ЮРА общение

[Альчик Профиль]

А нам уч. педиатр при каждом ОРЗ советует не делать укол, мы уже так раза 4 пропустили. Т.е. получается у нас не на 1-2 дня сдвигается, а на неделю. Нам, кстати, на повторной МСЭК тоже инв не дали. И тамошние врачи вообще заикнулись, чтоб мы кололи не каждые 7 дн, а можно и каждые 10дн колоть. А они ведь, мне кажется, там сидят не кардиоревматологи, и почему так сказали, не понятно

[МамаМаши Профиль]

Началась наша беда с середины июня, больно было по утрам на обе ножки вставать, но до этого всего в начале июня она стала ходить на цыпочках. У нас так уже было и курсами массажа все сняли. И вот, через год опять цыпочки... А впереди поездка на море...я подумала, походим там по камушкам,приедем и к массажистке... Перед поездкой начались эти боли. И опять я подумала( а мои мысли подтвердили многочисленные родственники с мед.образованием)что после хождения на цыпочках, икры сильно по утрам болят. Вот... Так и упустили первые симптомы... На море все продолжалось,но пару дней у нее была вялость и темпер.37.опять сослалась на перегрев и перекупание.дальше и до настоящего времени темп.больше не было. По приезду пошла по врачам в поликлинику,но все специалисты в отпусках! Пошла к участковой. Она сказала:"бывает,может и боли роста..." Вам к неврологу,а она через 2 нед.будет" пошли в платную, сдали анализы( сама сидела из интернета выбирала на что похоже,что сдавать) Среди кучи анализов Соэ, c-реак.белок и ревмапробы Соэ-18 реак.бел-полож. А ревм.фактор-отрицат. Стояла сильная жара, я взяла деток(у меня еще старшая-11лет) и на неделю в деревню. И вот там-то(горка,надув ной бассейн, беготня по ступенькам и.д)наши коленки разнесло. Приехали в Москву - невролога позвала на дом.она говорит доче"пройдись" а та ни шагу не может. Она не поняла, что с нами, про массажиста говорила в анализах-то ревмо-отрицат. Чуство безысходности и интернет с описанием нашей болезни привел меня в ИР. Врач сразу сказала,что мы ее клиенты, но со всей этой тягомотиной поражено уже ок.8суставов.(оба голеностопа,колени, в одном уже киста и жидкость, обе кисти рук, крупные суставы, средний пальчик и что-то невнятное про тазобедренный суставы-вроде есть но не сильно....)а да,СОЭ спустя нед-44, да ис-р.белок повысился. Через 2 нед.после первого приема у ревматолога , прописала помимо Вольтарена,мазь Диклоран(ароматная)) еще Метотрексат.На лампе у окулиста показало, что зрение не поражено,Но сегодня забрали анализ Антинукл АТ(hep-2)-1/320h+sp ,что,как я поняла далеко от нормы. Врач ушла на месяц в отпуск. А анализы по глазам пришли уже потом... Вот наша с Манюней история начала... Хочется узнать есть у кого еще такое начало и как вы и чем лечитесь, как удается деток не разбалывать(моя большую часть времени на руках-15кг,спина отваливается) и как ваши мужья с годами держаться .


Вот,еще,забыла. Мы с самого рождения чем-то мучились(кисты в голове-рассосались, в2 мес. Определяется лактозная недостаточность-хитростью обманули ее организм,вывели на пресную молочную смесь, невралгия-вальгус и т.д) . В общем,прививались у иммунолога все время. В апреле-полиомиелит, в мае-манту. Ни чем не болели . Только в феврале ротовирусной оч.долго с темп.40 жаропонижающие не помогали, только водочные обтирания. Вот я и думаю может тогда все и началось,а мы еще и привились после...

[tatkarey]

МамаМаши, спасибо за историю. Вам абсолютно не в чем себя винить. Классическое начало заболевания, вовремя поставленный диагноз и адекватное лечение в одной из ведущих клиник. Всё у вас будет хорошо, надо только немножко потерпеть, пока метотрексат не заработает. Отложить домашние дела на это время и полностью отдать себя ребёнку, да, носить на руках, успокаивать, целовать. Не думаю, что этим можно избаловать, как только Маше станет легче, она сама с рук соскочит. А по поводу мужей, не знаю у кого как. Мне, наверное, повезло. Как-то после очередного развода-примирения сказала своему "Ты от нас не сможешь уйти, мучиться будешь, но не уйдёшь, потому что слишком порядочный". Он прямо расчувствовался тогда. Спасибо, говорит, приятно, не ожидал, что ты обо мне такого мнения ))

[МамаМаши Профиль]

Ваш муж Молодец,тьфу,тьфу. Вопрос про мужа возник,когда я поняла вчера, что вся моя жизнь последний месяц Только Машина. Не могу пока абстрагироваться. Даже не помню когда старшей форму к 1сентября покупала,не говоря уже о муже...

[natasha Профиль]

Здравствуйте, Мама Маши! Про сам артрит ничего сказать не могу, у моего ребенка другая ситуация. На форуме очень много полезной информации, вам многое пригодится. Не раскисайте, хотя понимаю, как это сложно. Я полтора года заморочена на ребенке, вот недавно стала замечать, что понемногу отхожу. Начала куда-то выходить, интересоваться чем-то, кроме системного артрита))) Перестала зачитывать до дыр интернет-статьи про болезни. Для семьи, конечно, это огромная проверка на прочность. Мы с мужем стали ближе, хотя сейчас вспоминаю, как я срывала на нем своё горе, стыдно.... Но ему бы совесть никогда не позволила нас бросить. Моя, кстати, тоже ходила на цыпочках, и сейчас ей удобней на цыпочках, но я думаю, что в нашем случае это связано с мышцами. Получается, на цыпочках мышцы икры не так растянуты, как стоя на пятке. И еще она у меня не может присесть на корточки, стоя на пятках, только на цыпочках. Получается сустав гнется полностью, а мышцы не дают.

[snopkova Профиль]

Мама Маши держитесь все будет хорошо!я тоже когда нина заболела не знала и не понимала как жить дальше с таким диагнозом,а когда сказали что с таким диагнозом дают инвалидность то думала с ума сойду!А сейчас спустя год уже на все смотришь по другому радуешься каждому успеху !я на площадке ревела белугой когда ребенок присел на корточки и стала строить замок с детками ,а не стояла рядом и не смотрела как дети играют!так что все будет у вас хорошо и методжект обязательно вам поможет!

[tatkarey]

Ваш муж Молодец,тьфу,тьфу. Вопрос про мужа возник,когда я поняла вчера, что вся моя жизнь последний месяц Только Машина. Не могу пока абстрагироваться. Даже не помню когда старшей форму к 1сентября покупала,не говоря уже о муже...

МамаМаши, я с Жеником в кому улетела аккурат 28 августа http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=21&t=26&start=500. У Дашки остался недошитым школьный сарафан ( она на гормонах была шарикообразная). И ничего, и портниху нашли, и туфли папа сам купил и в школу собрал)))

[Annatalia]

Хочется узнать есть у кого еще такое начало и как вы и чем лечитесь

Мы заболели в год и три, тоже на руках поездили, а что делать, без этого никуда, потом сама слезет. Мы, как видно из подписи тоже на метотрексате, колем методжект. Уже почти полтора года. В медикаментозной ремиссии. Мы тоже начинали лечиться в ИР, потом ушли в НЦЗД. Антинуклеарный фактор у нас тоже имелся, в тех-же титрах что и у Вас. Сейчас пришел в норму. То что у Вас антинуклеарный фактор положительный еще не говорит о том что глазки пострадают - это говорит о возможном риске. Следите и все будет хорошо. Это скорее указывает на атоимуннй процесс.
Не теряйтесь, пишите. Всегда легче когда есть с кем это обсудить, потому-что к то не знает тот не поймет. Когда Дарья хромала, сложно было, раздражали постоянные глупые вопросы других мам на площадке, объяснять каждому, не было ни желания ни сил.Так-же как и вы сама ставила своему ребенку диагноз, поскольку специалисты в нашем городе ставили какой угодно диагноз, но не врный. Даже когда я уже в лоб спрашивала не может ли у нас быть артрита, говорили нет, не похоже. Сидела в интернете ночами, читала, сначала думала что нет не может быть, это не про нас, все скоро пройдет, не может мой ребенок попасть в тот малый процент детей, ведь это редкое заболевание. Потом пришло осознание болезни, и появились другие мысли - почему мы. Потом когда мозг переварил и принял все это, стала сразу легче, "протрезвев" стали действовать с холодной головой. Потом нашла этот форум, очень рада что есть у кого спросить совета, обсудить лечение. У нас своя каста избранных, мы знаем то что чего другие не знают)))) и наши дети самые лучшие у них обязательно все будет хорошо. И нашим детям нужны уверенные и спокойные мамы, и папы тоже очень нужны, поэтому бороться нужно сообща, не впадая в панику и самое главное не вините себя, не занимайтесь самоедством. У меня тоже был такой период. Это заболевание обусловлено генетически. И рано или поздно это все равно бы случилось, вопрос что бы послужило пусковым механизмом. Удачи Вам.

[Тигра Профиль]

Мама Маши, держитесь! Пишите на форум, здесь мощная поддержка!

прочитала в соседней теме, что Вам назначили методжект 5мг. У нас ситуация не такая серьезная как ваша, и наша доза 10мг. Мое мнение Вам нужно искать еще одного (а лучше и не одного) врача у узнавать их мнение по назначенному лечению.

Меня удивляет,возмущает, убивает,нервирует схема постановки диагноза у многих наших деток. вот почему наши врачи (педиатры, ортопеды, невропатологи,хирурги) не знают такие явные симптомы артрита?! почему не отправляют хотя бы для подстраховки сдать анализы или сходить на прием к ревматологу? Они ведь сомневаются даже после постановки диагноза. У нас на карточке огромными буквами выведено ЮИА. И каждый раз разные врачи спрашивают и удивляются и сомневаются в нашем диагнозе. Я в шоке

***была бы миллионером выделила бы денег на курсы для педиатров по ревматологии

[Annatalia]

Тигра, доза назначается от площади поверхности тела отсюда и разные дозировки. Хотя что доза прям таки небольшая это точно, мы с года и десяти месяцев колем, нам тогда 7.5мг назначили.