ЮРА общение

[Annatalia]

Мы 14 го едем в Сеченова на плановую госпитализацию.

Удачи, как дочка себя чувствует? Вы по квоте ложитесь?

а младшая пока будет лечиться у нашего же доктора + плановое лечение в НЦЗД.

А Вы кроме НЦЗД где еще наблюдаетесь?

Здравствуйте все! Читала форум 2 дня, зарегистрировалась,решила рассказать о нас.

Здравствуйте, присоединяйтесь.... У меня дочка заболела еще раньше, в год и три месяца, сейчас нам 2г7мес. Тоже на методжекте. Держитесь, методжект накопится и станет легче.
А на счет погоды, да детки в основном метеозависимы с этим заболеванием, так что вполне на изменение погоды может такое быть

В среду едем в НИИ на прием.

У них сейчас есть бесплатный прием?

[Zoya]

Вот сейчас гляжу: одна коленка опять припухли,а температура спала. Не пойму ничего.

Мы ездим туда платно на консультации,нет времени собирать бумажки. В стационаре лежали в декабре бесплатно по квоте. Но нас госпитализировали экстренно за день с минимальным пакетом документов и анализов. А когда лежали ,врачи поговаривали,что с нового года хотят там сделать и консультации и стационар только платным. Не знаю,насколько это верная информация.

[Ксения Профиль]

Здравствуйте, форумчане! Перечитала все архивы и решила, что пора написать нашу историю. Мы заболели недавно. Дочка Анечка 1г 3 мес, в конце декабря при плановом осмотре педиатр обратила внимание на припухлость коленного сустава на левой ножке и то, что есть ограничение в движении. Так как она у нас ординатуру проходила в ревме в НЦЗД, быстро нас туда отправила на консультацию. Там при внешнем осмотре сразу поставили диагноз пауциартикулярный ЮРА и предложили госпитализацию для обследования и лечения. Так что очень быстро мы туда 3 января и легли, а через 2 дня... сбежали. Знаю, может быть я совершила огромную ошибку, но выяснив, что до 10-го нас никто обследовать не собирается, попав в палату с 6 чел, из которых половина деток больших с кашлем и насморком и поняв, что с неходящим годовалым ребенком там просто ад, решили, что будем сами обследоваться. Не скандалили, просто попросили у врача список назначенных обследований и уехали. На данный момент сделали большинство обследований, не хватает специфических, которые сделаем скоро. ОАК хороший, СОЭ - 11, РФ-, АНА пока не успели сделать. По УЗИ - да, признаки синовита в левой коленочке. Поехали на консультацию в ИР, попали к Никишиной, к сожалению, диагноз она подтвердила по внешнему осмотру, поменяла на полиарт. ЮРА, в прошлый раз не заметили пальчики на ручках. В понедельник ложимся туда, собираются делать внутрисуставные и подбирать базу. Я в жутком состоянии, кажется, что все это кошмарный сон, понимаю, что в ближайшее время надо будет принимать очень нелегкое решение о базе, очень этого боюсь и время боюсь упустить с другой стороны. Как вы через это прошли? А еще очень хотелось бы связаться с некоторыми людьми со старого форума, но не понимаю, как это сделать. Я там зарегистрировалась, но список пользователей недоступен. То есть я не могу написать человеку в личку, так? Остаюсь здесь, буду рада общению и поддержке. Спасибо!

[Ксения Профиль]

И еще спрошу. Педиатор наша сбила меня с толку, добавив сомнений. Я ей когда сказала про подколы, она очень удивилась и сказала, что в нашем легком состоянии в НЦЗД подколы бы не назначили. Я насколько понимаю у НЦЗД и ИР вообще разная тактика лечения, да? Может кто-нибудь был и там, и там. Что выбрали?

[tatkarey]

а младшая пока будет лечиться у нашего же доктора + плановое лечение в НЦЗД.

А Вы кроме НЦЗД где еще наблюдаетесь?[/quote]
Лечимся по месту жительства, в нашей республиканской детской больнице. Наша зав.отделением является одновременно главным детским кардиоревматологом нашего Чувашского Минздрава, лечимся у неё уже 14 лет. Она всегда старалась применять все новейшие препараты и методики, по крупицам выискивала и только когда уже всё перепробовали, она отправила нас в Сеченова. И то отправила со словами: "Будешь моим разведчиком. Они там пульс-терапию метотрексатом делают, а нам пока ещё не рассказывают. Смотри, запоминай дозировки и т.п.( я - врач, соображу как-нибудь). В Москву мы приехали с выпиской, сделанной от руки (не было в больнице компьютера). Врачи читали вслух выписку и смеялись, типа, смотри-ка, эти в Чебоксарах и плазмоферез умеют делать, и иммуноглобулин в полной дозе и пульс метипредом?? Про пульс-терапию метипредом нам сказали "Это наша методика, но мы ею недовольны". Почему тогда они не кричали об этом на своих курсах, съездах, на которые наш доктор регулярно выезжает? Я свои выписки мамам из других регионов показывала, у них дети по нескольку лет страдали не обследованные и не леченные и в Москве начинали с препаратов, которые мы у себя дома уже попробовали. Столько времени они потеряли. Сама читала выписку девочки из крупного областного центра, которую взяли в клинику только после того, как мама написала в программу "Здоровье", ей не было назначено дома никакой, абсолютно, базисной терапии.
10 лет назад пульс метотрексатом, сандиммун назначали только в Москве. Врач в регионах не имел права назначать такую терапию, на капельницы ремикейда дети с Дальнего Востока летали. Сейчас, конечно другая ситуация, совершенно. Давно уже и метотрексат сама капает, и сандиммун назначает, биопрепараты выбивает (пока по рекомендации Москвы, конечно).
Сейчас наблюдаемся в НЦЗД, но биопрепараты капаем ежемесячно у себя. Вот так повезло нам с доктором, при том, что основная-то её специальность - кардиология, все пороки сердца в республике на ней, ещё и студентам преподаёт .
Что-то я расписалась, а всё к чему? Москва одна, 2-3 клиники, а детей с ревматологическими проблемами всё больше и больше. Пора бы уже федеральные центры создавать что-ли. А как вас дома лечили?

[tatkarey]

И еще спрошу. Педиатор наша сбила меня с толку, добавив сомнений. Я ей когда сказала про подколы, она очень удивилась и сказала, что в нашем легком состоянии в НЦЗД подколы бы не назначили. Я насколько понимаю у НЦЗД и ИР вообще разная тактика лечения, да? Может кто-нибудь был и там, и там. Что выбрали?

В НЦЗД ОООчень критически относятся к гормонам. Стараются побыстрее от них уходить или совсем не назначают. Слишком много побочки. И очень жаль, что вы оттуда ушли, зубами надо было держаться. У нас был вызов на декабрь, но квоту не подтвердили и новая дата только на июнь, а нам в июле уже 18, во взрослую сеть передают и переосвидетельствование инвалидности одновременно. Я не знаю за что хвататься в первую очередь, препараты теперь на следующее полугодие не закажут, пока нет свежей рекомендации из Москвы.
По поводу базисной терапии, согласитесь с Вашим врачом и выполняйте все рекомендации. Меня никто не спрашивал 14 лет назад, просто объявили "Я САЖАЮ ВАС на.....".
О своём Враче я написала выше.

[тофи]

... А еще очень хотелось бы связаться с некоторыми людьми со старого форума, но не понимаю, как это сделать. Я там зарегистрировалась, но список пользователей недоступен. То есть я не могу написать человеку в личку, так? Остаюсь здесь, буду рада общению и поддержке. Спасибо!

Ксения, все Архивы (в т.ч.старый форум) доступны только для чтения. Общаться там не получится и личная почта не доступна. Остаётся только надеяться, что те пользователи, с которыми вы хотели связаться, со временем, зарегистрируются на нашем форуме. Если знали их настоящее имя, ищите в соцсетях.

Просьба ко всем, если вы раньше были зарегистрированны на старом форуме и здесь поменяли никнейм (имя), хотя бы в первом своём сообщении, напишите об этом. (может вас кто-нибудь ищет)

[Annatalia]

Вот сейчас гляжу: одна коленка опять припухли,а температура спала. Не пойму ничего.
Мы ездим туда платно на консультации,нет времени собирать бумажки. В стационаре лежали в декабре бесплатно по квоте.

Пока база не накопиться так и будет, то там припухло - то здесь((((
Мы тоже там наблюдались платно, потом нам дали направление в минздраве, но с января 2013 там вообще перестали бесплатно принимать детей, даже по направлению. Может потом что-то изменилось... Но поскольку у них были какие-то "пересройки" госпитализацию нам так и не предложили, и лечили только нурофеном, и через 3 месяца врач наша "заикнулась" что вроде бы надо начинать базу, но она без обследования назначить её не может, сказала что надо-бы в стационар, но в связи с преобразованиями они сейчас детей не ложат и будут ли после нового года неизвестно... И когда мы сказали что собираемся к Алексеевой, и уже записались, она одобрила наше решение поскольку они на тот момень нам ничего предложить не могли.... Вот так, мы ушли из Ревматологии и перешли в НЦЗД, нас там после первой-же консультации госпитализировали обследовали, назначили базу...

Я ей когда сказала про подколы, она очень удивилась и сказала, что в нашем легком состоянии в НЦЗД подколы бы не назначили. Я насколько понимаю у НЦЗД и ИР вообще разная тактика лечения, да?

Да это так, в НИИ Ревматологии " любят" подколы.. В НЦЗД это крайняя мера. Мы вот наоборот из НИИ Ревматологии перешли в НЦЗД, ездили туда каждые две недели, пили нурофен и все... госпитализацию нам никто так и не предложил, дочке был год и три и врач как-то обмолвилась что подколола бы нас, но мы еще маленькие, хотя у дочка ходила и лишь немного прихрамывала, и болей у нас не было.

поменяла на полиарт. ЮРА, в прошлый раз не заметили пальчики на ручках.

А кто Вас смотрел в НЦЗД?

А как вас дома лечили?

Да никак, ставили то ушиб, то плоскостопие У нас нет ни ревматолога ни кардиоревматолога. Один врач в платной клинике, женщина в возрасте, поставила нам артрит под вопросом, еще в первый месяц после обнаружения отека, еще не было не скованности ни хромоты, написала сдать кровь и сделать рентген для исключения костных повреждений в самом начале заболевания, на что хирург и травматологог сказали что это бред, что должны быть боль да вообще у ребенка такого возраста не может быть артрита... А Участковый педиатр, отмахнулась... Мы сдали в Инвитро кровь, СОЭ была 37 И мы поехали в Москву, сначала в НИИ Ревматологии а потом перешли в НЦЗД.

И очень жаль, что вы оттуда ушли, зубами надо было держаться.

+10000

[Annatalia]

но квоту не подтвердили и новая дата только на июнь

На июнь? Вроде говорили на май обещали? Может подскажите мне, к прошлой госпитализации получила лист ожидания, ны в мае по тому-же номеру поступаем, или новую нужно получать?

[tatkarey]

но квоту не подтвердили и новая дата только на июнь

На июнь? Вроде говорили на май обещали? Может подскажите мне, к прошлой госпитализации получила лист ожидания, ны в мае по тому-же номеру поступаем, или новую нужно получать?

Мы с листом ожидания никогда не ложились, только с направлением. Всегда новый комплект документов направляли в Минздрав и новое направление получали 9там же другая дата будет стоять).
Вызов на руках на декабрь, Татьяна Маратовна сказала, сама на 19 июня исправишь, а мы подтвердим новой датой. Я ей объясняла ситуацию, но мест НЕТ!!! Завтра буду в наш Минздрав звонить,надо ли новые выписки от местного ревматолога привозить, у нас ведь ничего не изменилось, а последние документы от октября.
В НЦЗД лежали последний раз в июне 2013 и у нас рекомендация на актемру заканчивается в июле 2014. Они пишут "как минимум в течении года.." а заявки на дорогостоящие препараты в поликлинике начинают оформлять за квартал. Пока мы в июне ляжем, пока выпишемся (если терапию менять не будут)... Вернёмся домой, уже во взрослую поликлинику и препарата на нас не будет.....
Уезжаю встречать племяшку из роддома...