ЮРА общение

**МамаМаши** » 20 фев 2015 21:20

http://www.psychol-ok.ru/lib/alexander/pm/pm_15.html . Нашла интересное исследование, о нашей болячке. забавненько пишет...;)

Я один раз вообще перенервничала: мы подали документы в пятницу. Я весь следующий день и воскресение у компьютера просидела, ждала, пока до меня не дошло, что выходные и никто этим заниматься не будет))) В итоге результат появился во вторник только.

**МамаМаши** » 04 мар 2015 00:10

Девочки, у меня тут все из головы не выходит. Мне в декабре предложили включить дочу в эксперементальную группу по Энбрелу. Я отказалась,хотя это гарантировало бы 2 года бесплатного гарантированного лечения и т.д. Отказалась по многим моим соображениям: вроде на Методжект отвечать стали, Вольтарен таблетки пьем только когда ОРВИ. Испугала полит.нестабильность и т.д. Но с тех пор все думаю, а много ли детей на энбреле вылезло из болезни? Вы лично знаете,кто с полиартритом серонегативным 2ст,2ст.вышли в длительную ремиссию?Не отпускают эти мысли... Тут прочитала, что на Энбреле даже деток рожают здоровых. Очень страшно ошибиться,когда речь о жизни твоего ребенка идет.

Да и вообще, хочется побольше положительных исходов лечения услышать. Тут уже многие об этом писали... Прям как глоток свежего воздуха,вселяют такие истории в меня надежду и придают сил идти дальше!

**Zoya** » 04 мар 2015 07:14

МамаМаши писал(а):Вы лично знаете,кто с полиартритом серонегативным 2ст,2ст.вышли в длительную ремиссию?.

Может быть, у вас действительно нет в нем необходимости, если вы обходитесь без Вольтарена и на методжекте хорошо себя чувствуете. Но я конкретно знаю случай, когда ребенку стали снижать Энбрел. Они кололи 3 года, последние полгода из которых мама уже сама начала эксперименты: колола через раз, потом через два и на момент, когда они легли на обследование, она колола раз в месяц. При выписке им эту схему и оставили, врачи побоялись отменять сразу, сказали будут наблюдать еще полгода. Думаю , маму это не остановило...))))
У нас тоже полиартрит серонегативный , 28 суставов в дебюте, колем энбрел 10 месяцев. Когда лежали на обследовании в ноябре врач сказала, что в данный момент у нас состояние близкое к ремиссии, если такой же эффект будет продолжаться в течение 2- х лет приема препарата, будем думать об уменьшении дозировок. Вселило надежду.
Сегодня едем на прием к ревматологу, не очень нравятся мне Витькины коленки, болел очень сильно с высокой температурой, как бы чего не вышло, переживаю...
Знаю, кстати, девочку, которой отменили методжект после 5-и лет приема, но у нее был один голеностопный сустав.

**МамаМаши** » 04 мар 2015 08:58

У нас в начале 8 суставов.каждое ОРВИ присоеденило по 1 суставу(сгибатели пальчика на руке и на ноге большие пальцы) на боль она не жалуется,только в ОРВИ. Но от долгой хотьбы, левая ножка начинает "смотреть вовнутрь"Сама не очень понимаю,наше нынешнее положение дел ;). Сильные боли были в начале, с накоплением Методжекта почти сошли на нет.Вольтарен есть у нас,только гель. В ОРВИ брызгала4'/, спреем. Таблетки сама уменьшила дозировку,а потом и совсем отменила,когда с желудком ерунда началась, она тогда на живот жаловалась. Позже,врач согласилась с такой отменой. Кисты под коленями вроде рассосались, но вижу,что голеностопы, хуже стали,да и на цыпочках все еще ходит,чем ухудшает контрактуры.и наши упражнения на нет сводит:( Вот и получается,лучше чем было,но не все и не везде.

Zoya писал(а):Сегодня едем на прием к ревматологу, не очень нравятся мне Витькины коленки, болел очень сильно с высокой температурой, как бы чего не вышло, переживаю...
Знаю, кстати, девочку, которой отменили методжект после 5-и лет приема, но у нее был один голеностопный сустав.

Дай Бог вам дальнейшей положительной стабильности! Напишите потом как съездили. 28 суставов-это да! Его на сколько я знаю дают только при условии,когда артрит без поражения глаз. Как часто вы АНФ сдаете и на лампу ходите?

**Annatalia** » 04 мар 2015 11:00

Буквально на прошлой неделе были у своего врача. В т.ч. был разговор об отмене методжекта. Сказала что в ее личной практике таких случаев немало. При быстром ответе, и при отсутствии обострений за время лечения через 2-3 года они делают первую попытку убрать метотрексат. Есть такие которые на него не вовзращаются, есть такие которые вовзращаются. На другом форуме мама девочки писала, они через два года отменили, обострились, продолжили колоть и через 2.5 года опять попробовали, и все уже года 4 без него.
Tatkarey, помнишь говорила одной знакомой убрали Методжеки, оставили Энбрелл как монотерапию. Так вот общалась с ней на днях, опять колят методжект, не справился один Энбрелл(((((

**tatkarey** » 04 мар 2015 11:26

Annatalia писал(а):Tatkarey, помнишь говорила одной знакомой убрали Методжеки, оставили Энбрелл как монотерапию. Так вот общалась с ней на днях, опять колят методжект, не справился один Энбрелл(((((

Вот для таких случаев тесный контакт с лечащим врачом нужен. Малейшие изменения контролировать и терапию менять. А у нас...раз в полгода с толковым врачом увидишься...А кому и вовсе недоступно, попадаешь, когда уже совсем развезёт

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!