• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА общение

Сообщение Zoya » 01 апр 2014 06:48

Нет еще, но я взяла все бумаги, записалась к врачам, чтобы со свежей выпиской из ИР обойти врачей и подавать уже на комиссию. Обойти врачей до госпитализации не получилось. Надеюсь все быстро сделаем...
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 25.11.2013
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 5 раз.

ЮРА общение

Сообщение alen-r » 01 апр 2014 09:51

tatkarey писал(а):Проверьте, может укорочение ножки есть? Когда-то я слышала, что из-за воспаления сустава, рост кости как-то стимулируется по-особому.


Да, есть укорочение на 5 мм. Но оно у нее с 2 лет. А хромоты не было никогда. С голеностопом вроде бы никогда не было проблем или контрактура может от коленей развиваться? Врач говорит, что нужно работать - ЛФК назначила.
Дочь Лиза. 9 лет. ЮРА, олигоартикулярный вариант с 2006 года. Метотрексат с 2006 года, с января 2014 15 мг в неделю. АНФ+, РФ-. Правое колено.

Пользователь
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 25.11.2013
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 5 раз.

ЮРА общение

Сообщение alen-r » 01 апр 2014 09:55

Annatalia писал(а):
tatkarey писал(а):И куда делся мой ангельский послушный ребенок. :obi:

Я в три лизиных года очень переживала по этому вопросу. Даже к психологу хотела с ней сходить, но ограничилась созхданием темы на мамском форуме :rzh: Это возрастное, в четыре года я уже не вспоминала о таких проблемах. Пройдет, наберитесь терпения!
Дочь Лиза. 9 лет. ЮРА, олигоартикулярный вариант с 2006 года. Метотрексат с 2006 года, с января 2014 15 мг в неделю. АНФ+, РФ-. Правое колено.

Пользователь
Сообщений: 22
Зарегистрирован: 07.02.2014
Награды: 1
Суперпапа форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

ЮРА общение

Сообщение Миньончик » 01 апр 2014 11:15

Annatalia писал(а):
tatkarey писал(а):Annatalia, Наташа, как у вас дела? Не болеете?

Да вроде ничего, Гоняем неделю на самокате, летает с него :golk:, в основном на колени падает, не даю самокат-истерики, Аня то на самокате... Но пока колени целы, синяков вроде нет, падает не плачет, штаны только одни уже порвала... Вот не спокойно мое материнское, не знаю что делать, терпеть истерики или пусть катается, правда падает уже намного меньше - поднаучилась, не знаю :dur: падения нам сильно опасны? Хотя она у меня и пешком частенько летает, непоседа ужасная.

А мы сделали проще - самокаты на помойку. Старшей объяснили, что братику вредно и опасно и, что самокатов больше не будет. Зато у каждого по велосипеду. Как-то не выносимо было смотреть как он топает ногой по асфальту. Младший протестовал около помойки 10 минут, старшая 5 минут хмурилась, после никто о самокатах не вспоминал.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 01 апр 2014 11:38

Миньончик писал(а):А мы сделали проще - самокаты на помойку. Старшей объяснили, что братику вредно и опасно и, что самокатов больше не будет. Зато у каждого по велосипеду. Как-то не выносимо было смотреть как он топает ногой по асфальту. Младший протестовал около помойки 10 минут, старшая 5 минут хмурилась, после никто о самокатах не вспоминал.

В общем-то, да! Много от чего в жизни приходится отказываться и детям и другим членам семьи. Как Маргарита Терехова в "Собаке на сене" - То не великая потеря. Теряют больше иногда..
На помойку жестоко. Наш велик, так и не пригодившийся, был отдан в детский дом. Где-то в сети фотку от волонтёров храню. И ролики тоже...
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 01 апр 2014 14:37

Миньончик писал(а):А мы сделали проще - самокаты на помойку.
Слишком дорогое удовольствие чтобы их на помойку(((( У нас и велики есть и беговел есть у Даши.. но сейчас смотрю в основном все на самокатах и естественно и мои просят. А лишать чего-то старшую изи за болезни младшей жестоко ИМХО. На худой конец, потерплю вопли младшей. Хотя она в общем то понятливая, нужно чтобы врач сказал - самокат нельзя. Нас тут недавно обсыпало, так дерматолог ей сказал - конфеты нельзя и шоколад. Теперь даже не просит, а если кто предлагает говорит "мне доктор не разрешает"
Вот у нас Аня и на роликах катается, и на коньках, получается и этого её нужно лишить потому что Дарье нельзя? по мне так это не выход...
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 01 апр 2014 14:40

Миньончик писал(а):Как-то не выносимо было смотреть как он топает ногой по асфальту.
Меня в самокате напрягает сам факт падений, топанье по асфальту не смущает ни сколько....
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 22
Зарегистрирован: 07.02.2014
Награды: 1
Суперпапа форума (1)
Поблагодарили: 1 раз.

ЮРА общение

Сообщение Миньончик » 01 апр 2014 15:57

Annatalia писал(а):
Миньончик писал(а):А мы сделали проще - самокаты на помойку.
Слишком дорогое удовольствие чтобы их на помойку(((( У нас и велики есть и беговел есть у Даши.. но сейчас смотрю в основном все на самокатах и естественно и мои просят. А лишать чего-то старшую изи за болезни младшей жестоко ИМХО. На худой конец, потерплю вопли младшей. Хотя она в общем то понятливая, нужно чтобы врач сказал - самокат нельзя. Нас тут недавно обсыпало, так дерматолог ей сказал - конфеты нельзя и шоколад. Теперь даже не просит, а если кто предлагает говорит "мне доктор не разрешает"
Вот у нас Аня и на роликах катается, и на коньках, получается и этого её нужно лишить потому что Дарье нельзя? по мне так это не выход...

Мы как всегда с вами в противоположностях)))
Нам как раз врач и сказал, что самокат лучше исключить, как бы то ни было, но все равно при отталкивании от асфальта происходит удар, не такой силы как прыжки, но все же он есть и это происходит регулярно в процессе катания. На велосипеде ударных нагрузок на сустав нет, как раз та нагрузка, которая наиболее полезна для укрепления мышц и связок.
А по поводу лишать старшую... ну можно посмотреть на это с другой стороны, почему бы не скорректировать желания старшей в соответствии с реалиями и предложить альтернативу, найти то, что будет интересно и безопасно обоим? и не терпеть вопли младшей. А то как-то тоже не по человечески получается, один колбасой чавкает, а другой смотрит в рот и облизывается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 01 апр 2014 18:01

Annatalia писал(а):. А лишать чего-то старшую изи за болезни младшей жестоко ИМХО...

Это мне в институте вбили в голову , если в семье есть ребёнок диабетик, ВСЯ СЕМЬЯ ДОЛЖНА есть ту же пищу что и ребёнок, не зависимо от своих пристрастий. На работе или где -отрывайтесь, но за столом вся семья ест только то, что можно диабетику. Мы этот закон установили в своей семье . Или все или никто. И девчонок так учили с раннего детства. И это касается не только развлекушек или еды. Кто-то может понапрягаться, но орать точно не будет.
Ну это так, для начала. Теперь делюсь. Я в бешенстве. Около 12.30 позвонила воспитатель из детского сада, что младшему на обед дали рыбу!!!! А рыбу нам даже нюхать нельзя. Крапивница, отёк Квинке ,чихание и зуд. Рыбу дома никто не ест, даже кот. Весь садик об этом знает и в группе плакат висит большими буквами "Жене рыбу не давать!" Один раз осенью он увернулся у них, и вытащил кусок рыбы из кастрюльки и в рот. Теперь они знают, что это такое. Мы тогда с мужем быстро приехали, я успела натолкать гормонов в/м (медсестры тогда не было в саду, уволилась). А сегодня повара что-то напутали и в меню написали куриное суфле, а выдали рыбное. Сегодня медсестра на месте, вколола преднизолон с супрастином. Обошлось, сейчас бегает, всё нормально. Самое ужасное, что это случилось у той же воспитательницы. А она очень хороший человек, возится с нашими слабоумными детишками, как с родными. И ещё живёт с нами в одном подъезде, очень переживает за Женьку, домой к нам приходит. Говорит, что не пробует еду, которую детям приносит из кухни, и вообще Женёк сейчас один в группе остался из четверых (все по больницам). С ним носятся 2 воспитателя и логопед Я просто не смогу пожаловаться на неё заведующей....И в садик теперь боюсь вести.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 01 апр 2014 18:47

Вот только что воспитатель к нам пришла. Сказала, что доработает до лета и уволится (((
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама