ЮРА общение

[Zoya]

Московская область, Орехово-зуевский район. С врачами правда туго. Ревматолога ни детского,ни взрослого в районе нет, только в москву. Направления не добьешься ни от кого. Ездим платно. Хорошо в стационар бесплатно оформили в НИИ. Остальные врачи тоже ужас, педиатр более менее, а к Лору, окулисту,хирургу-бесполезно идти. Ездим в мед центры платные. В нашем поселке (11000 тыс. Человек) мы одни с такой болячкой. Педиатр выписку посмотрела,онемела. Помочь она нам вряд ли чем-то сможет,если что...

[tatkarey]

С врачами правда туго.

Ндааааа! У нас в республике ещё есть советская власть. У нас тоже городишко 100000, но детский кардиоревматолог есть.
Залезла на сайт минздрава Московской области, а его наша Нина Суслонова возглавляет , подпрыгнула к вам из Чувашии.
Там есть телефон отдела организации медицинской помощи детям. У нас, например, именно этот человек отвечает на жалобы и прочие родительские заморочки. Напишите им письмо на электронку в свободной форме. Должны ответить в течение 2 недель, кто, когда и куда должен вас направить бесплатно. А если вам инвалидность надо будет оформлять, лекарства дорогостоящие бесплатно выписывать? Только через гос.медучреждения.

[Zoya]

Спасибо вам за советы!!! Мы болеем недавно, и сразу 28 суставов, поэтому я только начала понимать что это вообще за болячка и как помочь ребенку, отойти от него не могу. А что касается всех этих направлений, инвалидности и кто за что отвечает, еще не разберусь никак. Да и времени не хватает, я работаю сама. Вобщем,буду сидеть вникать теперь во все это,хочешь- не хочешь разбираться надо. Спасибо!

[Annatalia]

Можно я Вас поспрашиваю, как дочка себя чувствовала в начале заболевания? У нас пока кроме отеков ничего нет, скованности нет, анализы спокойные,

Началось с того что мы заметили отек на голеностопе правой ноги, с внутренней стороны, поскольку незадолго до этого дочка уронила на ногу себе нижний лоток из посудомойки подумали что это ушиб, хотя она вроде не сильно и плакала, только ногу прижала.... через пару недель залезла ногой в детское ведро, свалилась, и видимо подвернула эту ногу, болей не было, не жаловалась никогда, утренняя скованность стала появляться через месяц - полтора, через три месяца у нас уже была постоянная в течении дня легкая хромота...

Инвалидность не оформляли еще, у нас на руках только выписка из НИИ. У нас,говорят, инвалидность очень сложно получить,если ребенок бегает и прыгает. Только если деформации есть. У нас пока нет,ттт.
Долгий вообще это процесс-получение инвалидности? Анализы за какой промежуток времени нужны?

Мы 12 ноября оформили инвалидность, по горячим следам расскажу, идёте к своему педиатру, берете форму № 088/у (Отказать не имеют права), она вам её заполняет, первично там немного, потом проходите специалистов и сдаете анализы. Мы проходили, ЛОРа, окулиста, невролога, хирурга, и ортопеда. Они пишут о состоянии ребенка на момент осмотра, посколько врачи у нас как у Вас ни в зуб ногой, сама показывала, где и что у нас болит, и тыкала носом в выписку со стационара, результаты КТ и УЗИ. Ортопед написал в сопутствующих заболеваниях плоско-вальгусные стопы, и написал назначение на выдачу бесплатно ортопедической обуви 2 пары летние, две зимние - хотя сказал что артрита у нас не видит , хотя и год назад он его не видел и писал нам ушиб зоны роста б.берцовой кости, а его как и хирурга спрашивала не может ли у нас быть артрита. Хирург оказался более оригинальным он нам тогда поставил плоскосопие и отек и хромоту списал на него. Еще анализы: ОАК, мочу и биохимию. (к слову у нас всё в норме было) По поводу

инвалидность очень сложно получить,если ребенок бегает и прыгает. Только если деформации есть. У нас пока нет,ттт.

это не правда... унас тоже нет, кроме того мы получали инвалидность после второй госпитализации, когда принимали уже более полугода методжект, база накопилась и работала, анализы были все в норме, в т.ч и иммунология нормализовалась, отеков, скованности, хромоты небыло.. Мы 18 октября выписались из стационара, 12 ноября уже проходили МСЭК. Реально все сделали за неделю, просто у нас комиссия проводится в поликлинике - они сами приезжают раз в месяц. Нам рекомендовано было оформить её еще после первой госпитализации. Мы сначала не хотели, думали зачем ребенку этот статус, а потом подумала, от нашего государства итак ничего не добъешься, и в последнюю госпитализацию мамочки в больнице мне мозги на место поставили, в лекарстве нам тогда отказали после первой госпитализации предложили только Веро-метотрексат в таблетках. Получили инвалидность, сейчас нам дают методжект - правда тоже пришлось повыбивать, но дали. И за прошлый год что покупали сами, часть денег вернули.

Московская область, Орехово-зуевский район. С врачами правда туго. Ревматолога ни детского,ни взрослого в районе нет, только в москву. Направления не добьешься ни от кого. Ездим платно.

Прям наш случай, я направлении в НИИ ревматологии выбивала 2,5 месяца, мне усирались в нашей поликлинике, что не могут его дать, хотя в НИИ твердили, что так как мы из Моск.Обл. можем ездить по полису. Все решило одно обращение в минзрав, мне и оттуда звонили и потом заведующая нашей поликлиники звонила извинялась, и лично мне выдала бумагу по которой мне в минздраве МО выдали направлие на бесплатное наблюдение там.И еще потом ответ почтой прислали. Только пока мы выбивали, там отменили прием бесплатный вообще для детей. Единственное что я поняла что наши дети никому кроме нас не нужны, и я сама себе слово дала, что в лепешку расшибусь и выбью все что положено для дочери. Тем более мы с вами область, мы имеем право наблюдаться во всех федеральных Московских мед учреждениях поскольку они для нас являются региональными. Нам просто больше некуда. В области нет специализированных - только Москва. Когда поехали на прием к Алексеевой первый раз платно, думала будет такая-же система как в НИИ рематологии, прием каждые 2 недели... поэтому пришла к заведующей и взяла направление еще и туда, в НЦЗД. Нас Екатерина Иосифовна положила в стационар, а направление осталось. И мы по этому направлению там сдаем анализы бесплатно, и наши анализы наш лечащий врач видит в базе, в нашей истории, оно действительно год. Вот нужно за новым в феврале ехать. И когда отменили прием бесплатный в поликлинике НИИ Ревматологии тоже писала - жаловалась. Пришла отписка что поскольку мой ребенок не представляет научный интерес для них, мы рядовой случай - то средств на нас нет.(по содержанию в кратце так) Найду письмо, сфотаю.
У нас население хоть 70 000 детей таких в городе двое.

А что касается всех этих направлений, инвалидности и кто за что отвечает, еще не разберусь никак. Да и времени не хватает, я работаю сама. Вобщем,буду сидеть вникать теперь во все это,хочешь- не хочешь разбираться надо. Спасибо!

Напишу Вам в личку свой телефон, не стесняйтесь, звоните. Раскажу что знаю.

[alen-r Профиль]

Всем здравствуйте. Нас врач на три месяца на домашнее обучение посадила, даже не знаю как и быть. Мамочки школьников, как справлялись? А еще у меня началась сессия и ребенок один по полдня сидит.
Zoya, мы тоже находимся в стадии накопления метотрексата. Температура также скачет и суставы то получше, то похуже. Не замечали связь с днями недели? У нас хорошие дни: на следующий день после укола и еще три. А за два дня до укола температура субфебрильная и суставы похуже.

Лисе моей сегодня 9 лет исполнилось. Впервые отметили день рождения с гостями и аниматорами. Ребенок сказала, что это лучший праздник, который она видела. Смеяться хоть начала.

[Annatalia]

Всем здравствуйте. Нас врач на три месяца на домашнее обучение посадила, даже не знаю как и быть. Мамочки школьников, как справлялись?

Лизу с днем рождения, самое главное здоровья, здоровья и еще раз здоровья. Положительные эмоции тоже очень важны в нашей болезни.
По поводу домашнего обучения - в больнице с мамами деток-школьников общалась, многие так - особенно на биоагентах. Смотря из каких соображений посадила? Если из тех что тяжело физически ей школу посещать - это одно, и наверно логично раз Вы пишите что сейчас сильное обострение. А многие не ходят из-за риска инфекций - если так что есть вариант не домашнего, и индивидуального - это ребенок ходи в школу в послеурочное время и в классе занимается одна с учителем.

[tatkarey]

Всем здравствуйте. Нас врач на три месяца на домашнее обучение посадила, даже не знаю как и быть. Мамочки школьников, как справлялись? А еще у меня началась сессия и ребенок один по полдня сидит.

Ничего, что у меня посты такие длинные? Скучаю без общения. Просто скопировала свой пост с другого форума.
"Всю тему ещё не успела прочитать, немного расскажу о нашем обучении. Начинали с надомного в обычной школе. К начальной школе у меня претензий не было, но с предметниками началась беда. Учителя слишком загружены своими проблемами в школе, своим классным руководством. Занятия регулярно пропускали, не предупреждая. Мы сидели в ожидании целый день и никто не приходил. Школа была рядом с домом и дочка иногда доползала на урок сама, но и там учителя сбегали по своим делам, оставляли её сидеть в библиотеке. "ты девочка умная, сама справишься" . К шестому классу выяснилось, что умная девочка не знает, сколько всего материков на земном шаре. Причём дисциплиной не страдали и любимые учителя, что обидно. Плакали мы с ней вместе, но жаловаться я не ходила, характер не позволяет. Особо запомнилась учитель географии, она же - завуч школы. Дашка тогда пришла с круглыми глазами, учитель на уроке перед ней сидела и стригла большими ножницами свои ногти: "так и стоит в ушах стук падающих жёлтых копыт". Ещё бы прокладки менять начали в присутствии ученицы. Потом нас пригласили на ПМПК и предложили поучиться в "интересной школе". Мы прыгали от счастья! Учителя нашей школы почему-то дружно отговаривали нас, типа людей не будешь видеть, только монитор. Даша опять плакала, что учителя её чуть ли не предателем считают. В мае закончился последний урок, на линейку нас не позвали, классная в поход не пригласила, забыла, оценки никто не выставил, да и мы уже доучивались, быстрей бы распрощаться. Пришла я документы к директору забирать, а у нас "похвальный лист" в деле лежит невыданный. "А мы думали, что вы в больнице лежите!", при наличии мобильных-то. ыыы.
Мы на дистанционном уже 4 года, учатся обе дочки, 6-й и 10-й класс. Интернет у нас безлимитный и бесплатный за счёт мин.образования. Расписание есть чёткое, первый урок с 9.00, последний до 15.30. Учителя работают только с дистанционниками, в простые классы не бегают. Мы ежемесячно ложимся на капельницу на 4 дня, в Москве 2 раза в год по нескольку недель. С учителями ВСЕГДА договариваемся, отрабатываем заранее или после, вечером, в каникулы или в выходные. Дочь, бывает, очень устаёт, прошу дать тему на самостоятельное изучение, учителя не соглашаются, т.к. их контролируют, чтобы все часы были отработаны op. Учителя у нас , как члены семьи, переписываемся в любое время и на любые темы. Когда девочки в больнице, ежедневно спрашивают об их состоянии, кучу смайликов пришлют. Очень приятно. Участвуем во всех олимпиадах, для дистанционников их, наверное, больше чем для здоровых. 1-2 раза в месяц обязательно все собираемся в школе, у нас 35 человек обучается со всей Чувашии, все стараются подъехать - открытые уроки, праздники, конкурсы и обязательно выезд на автобусе (у школы есть свой автобус для колясочников) в музей, театр , кино, на предприятия и пр. В этом году был в школе первый выпуск, два мальчика школу закончили. Бала не было, но мы всей школой съездили на урок по гончарному ремеслу, кто-то на круге вылепил свою первую вазу. А потом ребята запускали в небо голубей и хлопали все со 2-го по 10-й класс, все родители и учителя, колясочники, лейкозники и диабетики, вся наша СЕМЬЯ. Проблем, конечно, немало, но девчонкам учиться интересно. На следующей неделе у нас 2 ёлки в одно время, одна в нашем городе со спектаклем, спонсорами и телевидением, другая - в школе, в Чебоксарах (от нас 40 мин. на маршрутке). Мои едут в школу! "

[Татьяна]

alen-r,Лизу с ДР!
Пусть все будет хорошо и мечты сбываются!!!
Здоровья!!!

[alen-r Профиль]

Если из тех что тяжело физически ей школу посещать - это одно, и наверно логично раз Вы пишите что сейчас сильное обострение.

Спасибо! Да, из соображений "куда она с такой ногой, как между классами ходить будет". С одной стороны и в школу хочется, с другой мне кажется, что я от школы отойти не смогу, переживая, как она там у меня, не болит ли что-нибудь. Посидим дома, наверное. В художку отпустили и то ладно.
Tatkarey, вы - героическая мама!

[Maybe Профиль]

попали к Никишиной,

Ксения, я лечилась у Никишиной с 95 по 2000 год) Впечатления самые положительные, она мало того, что высококлассный специалист, так еще и очень человечная. Даже, когда у меня были проблемы со взрослыми врачами, она меня стала вести какое-то время, хотя, разумеется в ее обязанности это не входит.

Тем более мы с вами область, мы имеем право наблюдаться во всех Московских мед учреждениях поскольку они для нас являются региональными.

Немного нетак, в Москвовских клиниках нереально попасть с области, потому как они для Москвы. Но, тот же Институт Ревматологии-клиника федерального значения, и туда как раз очень сложно попасть москвичам. По крайней мере сужу по своим операциям, мне не хотели в департаменте квоту давать в ИР, мол полно клиник в Мск в них и оперируйтесь в них, а ИР для людей с регионов. В итоге, я квоту в ИР выбила, но с большими сложностями.
Так же тут девочка на форуме есть, у нее ситуация ровно наоборот, в Московскую клинику не могла лечь на операцию, так как из Мос. области.