ЮРА общение

**Annatalia** » 08 июн 2015 19:57

Мама Аня, мы только отлежали в НЦЗД. Слышала про это исследование. Раньше системный артрит никак не подразделялся. Сейчас проведено ряд исследований и выявлены несколько синдромов ТРАПС, КАПС. Для их лечения каждого синдрома свой препарат. Для ТРАПСа (а этот ген на который вы сдаете, говорит о его наличии) разработан Иларис. И детей с подтвержденным этим синдромом переводят на него. В этот раз лежали с девочкой, у нее подтвердился ТРАПС, в семье трое детей, привозила мама кровь здоровых двоих на исследование. Там идет так-же исследование по наследованию: выявляют кто носитель, кто заболевает, и кто здоров в семье, как от родителей детям передается и какова вероятность.
Tatkarey, только вот хотела спросить, как у Даши дела. И что теперь? Может вам вернуться на Актемру, с ней сейчас вроде уже нет проблем. Оле удачно съездить в НЦЗД. ТМ всех своих вроде ведет уже, у нее 23 защита на д.м.н.

Annatalia писал(а):Tatkarey, только вот хотела спросить, как у Даши дела. И что теперь? Может вам вернуться на Актемру, с ней сейчас вроде уже нет проблем. Оле удачно съездить в НЦЗД. ТМ всех своих вроде ведет уже, у нее 23 защита на д.м.н.

Спасибо! Как отлежали? Нормально всё? Ничего не поменяли в терапии? Про Дашу в своей теме написала.

**natasha** » 09 июн 2015 07:09

Всем привет! Позвонила в нашу больницу по поводу анализа на генетику, им таких распоряжений не поступало. Где можно это узнать? и те, кто сдал или будут сдавать, как вы об этом узнали?

**tatkarey** » 09 июн 2015 07:23

natasha писал(а):Всем привет! Позвонила в нашу больницу по поводу анализа на генетику, им таких распоряжений не поступало. Где можно это узнать? и те, кто сдал или будут сдавать, как вы об этом узнали?

Привет!!! Нам главный ревматолог позвонила буквально за день и попросила приехать сдать кровь 5-6 июня, т.к. курьера из НЦЗД они ждут завтра, 10- го. Может до вас позже доберутся. Я так поняла, что по России исследование планируется, просто не могут одномоментно провернуть. Вон до НН от нас 250 км, а приглашают только на 15-е.

**snopkova** » 09 июн 2015 12:55

А нам в инвалидности отказали!Вернулись из Сеченова 1 мая стали офломлять!Назначили нам в больнице изопринозин курсом 10 дней пропить ,сделали укол гормона для повышения наших лейкоцитов,отменили методжект на месяц. Лейкоциты увеличились стали 4,30, через неделю 5,73, потом 4,80.А вот сделели укол методжекта и опять через неделю 3,90!Так что вот так действует на нас методжект и теперь не знаю что еще делать, куда бежать :golk:

**tatkarey** » 09 июн 2015 13:01

snopkova писал(а):А нам в инвалидности отказали!

Плохо((. Чем мотивировали?

**Мама Аня** » 09 июн 2015 13:23

мама дядюшки сени, наша врач-главный детский ревматолог области-нам позвонили и пригласили, сказали-программа по всей стране для системников.

**snopkova** » 09 июн 2015 15:39

tatkarey писал(а):
snopkova писал(а):А нам в инвалидности отказали!

Плохо((. Чем мотивировали?

Прочитали все все законы,потом сказали что изучили все наши выписки и отказывают нам в инвалидности и все!!!Я особо то и не надеялась если они в прошлый раз с обострением увеита,кистой,с коленкой не разгибающейся и соэ 35 мучали нас,то в этот раз надежда была минимальна!!!

**Аня** » 09 июн 2015 15:47

snopkova, можно еще написать в вышестоящую организацию, Минздрав.
Чаще получается удачно. Не опускайте руки. Инвалидность - неплохое подспорье с лекарствами.

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!