• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

ЮРА общение

Сообщение МамаМаши » 13 сен 2014 15:54

Ну вот,взяла аж в 2 леч.учреждения направления в1-ый Мед. и в ИР. Во вторник поедем в 1-ый МИ.. Даст БОГ врач будет "хорошим". Так от боли устали!
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД
Тегиювенильный артрит

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5618
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 2
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 5552 раз.

ЮРА общение

Сообщение Lina » 13 сен 2014 16:17

МамаМаши, удачи огромной, и пусть врачи попадутся вам от Бога, здоровья малышульке))
РА с восьмидесятых

Будьте добрее, когда это возможно. А это возможно всегда/ Далай-Лама

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

ЮРА общение

Сообщение МамаМаши » 14 сен 2014 14:08

Спасибо большое!!! За вашу поддержку!!!
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 12.07.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

ЮРА общение

Сообщение Delta » 19 сен 2014 13:45

Добрый день! Наконец и я решила написать нашу историю. Сынуле 2,4. Всегда был крепышом, 1ый год жизни вообще ни разу не болел ничем. Ну улице люди говорили- богатырь! Врачи на осмотрах говорили- редко такие крепкие дети сейчас встречаются, все узкокостные и хилые. Одна беда- спали мы всегда отвратительно, ночью просыпался по 10 раз и плакал. Невропатолог ничего плохого не видела, прописывала успокоительные, которые не помогали. И вот с осени прошлого года стали мы болеть вдруг орви, только вылечимся и опять. Ну естественно всякие вифероны-грипфероны, а толку ноль. С февраля после очередного орви бабушка стала жаловаться, что ребенок встает утром еле-еле, как на немых ногах, минут через 5 проходит все. Я решила, что бабушка очень мнительная, а ребенок просто неуклюжий, он и на площадке, в отличие от других детей с трудом карабкался на горки. И другие были сигналы, на которые я не обращала внимания: игрушка упадет, а он не поднимает, списывалось на лень; сам упадет, коленки ушибет, плачет-рыдает, списывалось на плаксивость и избалованность. Так и мучился ребенок до мая. В мае повезли на море, здоровье укреплять! На море он еще прихрамывать стал и ногу подволакивать, видимо холодная вода сделала свое дело. Приехали из отпуска, хотела к ортопеду везти, а он вдруг перестал хромать, так что вместо ортопеда пошли на осмотр 2г к педиатру, привились акдс и началось! Через дней 10 Температура поднялась, сыпь крупная красная на бедрах. Было велено пить антигистаминное и следить за питанием. Толку ноль. Плюс скованность утренняя увеличилась, просыпался, пытался встать и плакал, к обеду расходится, а к вечеру бегает. Я уж не знала, что думать, повела в тушинский травмпункт. Какое счастье, что нам попался врач грамотный, жалко не запомнила имени. Он по одним моим жалобам предположил артрит и рекомендовал госпитализацию. Правда в тушинскую я побоялась ложиться, отлежали в 38, поставили юра олигоортикулярный, оба коленные и оба голеностопные суставы. назначили нам найз и сделали подкол дипроспаном в оба колена и отпустили с богом. Спасибо форуму и всем, кто рассказывает свои истории тут! Именно тут я нашла информацию про нцзд, где мы и отлежали практически сразу после 38ой больницы. Так что сейчас колем методжект и надеемся, что войдем в число тех, кому не приходится его отменять из-за побочек. Правда уколов у нас всего-ничего пока. 3 раза укололись и орви, 2 недели пропустили, 4ый укол наконец сделали. Очень переживаю, что болеть будем после каждого укола, тогда опять пропускать, и тогда никогда он у нас не накопится (( а мы еще и найз пьем пока методжект не накопится, вот и боюсь удвоенных побочных эффекто в от нпвп+Метотрексат. подскажите, как ваши детки чувствовали себя в самом начале терапии? Не замечали ли вы, что болеть стали чаще?
Сын 2012г, ЮРА с июля 2014 (официально)
С июля 2014 - найз, с августа 2014 - методжект 10

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 12.07.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

ЮРА общение

Сообщение Delta » 19 сен 2014 13:53

Кстати, дипроспан у нас "выветрился" недели через 3, а вот найз отек снял. Наши круглые колени, которые мы всегда считали толстыми, стали "костистыми" хотя жидкость, конечно, есть и кисты беккера есть, к сожалению
Сын 2012г, ЮРА с июля 2014 (официально)
С июля 2014 - найз, с августа 2014 - методжект 10

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4474
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Питер
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3138 раз.

ЮРА общение

Сообщение Рина » 19 сен 2014 19:23

Delta, хорошо, что вам попался такой врач и направил вас правильно. Вот побольше бы таких, чтобы на ранней стадии выявить болячку. Жалко конечно вашего малыша и сказать же не мог, что болит и где.
Все должно наладится, обязательно. Пусть ваш сына выздоравливает!)
РА с 2006 г.

Pro
Сообщений: 215
Зарегистрирован: 27.08.2014
Откуда: Москва
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 15 раз.

ЮРА общение

Сообщение МамаМаши » 20 сен 2014 17:53

Delta, здравствуйте, наши истории похожи,я тоже не замечала сигналов,наша болячка тоже с моря усугубилась, только сыпи не было. Метотрексат Эбеве нам сначала врач выписала из ИР,мы пробный укол половинку от назначиной дозы сделали, перенесла хорошо,продолжили (5мг) прошло хорошо. Не могу объяснить, я почему-то смотря на продолжающуюся боль у дочи до обеда во всех суставах, перечитывая анализы и выписку(написанную кое-как, без уточнений, не наши диагнозы и т.д) очень переживала,что врач мягко говоря "не та" ...ночи не спала,думала, писала сюда на форум... Через знакомых врачей,попала на консультацию в 1-ый МЕД. Какая же огромная разница! Материнское сердце успокоилось и я целиком доверилась ей.лечение поменяла(Методжект6,25мг) (переносим без осложнений)расчитывала по росту и весу, а не "с потолка,как предыдущий врач,объяснила про Нимесил(та врач посоветовала) который нам Очень помогал снять боль(вольтарен не помогает)что малышам не назначают, печень губит на раз! И много чего еще полезного,важного сказала,ЛФК для снятия контрактуры мышц коленей показали! Назначила удаление жидкости из кисты в колене. Объяснила разницу лечения у них и в НЦЗД. Без обид решили,что если понадобятся более "сильное"лечение, можем остаться у них,а можем перейти и туда. Отвечая на ваш вопрос,как переносим,болеем ли, с 18 августа колим,пока,тьфу,тьфу, ни орз ни ОРВИ ,ничего не было,хотя оставлять Машульку не скем,приходиться и в школу таскать к старшей по ее делам и по магазинам, безысходность вынуждает, вот жду с ужасом похолодания...
Доча-Маша ,3,5г..ЮРА,серонегативный2ст,2ф.Методжект1.0, фолиевая, в ОРВИ вольтарен местно. НЦЗД

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

ЮРА общение

Сообщение Тигра » 23 сен 2014 08:32

Олеся,Вы где пропали? Как Ваши дела? Что в больнице сказали? Мы потихоньку собираемся ложиться, но как подумаю опять эти бумажки на квоту собирать так аж подтряхивает((
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 23 сен 2014 09:06

МамаМаши писал(а): Объяснила разницу лечения у них и в НЦЗД. ...

МамаМаши, 1-й Мед - это Сеченовка? Кто вас консультировал? Расскажите, пожалуйста, какая разница лечения у них и в НЦЗД, как вам объяснили?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пользователь
Сообщений: 44
Зарегистрирован: 24.04.2014
Откуда: КZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Olesua » 23 сен 2014 13:52

Тигра, вот приехали 21 домой
Сказали что все хорошо
Продолжать лечение и оформлять инвалидность
Вы еще не оформляли?
Сынок, 5 лет ЮИА, системный вариант, средней степени активности с марта 2014.
Методжект 10 мг, 5 таб. фолиевой кислоты и Напрофф при болях

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама