ЮРА общение

[Ксения Профиль]

В НЦЗД ОООчень критически относятся к гормонам. Стараются побыстрее от них уходить или совсем не назначают. Слишком много побочки. И очень жаль, что вы оттуда ушли, зубами надо было держаться.
По поводу базисной терапии, согласитесь с Вашим врачом и выполняйте все рекомендации. Меня никто не спрашивал 14 лет назад, просто объявили "Я САЖАЮ ВАС на.....".
О своём Враче я написала выше.

Спасибо, tatkarey... все понятно. правда, теперь вообще непонятно что делать, отказаться от подколов? Рваться на консультацию к Алексеевой? Боюсь, что она нас даже на консультацию не возьмет, значит на коленях будем стоять, умолять. Нурофен мы даем пока только второй день, до этого ничего не давали, и не назначали.
Я пока не очень освоила цитаты, поэтому попробую в тексте пока писать.
Annatalia, нас в НЦЗД первично смотрела Татьяна Владимировна, потом в день поступления Елена Владимировна, на следующий Рина Валерьевна, фамилий пока не выучила. Нас видите, как ни странно, очень быстро госпитализируют в ИР, мы там были в пятницу, вот завтра ложимся, бесплатно, но я теперь в страшных сомнениях опять, что делать с лечением.
Можноя Вас поспрашиваю, как дочка себя чувствовала в начале заболевания? У нас пока кроме отеков ничего нет, скованности нет, анализы спокойные, но я теперь каждый день трясусь, чтобы не заболело, чтобы хуже не стало и т.д. На что обращать внимание?

[tatkarey]

как дочка себя чувствовала в начале заболевания? У нас пока кроме отеков ничего нет, скованности нет, анализы спокойные, но я теперь каждый день трясусь, чтобы не заболело, чтобы хуже не стало и т.д. На что обращать внимание?

У меня старшая, например, начинала жаловаться только на неудобный валенок. Только через пару месяцев распухла стопа, начался субфебрилитет и понемногу начинали появляться другие симптомы. Тогда же обнаружили выпот в перикарде и сразу назначили преднизолон. Мелкие суставчики присоединились только через 4 года. Нас тогда выписали из Сеченова недолеченных и на старых дозах (у соседки по палате появилась какая-то сыпь и нам быстренько дали пинка). А на следующее утро в поезде у Дашки распухли пальцы. У меня был шок и такая обида на тех докторов, потом смирились, ездили к ним ещё 4 года.
А у младшей всё расцвело буйным цветом за 1-2 месяца, сразу почти все суставы заболели, включая пальчики и позвоночник, лихорадили длительно, не ели ничего.
Потом как-то сравнялись обе, одинаковые жалобы, примерно одна степень активности, почти одинаковые дозы препаратов получали.
Только у старшей меньше деформаций и контрактур, но больше поражение почек, печени и сердца, низкорослость, кушингоид остался. Т.е. последствия длительного приёма гормонов (почти 13 лет). А у мелкой лечение было более адекватным, гормоны в меньшей дозе (почти 9 лет)и такого системного поражения органов нет, но пальцы скрюченные и тощая, как прутик.
А в Сеченова с нами мальчик-подросток лежал, уже слепой. У него сначала увеит появился,т.е. аутоимунный процесс уже запустился и без базисной терапии он ослеп, только потом присоединился суставной синдром. Короче, полежите подольше, наслушаетесь и насмотритесь...

[Zoya]

У ребенка опять 37.7,жалуется,что все болит: и руки и ноги и голова. Подколы делаи в колени 3 недели назад, через 10 дней припухли на 2 дня, потом спали, сейчас опять круглые. На погоду уже не свалишь,наверное. К врачу в НИИ только на среду записали. Как ребенка спасать? Дотерпим мы до среды? Может дозу вольтарена увеличить можно? Нам выписали минимум по нашему весу- 1 таблетку в день после подколов. До них пили 1.5.

[tatkarey]

У ребенка опять 37.7,жалуется,что все болит: и руки и ноги и голова. Подколы делаи в колени 3 недели назад, через 10 дней припухли на 2 дня, потом спали, сейчас опять круглые. На погоду уже не свалишь,наверное. К врачу в НИИ только на среду записали. Как ребенка спасать? Дотерпим мы до среды? Может дозу вольтарена увеличить можно? Нам выписали минимум по нашему весу- 1 таблетку в день после подколов. До них пили 1.5.

Вольтарен 12,5 или 25 мг? Может на свечи перевести? Когда нам совсем плохо было, делала в/м 1 кубик диклофенака или вольтарена (25 мг получается). На худой конец анальгин в/м сойдёт. А компрессы с димексидом и мазями сейчас назначают? Нам раньше хорошо помогали, даже температура уходила. Сейчас давно уже не делала, таких острых проявлений нет.

[Zoya]

Вольтарен 25 мг. Компрессы врач сказала не делать, чтобы не нагреть еще больше . Мажу только фастум гелем, но ,по-моему, не очень помогает.
Температура после вольтарена вчера спала быстро,а сейчас 2 часа прошло, а все также,правда уснул сразу и спит.
Уколы сама боюсь делать. Может,педиатра завтра на дом вызвать? Вдруг, подхватили чего?

[tatkarey]

Вольтарен 25 мг. Компрессы врач сказала не делать, чтобы не нагреть еще больше . Мажу только фастум гелем, но ,по-моему, не очень помогает.

Ну так компрессы не согревающие, с димексидом на часок хотя бы. Кетопрофен нам не помогал ни в мази (фастумгель), ни в таблетках. только Долгит-крем или просто мази с диклофенаком. Из НПВС часто чередовали найз, нурофен, вольтарен. В Сеченова при лихорадках свечи назначали вольтареновые.

[tatkarey]

Может,педиатра завтра на дом вызвать? Вдруг, подхватили чего?

Педиатра обязательно всегда, пусть описывают всё и суставы как выглядят и хромоту и рецепты требуйте. Вам ведь трёх лет нет ещё?. На комиссиях МСЭК не очень-то любят мамины жалобы, им бумажки с подписью врача подавай. У вас инвалидность не оформлена? Потом все эти записи пригодятся

[Zoya]

На деклафенаке все мази попробовали,без толку, на кетопрофене больше нравится,боль немножко снимает.
Сейчас проснулся веселый,говорит только стопа одна болит. Температура меньше.
Инвалидность не оформляли еще, у нас на руках только выписка из НИИ. У нас,говорят, инвалидность очень сложно получить,если ребенок бегает и прыгает. Только если деформации есть. У нас пока нет,ттт.
Долгий вообще это процесс-получение инвалидности? Анализы за какой промежуток времени нужны?

[Zoya]

Димексид разбовлять надо чем-то?

[tatkarey]

Димексид разбовлять надо чем-то?

Там инструкция есть, обычно кипяченой водой 1 к 1. Но можно и слабее. Дочка обычно хорошо 1/1 переносила на всю ночь, но потом обжигать начало. Стали на 1-3 часа ставить или на всю ночь, но тогда разводили 1/3 или 1/4. На кожу наносите мазь тонким слоем, сверху - марлю в 2-3 слоя, смоченную в растворе димексида, полиэтилен или бумагу для компрессов и плотненько пелёнкой замотать. Ладошки "лодочкой" сразу под одну пелёнку заматывали, коленки -отдельно. Ароматы те ещё стоят.
А по поводу инвалидности, обратитесь в поликлинику по месту жительства сразу к зав. педиатрическим отделением или зам. по поликлинической работе. Они всё объяснят положено -не положено. Ну у нас можно и к руководителю МСЭК с выпиской подойти, он может посоветовать, есть ли у вас основания для оформления или отказа в инвалидности.
А вы где живёте? Что-то у вас с врачами совсем туго.