• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 09 июн 2015 15:58

Аня,
Да надежды как то нет если честно ((((На форуме писали ,что и деткам в худшем состоянии не давали(((
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 09 июн 2015 15:58

А ребёнка хоть смотрели, кроме выписок?
Апелляцию попробовать надо всё-таки. Если и не пропустят, не отчаиваться и пробовать ещё раз через полгодика.
Минздрав тут не помощник.
Аня писал(а): Инвалидность - неплохое подспорье с лекарствами.
Да, помимо лекарств, у детей пенсия приличная сейчас + уход.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13578
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5418 раз.

ЮРА общение

Сообщение Аня » 09 июн 2015 16:03

tatkarey писал(а):
Аня писал(а): Инвалидность - неплохое подспорье с лекарствами.
Да, помимо лекарств, у детей пенсия приличная сейчас + уход.

Тогда тем более надо пробовать.
Хотя бы по принципу "попытка - не пытка"
Удачи!!!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 09 июн 2015 16:38

tatkarey писал(а):А ребёнка хоть смотрели, кроме выписок?
Апелляцию попробовать надо всё-таки. Если и не пропустят, не отчаиваться и пробовать ещё раз через полгодика.
Минздрав тут не помощник.

Да ребенка смотрели.Попросили пройтись ,на носочках походить ,на пяточках,попрыгать- она очень старалась))))))Потрогали ножки у нас голеностоп нестабильный ,посмотрели анализы ,спросили жалобы и все -7 минут от силы!Да подспорье хорошее тем более мы в Москву сами летаем.Я спросила, там дамы вроде адекватные ,они сказалаи что в следующий раз после госпитализации приходите на консультацию.Да волнуешся больше из-за лекарств если вдруг что,то по федеральной льготе вроде как проще ,хотя ,,,,Поживем увидим!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

ЮРА общение

Сообщение Тигра » 12 июн 2015 14:22

Девочки,спасибо за добрые слова и пожелания! Будем стараться!

Нам дали путевку в санаторий на неделю. Поедем подышим свежим воздухом!
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

ЮРА общение

Сообщение тофи » 12 июн 2015 16:33

Тигра, а где санаторий находится? Хорошего вам отдыха!
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 12 июн 2015 16:48

Всем привет! Нам вчера продлили инвалидность еще на год! В прошлом году было тяжело, врачи-полный неадекват. В этот раз нас направили в другое бюро. Наш прием был, по-моему, чистой формальностью, ИПР и справка были уже готовы. Нам их сразу после осмотра и пары вопросов отдали! До сих пор в шоке! ( готовилась воевать, как в прошлом году)))
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

ЮРА общение

Сообщение Тигра » 12 июн 2015 16:59

Тофи, в Боровом.

Зоя, ну и отлично!
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6022
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4127 раз.

ЮРА общение

Сообщение тофи » 12 июн 2015 17:45

Тигра, спасибо за ответ)) лучше у нас место, дышите :super:

Zoya, хорошая новость, с группой вас))
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 12 июн 2015 22:18

Zoya, здорово что так у вас все в этот раз сложилось. Как сейчас здоровье сынули, как госпитализация прошла, вы вроде в апреле лежали?
Тигра, хорошо Вам отдохнуть.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама