ЮРА общение

**tatkarey** » 23 апр 2014 18:47

С нами в бассейн двойняшки-даунюшки ходят из Женькиного садика. Сердце кровью обливается каждый раз, на них глядя. А им очень весело вдвоём, такие шкодные обе..

Девочки рассказываю наши последние новости ходили на прием к ревматологу в детскую вызвала меня заведущая и стала говорить что у вас увеит присоеденился и т п не хотите ли вы хумиру использовать я чуть со стула не упала ведь 5 месяцев тому назад мне былл сказано мол зачем в москву ребенка везете они там биоагенты любят назначать а мы вам никогда их не подпишем ведь области такие дети обходятся 1200000-1800000 в год !а теперь хумиру насколько я поняла внесли в список какой то что получать ее будет легче!и потом добавила что если вы сейчас откажитесь и вам ее в последствии назначат то мы вам ее не сможем дать! Вот мне интересно правомерны ее высказывания!нам только назначили методжект сделалм 3 уклола и я пока хочу посмотреть может мы на нем пойднм а то сразу биоагенты!так и хотелось спросить а если бы не поменялось получение хумиры вы бы мне ее назначили!наверное нет ведь очень дорого !

**tatkarey** » 24 апр 2014 08:53

snopkova писал(а): Вот мне интересно правомерны ее высказывания!нам только назначили методжект сделалм 3 уклола и я пока хочу посмотреть может мы на нем пойднм а то сразу биоагенты!так и хотелось спросить а если бы не поменялось получение хумиры вы бы мне ее назначили!наверное нет ведь очень дорого !

На вашем месте я бы только по рекомендациям Москвы действовала. Может вам и не хумира нужна будет или без биоагентов обойдётесь. Мне кажется, что кому-то препарат был закуплен и не подошёл, отменили, а куда теперь скинуть, не знают.
snopkova, а можно в подпись добавить сведения о дочке, возраст, диагноз...Я боюсь ошибиться и пересматриваю ваши сообщения, чтобы вспомнить подробности :sts:

**Альчик** » 26 апр 2014 22:47

https://vk.com/risuem_zhizn про девочку случайно вконтакте прочитала. Интересно, ей чем могут помочь в Израиле?

**tatkarey** » 26 апр 2014 22:54

Альчик писал(а):https://vk.com/risuem_zhizn про девочку случайно вконтакте прочитала. Интересно, ей чем могут помочь в Израиле?

Не знаю. С нами лежала мама-немка. У неё была возможность лечить сына в Германии. Говорила " а что толку, там лечат теми же самыми препаратами.." У вас в Татарстане ещё одной девочке на энбреле в Израиль деньги собирают (ссылку пока не могу найти). Я родственникам написала Вконтакте, сюда на форум пригласила, они даже не ответили (

**tatkarey** » 27 апр 2014 18:07

Альчик писал(а): Интересно, ей чем могут помочь в Израиле?

tatkarey писал(а): У вас в Татарстане ещё одной девочке на энбреле в Израиль деньги собирают

Вот нашла про Вику Тимошину http://vk.com/club58362408 Какое ей лечение назначили, непонятно. Но "стероидами" нафаршировали.
На сайте клиники ничего нового не нашла. Те же мабтера, оренсия, ремикейд...http://safra.sheba-hospital.org.il/rheumatology-juvenile-idiopathic-arthritis.aspx

**Annatalia** » 27 апр 2014 21:42

В отделении в НЦЗД когда лежали, там мама была, возила мальчика в Германию, приехала и сказала что лечат там "по Алексеевой", только то что в отделении делается бесплатно, там за это-же самое платяться огромные деньги,разница только в сервисе, отдельная палата и шведский стол, протоколы все примерно те-же. В Израиле те-же методы, Энбрелл они там очень любят, и гормононами не брезгуют. ЮРА одна из болезней лечение которой не отстает в России, от всех остальных продвинутых в этом вопросе стран. У нас когда Дарья заболела, я этот вопрос тоже очень мониторила, изучала, тоже про Израиль думали....

**snopkova** » 28 апр 2014 14:11

Девочки рассказываю наши последние мытарства!Стали оформлять инвалидность!Собрали почти все документы осталось только отвезти!А вот насчет бесплатных лекарств опять стопор!!!Оказывается выписка из МОСКВЫ ДЛЯ НИХ НЕ УКАЗ ЕДТЕ В МОСКВУ И ПОЛУЧАЙТЕ ТАМ ЛЕКАРСТВА ТАКОВ БЫЛ ОТВЕТ ТЕТЕЧКИ ИЗ МИНЕСТЕРСТВА ЗДРАВОХРАНЕНИЯ! и лекарства без подтверждения главного кардиолога Калининградской области выдавать не будут а у нас с ней отношения очень натянутые (они хотят нас посадить на Хумиру)!И вот не знаю идти к ней на прием не хочется аж до тошноты!!!Вот у меня такой вопрос может она мне отказать в выдаче методжекта или нет ведь в выписке стоит методжект как жизненно необходимый препарат!!!Девочки очень жду ответов по этому вопросу!!!!

**tatkarey** » 28 апр 2014 14:48

snopkova писал(а): лекарства без подтверждения главного кардиолога Калининградской области выдавать не будут а у нас с ней отношения очень натянутые (они хотят нас посадить на Хумиру)!И вот не знаю идти к ней на прием не хочется аж до тошноты!!!Вот у меня такой вопрос может она мне отказать в выдаче методжекта или нет ведь в выписке стоит методжект как жизненно необходимый препарат!!!Девочки очень жду ответов по этому вопросу!!!!

Рассказываю, как у нас делается. Назначен препарат в Москве. Идём с выпиской к главному ревматологу (думаю, вам придётся с ней как-то уживаться). Она пишет направление на врачебную комиссию по лекарственному обеспечению нашей республиканской больницы (поскольку она состоит в штате больницы, то и все заключения выдаются под "шапкой" этой больницы). От комиссии мы получаем бумагу "Выписка из протокола заседания подкомиссии ВК по лекарственному обеспечению БУ.......", где в конце перечисляются препараты,назначенные ребёнку в Москве.
Скан выписки могу выложить или кинуть на почту. Эту выписку несём в свою поликлинику. Поликлиника формирует заявку в Минздрав. А в Минздраве уже делят препараты, кому - методжект, а кому-отечественный МТХ. У меня Даша, не смотря на тридцать три выписки из Москвы методжекта по жизненным показаниям не получает.
А почему у вас такие тёрки с кардиологом? В конце концов, сейчас мобильные есть, можно дозвониться в Москву до лечащего врача и дать трубочку вашему кардиологу, путь определяются.

**snopkova** » 28 апр 2014 16:31

Терки с гл.кардиологом у нас начались когда мы лежали первый раз у себя и по стечению обстоятельств ревматолог который нас вел на больничный ушел,а она его замещала ,и вот когда я заикнулась что хочу поехать в Москву вот тогда - то и начались наши терочки-вы что думаете здесь дураки работают,вы знаете сколько это будет вам стоить,я вам никогда не подпишу квоту,в москве очень любят назначать биоагенты а я вам никогда их не подпишу очень дорого и т.д.Вот такая реакция!И как то мне не очень хочется к ней идти после всего этого!!!А еще они же мне предложили Хумиру( я писала чуть выше) и вы представляете что будет если я от нее откажусь ссылаясь на мосовскую выписку!А с ревматологом который нас выписывал мы в нормальных отношениях но как бы так сказать нету что ли заинтересованности в ребенке!Я может быть очень мечтательна но мне так хочется встретить хоть одно врача в глазах которого я встретила какой-то отклик, а мы как думаю и все остальные прошли их прицеп и маленькую тележку!

ЮРА общение

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!