол, врач рассказал,что может вс жизнь колоть придется. Возникли вопросы, может кто подскажет, где методжект (может заграницей можно покупать дешевле?), и второй вопрос с таким диагнозом нам садик противопоказан совсем? врачи говорят можете идти,но лучше сидите дома, чтобы не подцепить инфекций, а инфекции в любом случае будут, есть старший ребенок 7 лет,который в любом случае будет болеть. Закрывать ребенка дома не хочется совсем, хочется, чтобы она жила нормальной жизнью, она очень активна и общительная, к деткам постоянно хочет. В общем я в растерянности полной. и может кто подскажет, какие темы лучше перечитать, хочется кроме медикаментов, чем то еще помочь доченьки, чтобы не навредить, врач говорит не надо.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 94
Зарегистрирован: 02.02.2014
Откуда: Самара
Поблагодарили: 17 раз.

ЮРА общение

Сообщение olyalya14 » 15 июн 2015 17:29

Для ребенка всегда хочется лучшего :lss: На мой взгляд ваше лечение - именно такое. Можно заменить методжект более дешевыми аналогами - метотрексатом в инъекциях. Дипроспан - спасительный круг в крайних случаях, обычно оставляемый, когда не помогает нпвс( наверно Нурофен Вам уже плохо помогает). НФС - это класс функциональности (насколько обездвижены суставы) 1 самый малый. В садик конечно же можно ходить :roza:
РА с 2002 года, 02-04гг тауредон-препарат золота, 04-11гг метотрексат,12год-энбрел,13 -циклоспорин,14г - сарилумаб и лефлуномид, 11.2014-ритуксимаб

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

ЮРА общение

Сообщение Аня » 15 июн 2015 17:43

Олюся85, здравствуйте!
Многие детки на метотрексате, он дешевле. Базисные препараты при ЮРА (метотрексат и др)
Насчет садика другие мамочки подскажут, но мое мнение, что и во дворе можно подцепить инфекцию и от старшего ребенка. Попробуйте, ребенку же нужно общение сверстников.
Здоровья вам!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 15.06.2015
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение Олюся85 » 15 июн 2015 19:38

olyalya14 писал(а): - метотрексатом в инъекциях.

а не подскажите, он же разных производителей есть, какой лучше или это в других темках поискать надо?
на счет дипроспана, нам его вкололи, еще до начала лечения как такового, мы только начали пить нурофен 1 день, и нам его вкололи, вместо назначенного ранее метипреда (вроде так), врач решил, что лучше прямо в сустав, чем гормонами травить весь организм....
по поводу нфс "насколько обездвижены суставы" у нас все сгибается, ничего не болит (прыгаем, бегаем, на корточках сидим), только припухлость коленки.
по садику, очень порадовалась))) буду перечитывать внимательно темы, я так поняла мне нужно знать что-то особенное об ОРВИ, ОРЗ.
очень тяжело читать о болезнях и лечениях, когда не старший ребенок, ни младший, ничем и не болели практически :golk:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 94
Зарегистрирован: 02.02.2014
Откуда: Самара
Поблагодарили: 17 раз.

ЮРА общение

Сообщение olyalya14 » 15 июн 2015 20:03

ОРВИ даже меньше болеем, может, конечно это и субъективно :nas: Не могу подсказать какой метотрексат?????? У нас есть Веро, Эбеве. Мож другие откликнутся девочки. Кто-то больше предпочитает гомеопатию. Читайте, тут много информации.
РА с 2002 года, 02-04гг тауредон-препарат золота, 04-11гг метотрексат,12год-энбрел,13 -циклоспорин,14г - сарилумаб и лефлуномид, 11.2014-ритуксимаб

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 15.06.2015
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение Олюся85 » 15 июн 2015 20:26

olyalya14, спасибо перечитала всю тему про медикаменты, и поняла, что будем пробовать и смотреть по реакции, начнем с методжекта, а там насколько денег хватит, т.к. у нас бесплатного ничего не выдают(((

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 15.06.2015
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение Олюся85 » 15 июн 2015 20:46

подскажите, не могу найти, какая темка про гомеопатию, чтобы почитать кто что применяет,
читала про Ромашовам, и хочется обратится к мамочкам с Украины, может кто подскажет гомеопата хорошего на Украине.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

ЮРА общение

Сообщение Аня » 15 июн 2015 21:03

Олюся85 писал(а):подскажите, не могу найти, какая темка про гомеопатию, чтобы почитать кто что применяет

Гомеопатия при аутоиммунных заболеваниях
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама