• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1447
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1206 раз.

ЮРА общение

Сообщение Октябрина » 04 фев 2015 04:34

Kira, ссылку перенесла.
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!
Тегиювенильный артрит

Реклама

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

ЮРА общение

Сообщение kira » 04 фев 2015 12:44

Октябрина, спасибо. : :dovol: :roza:

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Veronik » 04 фев 2015 14:22

"Annatalia"]Вероника, ну что в приёмной у Медведева.... Как сходили, результативно, ждём отчёта)))))



Несмотря на свое косноязычие)) высказала я там все что вспомнила. На возмещение средств сказали написать на имя главы города, жду результата. Про санаторно-курортное лечение сказала, мне кажется если бы мы съездили, ведь с 2010 года болеем, может и не дошло бы до метотрексата, многие про улучшение пишут. А мне не сказали, узнала только на форуме, как и про метотрексат по льготе. Пообещали даже с работой помочь на неполный рабочий день. В итоге я осталась виновата, ЖАЛОВАТЬСЯ надо было! А толку!? Дали нам две недели назад 4 шприца методжекта по 10мл. Наша дозировка 17. Пришла сегодня к начмеду, а она считает 17 мл на 4 недели = 68 мл Нам выдали 40мл, идите к врачу пускай вам ещё 30 мл выписывает, какавО? КАкаво!!! И плевать ей что остатки выливаются. Я конечно могу еще раз пожаловаться, но ведь тишина с тех пор, две недели прошло. Ни работы и лекарство непонятно как делить 30мл на две недели. Выслушали меня тогда, пообещали всяко-разно и спрашивают "довольна ли я" ? У меня аж рот открылся)))) Видимо сам факт, что меня приняли, поговорили, обещнули должен был удовлетворить.
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 04 фев 2015 15:57

А нам наоборот дают шприцы методжекта на 15 а мы колем 7,5 ,остатки выливаем!Девочки возник вопрос, а насколько вам выдают методжект на месяц или больше?А то нам выдали (по ошибке) в октябре 10 уколов и сейчас когда пошла сказали что только на месяц будут давать или рецепт должен выписать главный ревматолог нашей области тогда на 3 месяца! А я пришла как раз после приема главного ревматолога вот и пришлось поругаться сильно сильно ,что не предупредили!получать это мучение такое- целый день убиваешь сначала к педиатру ,потом рецепт ,потом к заведующей ,отвозишь рецепт в аптеку там делают заказ и ждешь........а если так каждый месяц ,то это ЖУТЬ!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Veronik » 04 фев 2015 16:58

Вот! И я не ожидала такого, мне каждую неделю видимо придется бегать и дозаказывать.
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 04 фев 2015 19:57

В Москве тоже сейчас перебои с методжектом, знакомой тоже дали 2 шт по 15 мг. А они 7,5 колят, сказали на месяц Вам, она ходила ругалась, что его нельзя оставлять.
Мы получаем тоже по 15мг, колем 7,5 нам не считают что это на две недели, одна упаковка на один . Если много завезли, могут 12 штук дать, считают просто по неделям и пишут в карте до какого числа мы обеспечены. Так несколько раз бывало. Но в основном на месяц дают. У нас схема такая, мы выписываем рецепт подписывает у педиатра и заведующей и идём в аптеку сразу получать, если в аптеке его нет, рецепт не выпишут. Но мы по заявке на год на обеспечении, препарат приходит под нас, никому другому его не отдадут, мы когда получаем на нем бумажка с нашей фамилией. Но и это не спасает нас от перебоев. В прошедшем году неоднократно покупали, с мая по сентябрь не дали ни разу. Отвезла доки на возмещение. Сегодня мне звонили, в пятницу пойду получать, интересно сколько вернут, у меня там чеков на 15000 было.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Veronik » 04 фев 2015 20:16

На прошлой неделе, по первому каналу в "добром утре" говорили, что нас это не должно волновать, не наши это проблемы по какой причине отсутствуют лекарства, но на деле то по другому выходит. Там дедуля чеки собирал и в прокуратуру писал заявление. И что, всей толпой в прокуратуру пойдем? Наташа, а с кем ругалась твоя знакомая? Я начмеду пыталась объяснить, но у неё по моему с головой не в порядке(она её причесать забывает каждый раз)))) Когда я к ней первый раз пришла, летом ещё, она на бумажке мятой исписанной написала " МЕТОТРЕКСАТ 1,5 мг " дала мне и сказала не потерять, а то без неё не дадут лекарство))))))))))) Ну у меня с головой тоже не очень, поэтому несколько месяцев я эту бумажку берегла :rzak:
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

ЮРА общение

Сообщение мама дядюшки сени » 05 фев 2015 19:12

Здравствуйте! В нашей свердловской обл.этих препаратов просто нет даже не знаю где и как в конце месяца буду покупать эти уколы.......ладно хоть еще в больницу когда ложишься там они есть и бесплатно у нас доза 15м.дак покупала 50 ,а остальное в мусор......
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1447
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1206 раз.

ЮРА общение

Сообщение Октябрина » 06 фев 2015 04:39

Некоторые сообщения перенесены в тему
Базисные препараты при ЮРА (метотрексат и др)

Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Veronik » 06 фев 2015 16:21

Меня опять куда-то приглашают, стоит только заикнуться о деньгах и начинается. Заявление о возмещении которое я писала на имя главы города, передали в городскую соцзащиту, т.е. снова не возмещение, а единовременная помощь. Сказали возмещение только через суд)) Зато дали мне номер телефона женщины из "Надежды"(центр помощи больным артритом, точно не помню) Читала здесь про него, а телефон и адрес Ульяновский так и не нашла.
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 20

  • Реклама