ЮРА общение

**Мама Аня** » 08 июн 2015 13:17

Мамы деток-системников-я к вам с вопросом. У нас в НиНо всех деток с системным артритом целенаправленно будут проверять на выявление гена TNFRSF1A. Если такой обнаруживается(т.т.т.) то проводится другое лечение и другим лекарством. Исследование будет проводится в течение 2-х недель. Вроде бы как из Москвы распоряжение такое. Мы 15-го поедем сдавать в нашу областную больницу. У вас нет такого новшества? Или может вас проверяли уже?

Мама Аня писал(а):Мамы деток-системников-я к вам с вопросом. У нас в НиНо всех деток с системным артритом целенаправленно будут проверять на выявление гена TNFRSF1A. Если такой обнаруживается(т.т.т.) то проводится другое лечение и другим лекарством. Исследование будет проводится в течение 2-х недель. Вроде бы как из Москвы распоряжение такое. Мы 15-го поедем сдавать в нашу областную больницу. У вас нет такого новшества? Или может вас проверяли уже?

Привет! Мы уже сдали этот анализ 5 июня. 5 капель крови капают на бумагу, высушивают и везут в молекулярно-генетическую лабораторию НЦЗД, исследуют на аутовоспалительные синдромы. Врач сказала не забивать себе голову)))
Хотела я и Даше этот анализ сделать, но сказали, что на исследование берут только до 18 лет.

Попутно выяснила, что детей-системников у нас в республике всего 11 человек, Даша была 12-я.
Всего ЮРИков на сегодняшний день - 80 человек на 1.240 тыс. населения.
А вот в Мордовии 300 человек на 800 тыс. Говорят про финно-угорские гены...Возможно...

**Мама Аня** » 08 июн 2015 13:48

[quote="tatkarey"][quote="Мама Аня"]Врач сказала не забивать себе голову)))
я просто как представила, что новое лечение-это опять фиг знает сколько времени на волокиту и проволочки, и мне поплохело... :golk:

**tatkarey** » 08 июн 2015 13:57

Мама Аня писал(а): и мне поплохело...

Я думаю, риск выявления минимальный, всё-таки клиника и анамнез должны быть на первом месте. А вот Полине (мама natashа) в самый раз надо исследование провести и эту дрянь исключить.
Ещё перед анализом кушать разрешается. Мы не знали, на пустой желудок приехали (долго добирались утром) и Оле плохо стало в процедурной.

**Мама Аня** » 08 июн 2015 14:04

Нам тоже сразу сказали, что кушать можно. Мы в день капельницы будем сдавать,чувствую, Степашка у меня без ног будет в этот день...

**tatkarey** » 08 июн 2015 14:15

Мама Аня писал(а): Мы в день капельницы будем сдавать,чувствую, Степашка у меня без ног будет в этот день...

Удачи!
Даша только что последний ЕГЭ сдала :sup:

Вот ещё 10-го июня папа Олю "сдаст" в НЦЗД и тогда я расслаблюсь)).

Всем деткам хорошо отдохнуть и набраться сил!!!

**Мама Аня** » 08 июн 2015 14:22

Спасибо! Даша будет поступать в этом году в ВУЗ, или отдохнет? Если да-то держим за нее кулачки! :biz:

**tatkarey** » 08 июн 2015 14:29

Мама Аня писал(а):Спасибо! Даша будет поступать в этом году в ВУЗ, или отдохнет? Если да-то держим за нее кулачки!

И вам спасибо! ВУЗ в планах пока отодвинули немножко. Энбрел Даше не очень подходит, нестабильно всё...Утром сегодня еле ручку держала на экзамене.

**Аня** » 08 июн 2015 15:11

tatkarey писал(а):Даша только что последний ЕГЭ сдала

Поздравляю!!!
Представляю, какой груз с плеч.

**tatkarey** » 08 июн 2015 16:35

Спасибо! Сейчас ещё один грузик в виде МСЭК предстоит, но тут от нас, похоже, ничего не зависит.

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!